Professor palliatieve geneeskunde Wim Distelmans: ‘We moeten ‘ondraaglijk lijden’ verfijnen, voor mij gaat het ook om waardigheid’

Telkens wanneer er schrijnende verhalen in de media opduiken, wordt Wim Distelmans, oncoloog en professor palliatieve geneeskunde (UZ Brussel), gevraagd commentaar te geven. Onlangs stond er in deze krant het verhaal van Noëlle Dendas, een vrouw met een lange staat van dienst op CVP-kabinetten. En dan is er ook het verhaal van Jan Ceuleers, ex-VRT-baas. Beiden leden aan alzheimer. Beiden zagen zich verplicht vroeger te sterven dan nodig. In beide gevallen lieten ze een familie ontredderd achter. Een geliefde die nog goed is, té goed, zien sterven aan een zelfgekozen dood uit schrik om dat straks niet meer te kunnen, is hartverscheurend.

Maar de euthanasiewet, hoe progressief ook, stelt dat wie euthanasie wil het niet alleen via een schriftelijk verzoek moet bevestigd hebben, maar ook nog eens op het moment zelf moet kunnen aangeven die euthanasie te willen. In het geval van alzheimer gaat dat op een bepaald moment niet meer. De enige optie voor personen met dementie die zelf willen beslissen wanneer ze sterven, is nu dus vroegtijdig sterven. 

“Ik krijg nog dagelijks de vraag: hoe zit dat nu eigenlijk? Mensen begrijpen dit niet. Je krijgt dit aan niemand meer uitgelegd.” Distelmans toont ons zijn boekje Voor ik het vergeet. Daarin legt hij haarfijn uit dat zelfs een voorafgaande wilsverklaring niet geldt bij vergevorderde dementie of andere vormen van wilsonbekwaamheid, tenzij de patiënt in een onomkeerbare coma verzeild is geraakt. Het boek is ondertussen aan de zesde druk toe. Hij geeft er ook nog eens gemiddeld drie voordrachten per week over. Het beste bewijs dat de kwestie hard leeft bij de bevolking, meent hij.

“De wet moet dringend veranderen”, stelt Distelmans. “Niet alleen voor mensen met dementie, maar voor alle mensen die wilsonbekwaam zijn geworden, door een hersenbloeding of -tumor bijvoorbeeld. Er zijn in ons land ongeveer 300.000 mensen met niet-aangeboren hersenletsels (NAH). Van hen zijn er 200.000 getroffen door dementie en bij 140.000 gaat het om alzheimer. Ik wil hier vooral niet de indruk wekken dat iedereen die daardoor wilsonbekwaam geworden is, maar euthanasie moet vragen. Maar heel wat mensen zijn angstig voor de fase waarin ze alle controle verliezen en fysiek en mentaal aftakelen. Ze willen zich daartegen beschermen en er op een waardige manier mee kunnen stoppen als het zover is. Dat kan nu niet.”

U zegt dat u die indruk niet wil wekken, maar dat is net wat tegenstanders van een uitbreiding van de wet de voorstanders verwijten: dat hiermee de druk op mensen met dementie om er uit te stappen verhoogt. Die tegenstanders vinden dat we vooral de palliatieve zorg beter moeten uitbouwen.

“Dat vind ik ook. Ik ben een van de mensen die met palliatieve zorg begonnen is in ons land. Uiteraard moet dat beter uitgebouwd worden en moeten mensen met de best mogelijke zorg omringd worden. Ik heb dat zelf ook altijd met hand en tand verdedigd. Palliatieve zorg is er ook niet alleen voor het levenseinde, maar evengoed voor mensen die nog jaren hebben.

“Maar het één sluit het ander niet uit. We staan op vlak van palliatieve zorg met ons land aan de wereldtop. En toch zijn er nog altijd mensen die we niet kunnen helpen of die zeggen: ‘Voor mij is dit geen goeie optie. Zo wil ik niet eindigen.’ En dat kan nu niet wanneer iemand wilsonbekwaam wordt. Tenzij dus het Hugo Claus-scenario, er vroegtijdig uitstappen. Zoals ook mevrouw Dendas en meneer Ceuleers noodgedwongen deden. Bij dementie gaat dat nog, want je kan anticiperen op wat zal komen. Maar mensen die door een hersenbloeding bijvoorbeeld van de ene dag op de andere wilsonbekwaam worden, kunnen zelfs niet eens anticiperen.

“Die discriminatie is op zich al een argument om de wet aan te passen. En er zitten nog heel onlogische zaken in de regelgeving.”

Zoals?

“In 2002 is niet alleen de euthanasiewet gestemd, maar ook de wet op de patiëntenrechten. Daarin staat dat je als patiënt het recht hebt om een negatieve wilsverklaring op te stellen. Daarin kan je dus aangeven dat je in bepaalde gevallen geen behandeling meer wil of dat de bestaande behandeling stopgezet moet worden.

“Dat kan je dus ook doen voor wanneer je wilsonbekwaam wordt. In de praktijk zie je dan voorbeelden, zoals een patiënt die geneest van keelkanker, maar die door een operatie aan het strottenhoofd voor de rest van zijn leven sondevoeding moet krijgen. Hij krijgt nadien de diagnose alzheimer en schrijft in zijn negatieve wilsverklaring dat hij in een vergevorderd stadium van de ziekte geen sondevoeding meer wil.

“Of een patiënt die wekelijks een nierdialyse moet ondergaan. Ook hij kan eisen dat de dialyse stopgezet wordt als hij bijvoorbeeld een hersenbloeding zou krijgen en wilsonbekwaam wordt. In tegenstelling tot euthanasie kan een arts die vragen niet weigeren. Dat is wettelijk afdwingbaar. En die praktijk is maatschappelijk volledig aanvaard. Er is nooit contestatie tegen geweest. Maar wat is het verschil met iemand die zegt: ‘Ik wil euthanasie?’ Het uiteindelijke doel is in beide gevallen het beëindigen van het leven op vraag van de patiënt.”

Tegenstanders zouden zeggen: stopzetten van een behandeling is passief het leven beëindigen, euthanasie is dat actief doen. Dat maakt ethisch een verschil.

“Dat is inderdaad meestal wat de moraalridders dan opwerpen. Maar dat is compleet achterhaald. Het stopzetten van een dialyse of het afzetten van een beademingstoestel bijvoorbeeld vraagt toch ook een actieve handeling. Dat onderscheid tussen actief en passief is in tijden van medische spitstechnologie hypocriet.

“Ik vind het pure kafka. Iemand op een menselijke en vooral snelle manier helpen, mag niet. Maar iemand op een erg onprettige manier laten sterven mag wel. Als je stopt met sondevoeding, dan verdorst en verhongert de patiënt. Een proces dat gemiddeld zo’n twee à drie weken duurt. En dus wordt de patiënt vaak palliatief gesedeerd.

“Nog onlogisch: euthanasie bij wilsonbekwaamheid kan nu alleen als de patiënt in een onomkeerbare coma geraakt is. Het argument van tegenstanders van een uitbreiding is vaak dat mensen met dementie niet lijden. Daar kan je serieus over discussiëren, maar dit nu even terzijde. Maar hoe weten we dat mensen die in een onomkeerbare coma liggen wél lijden?”

Bij zo’n onomkeerbare coma is het volgens tegenstanders duidelijk dat er geen waardig leven meer mogelijk is. Bij wilsonbekwame personen met dementie is dat volgens hen veel minder het geval. De vraag is daar vooral: hoe zal een arts kunnen bepalen wanneer je de euthanasie dan moet uitvoeren?

“Wel, dat geldt evengoed voor het stopzetten van een behandeling. Wanneer trek je de stekker uit? Wanneer stop je met die sondevoeding? Daar stellen we ons maatschappelijk die vraag niet.

“Het doet me denken aan wat filosoof Etienne Vermeersch ooit zei. Hij wou dat zijn euthanasie uitgevoerd werd zodra hij zijn naasten gedurende een maand niet meer herkende. Ik vroeg hem: ‘En wat als je op dat ogenblik glimlachend op een terras een ijsje zit te eten?’ Hij wou nog altijd dat het dan uitgevoerd werd. Maar op zo’n ogenblik zal wellicht geen enkele arts dat willen doen.

“Een arts is sowieso nooit verplicht om een euthanasie uit te voeren, en als hij twijfelt kan hij het gewoon ook uitstellen. Maar als zo’n patiënt na een paar maanden niet meer zit te glimlachen, maar integendeel in een soort foetushouding in bed ligt, dan kan een arts zich wel baseren op die wilsverklaring van de patiënt en de euthanasie uitvoeren. Nu passen sommige artsen noodgedwongen palliatieve sedatie toe en verhogen dan de verdovende middelen. Opnieuw hypocriet.

“Voor mij is er eigenlijk geen enkel argument om de wet niet aan te passen. Maar wat we wel moeten doen is het begrip ‘ondraaglijk lijden’ verfijnen. Voor mij mag het ook gaan om ‘ondraaglijke onwaardigheid’.”

