“Ze zou nooit iets kunnen, zeiden de dokters. Vandaag speelt Lore (9) rolstoelhandbal en piano”: crowdfunding van start voor meisje met spina bifida

Totaal onverwacht werd Lore in 2011 geboren met een ‘spina bifida’ of open rug. Bij deze aandoening heeft het ruggenmerg zich niet voldoende ontwikkeld, waardoor er een gat of spleet in de ruggengraat zit, wat de blootgestelde zenuwen beschadigt. “Er was grote paniek. De dag na haar geboorte is onze dochter geopereerd om de rug te laten sluiten. Een week later volgde een nieuwe operatie voor hersenvocht af te laten”, herinneren haar ouders Eva Jacobs (38) en Tom Hens (39) zich de bange momenten. 

“De dokters hebben meteen gezegd dat ze eigenlijk niets ging kunnen. Als ze al zou kunnen zitten, zou het een groot succes zijn. We zijn vrijwel meteen met kinesitherapie begonnen. Eigenlijk kon Lore op vrij normale leeftijd zitten. We wilden steeds verder geraken”, zeggen Eva en Tom. “Intussen is Lore negen jaar oud. In december wordt ze tien. Wellicht zit ze heel haar leven in de rolstoel. Maar ze kan wel zelf op haar buik geraken, draaien of keren, spelen... Sinds de kleuterklas zit ze in het reguliere onderwijs. Ze gaat naar het GIBO Heