‘Iris’ uit Familie zamelt geld in voor Merlijn vzw: “Zowel onze kleine Pippa (6) als wijzelf zouden niet zonder gekund hebben”

Al 42 jaar zet Merlijn vzw zich in voor kinderen tot zes jaar met zorgbehoeften die ontstaan vanuit een meervoudige beperking en/of autismespectrumstoornis. Vanuit de schoolvervangende instelling aan de Schotensesteenweg in Deurne worden dagelijks tot vijftig kinderen opgevangen in verschillende klassen. Er wordt gewerkt op zowel pedagogisch, therapeutisch als medisch vlak. Ook de ouders worden ondersteund door het team van Merlijn. Ze krijgen zowel emotionele begeleiding als wegwijs in het kluwen van paperassen en bureaucratie in de bijzondere zorgsector.

Momenteel heeft het centrum dringend nood aan een nieuwe overkapping op de speelplaats. Het Vlaams ministerie van welzijn kan daar eventueel in tussenkomen, maar een subsidie-aanvraag zou veel te veel tijd in beslag nemen, als ze al wordt aanvaard. Daar kan Merlijn niet op wachten. Kinderen met autisme spelen liever in de buitenlucht, waar minder prikkels zijn dan in een gesloten binnenruimte. Bij regenweer - gebeurt wel eens in ons land - heeft een centrum als Merlijn er dus alles aan om een overdekte speelplaats te hebben.

Daarom wordt op zondag 19 september de benefietactie Merlijn Beweegt georganiseerd in het centrum. Op het programma staan fietstochten van 25 en 75 kilometer en een wandeltocht van vijf kilometer, in de groene omgeving op de grens van Deurne met Schoten. Deelnemers betalen een bedrag per afgelegde kilometer en kunnen zich laten sponsoren door mensen die niet meedoen. Wie minder sportief is maar wel wil steunen, kan een pint komen drinken of iets lekkers komen eten.

_{(lees verder onder de foto)}

Merlijn Beweegt wordt ondersteund door onder andere sportjournalisten Catherine ‘De Slimste Mens’ Van Eylen en Dirk Gerlo. Meter van de vzw, actrice Marianne Devries, vooral bekend als ‘Iris’ in Familie, springt die zondag ook op de fiets voor het goede doel. Haar dochter Pippa (6) kende afgelopen maandag haar laatste dag bij Merlijn. Vandaag startte ze voor het eerst op Sint-Rafaël in Sint-Job-in-‘t-Goor (Brecht), voor buitengewoon onderwijs.

“Zowel voor haar als voor ons een grote stap”, zegt mama Marianne. “Maar voorlopig is alles goed gegaan. Ze had enorm veel zin woensdagochtend om naar de grote ‘Berenklas’ te gaan”, glimlacht ze. “Ze heeft wel altijd graag op Merlijn gezeten. Het besef dat dat nu niet meer kan, is er nog niet bij haar. We hopen dat die schok niet te erg zal zijn, wanneer ze dat wel volledig doorheeft.”

Pippa heeft de genetische aandoening GRIN2B-syndroom. Een hersendefect zo zeldzaam - ongeveer driehonderd gekende gevallen over de hele wereld - dat er zelfs nog geen toegankelijkere benaming voor uitgevonden is. Over de ziekte is nog weinig bekend en ze kan niet met gentherapie verholpen worden, zoals bijvoorbeeld bij de bekende Baby Pia wel het geval was. Het defect zit namelijk in de hersenen. Pippa heeft een motorische achterstand maar ook op cognitief, sociaal en motorisch vlak staat ze achter. Erfelijk is de aandoening niet.

“Het is gewoon brute pech”, gaat Marianne verder. “Daarom is het goed dat er instellingen als Merlijn bestaan. De begeleiding is daar bijna één op één, twee tot drie begeleiders voor klasjes van zeven. Pippa heeft daar enorm veel aan gehad. Het was een veilige thuishaven voor haar. Toen ze er startte als tweejarige baby, gebruikte ze haar benen nog niet, ze kon nog niet rechtstaan en bewoog zich heel gek voort, communiceren deed ze amper. Na twee maanden Merlijn liep ze al aan onze hand en nog eens twee maanden later volledig zelfstandig. Na haar laatste dag Merlijn, afgelopen maandag, springt ze en danst ze. Ze heeft nog steeds achterstand op leeftijdsgenoten, maar ze is enorm vooruitgegaan bij Merlijn.”

_{(lees verder onder de foto)}

“Maar ook als ouders hebben we enorm veel aan Merlijn gehad. Na de diagnose, die we pas na twee en een half jaar kregen, kom je plots in een wereld terecht die je niet kent. De wereld van andersvaliden. Je verzuipt in paperassen, aanvragen, toeslagen en wat nog allemaal. Bij Merlijn hebben ze ons handje vastgenomen en letterlijk geholpen met het invullen en opsturen van papieren. En ze bieden je ook een zakdoek aan als je aan het huilen bent, want het is heel erg heftig om je kind achter te laten in zo’n voorziening.”

Voor Marianne en haar man Steve - ook bekend van televisie - Merlijn ontdekten, ging Pippa naar een crèche. “Alles van therapieën zoals kine en logo moest dan na de crèche-uren gebeuren. We zijn enorm dankbaar dat al die dingen bij Merlijn kunnen gebeuren tijdens de opvanguren. Dat geeft ons ouders en Pippa’s twee oudere zussen - die haar voor alle duidelijkheid op handen dragen - meer ademruimte.”

Het laatste jaar werd Marianne meter van de vzw. “Ik heb meteen volmondig ja gezegd, toen ze mij die vraag stelden. Het kwam ook op het juiste moment. Ik denk niet dat ik er in de beginperiode emotioneel klaar voor zou zijn, om er zo vrij over te spreken en mezelf op de voorgrond te plaatsen.”

“Als meter kan ik letterlijk en figuurlijk een duit in het zakje doen. Maar in de eerste plaats is het natuurlijk onbegrijpelijk dat een vzw als Merlijn beroep moet doen op privégiften. Voor infrastructuur komt er amper geld vrij van het ministerie van welzijn en voor kleine of middelgrote ingrepen, die dringend zijn, zijn de procedures veel te log. Twee jaar geleden toen de ene hittegolf de andere opvolgde, was er geen enkele airco in heel het gebouw, een hel voor zowel begeleider als kind. We hebben dat toen ook via privéfondsen moeten oplossen. Dat zou toch niet mogen? Het is duidelijk dat er nog heel wat schort aan het zorgsysteem in ons land.”

Meer info via merlijnbeweegt.be voor wie wil deelnemen of doneren. Meer info over de vzw via merlijnvzw.be.