Wat bedoelt u daar precies mee?

“Dat je als patiënt op voorhand moet kunnen aangeven welke situaties jijzelf als waardig beschouwt en welke niet. Wat vind jij zelf nog een waardig leven? En vanaf wanneer is het dat volgens jou niet meer en wil je overgaan tot euthanasie?

“Je zou bijvoorbeeld als wetgever ook in de mogelijkheid kunnen voorzien om een vertrouwenspersoon aan te stellen, waarmee een patiënt op voorhand goed doorpraat wat hij wel of niet wil. Die kan dan communiceren met de arts die de euthanasie uitvoert.”

Maar hoe kan je als patiënt aangeven wat je in een bepaalde situatie niet meer aanvaardbaar zal vinden, als je die situatie niet kent?

“Niemand is verplicht om euthanasie te willen. Mensen die dat wel willen, hebben daar doorgaans goed over nagedacht. Ze hebben gezien hoe bijvoorbeeld hun vader aftakelde en hebben voor zichzelf uitgemaakt: zo zou ik niet willen zijn later. Mensen hebben toch het recht om dat te vinden? Dat moet iedereen toch voor zichzelf kunnen beslissen?”

Professor Willem Lemmens, een tegenstander van de uitbreiding van de euthanasiewet, verwees onlangs naar schrijnende toestanden in Nederland waar familieleden een patiënt bijna moesten vasthouden om de euthanasie te kunnen uitvoeren. Omdat die patiënt volgens hem niet meer hetzelfde wou, namelijk sterven, als voor ze dement werd.

“Dat gaat over één concrete case, de zogenaamde koffie-euthanasie. En het verhaal is toch iets anders dan hoe hij het voorstelt. Het ging om een vrouw die in de wilsverklaring had geschreven euthanasie in een bepaald stadium van haar dementie te willen. In Nederland kan dat wel. Op het moment dat de arts de euthanasie wou uitvoeren, was de patiënt – net door haar dementie – zo agressief dat de arts besloot om een slaapmiddel in haar koffie te doen. Daardoor werd de patiënt rustig en kon de euthanasie worden uitgevoerd.

“Daar is inderdaad een en ander over te doen geweest. Maar de Hoge Raad voor Justitie in Nederland oordeelde dat de arts correct gehandeld had. Er was namelijk een technische reden waarom hij eerst een slaapmiddel toediende. De patiënt leed duidelijk ondraaglijk maar was door de agressieve houding niet te benaderen, waardoor er geen infuus in de arm kon worden ingebracht. De Hoge Raad vond dat de arts net op een menselijke manier had gehandeld.”

Ziet u die aanpassing van de wet voor wilsonbekwamen er ooit komen? Na het verhaal van Noëlle Dendas gaven alle politieke partijen aan er op zich geen principiële bezwaren tegen te hebben.

“Dan kan ik alleen maar hopen dat er nu iemand met een wetsvoorstel komt en dat dit eindelijk geregeld kan worden. Er loop hierover een petitie op onze LEIF-website, die werd al door meer dan 80.000 mensen ondertekend. Ook door politici van diverse pluimage. Er is hier wel degelijk een draagvlak voor.”

Is dat er ook voor een uitbreiding naar bijvoorbeeld voltooid leven? U gaf eerder zelf al aan dat dit in de praktijk zelden voorkomt.

“Het kan zijn dat ze bestaan, maar zelf ben ik nog nooit iemand tegengekomen die fysiek én psychisch niets mankeert en toch dood wil. Als je doorvraagt komt de echte reden meestal naar boven. Mensen zijn afhankelijk geworden van hulp en lijden ondraaglijk door diverse, onbehandelbare kwalen. Maar dat valt perfect onder de huidige wet. Dat noemen we polypathologie. Het gaat hier niet over wat ouderdomsverschijnselen, maar over een opeenstapeling van ernstige aandoeningen zoals incontinentie, evenwichtsverlies, doofheid, amper nog kunnen zien, concentratiestoornissen, meestal bedlegerig, waarbij mensen vrijwel niets meer zelfstandig kunnen.

“Voor mij mag er gerust een maatschappelijk debat gevoerd worden over mensen die levensmoe zijn zonder deze medische context. Maar als we dat wettelijk willen regelen, hebben we een compleet nieuwe wet nodig. De euthanasiewet vereist immers een ongeneeslijke aandoening waardoor men ondraaglijk lijdt.”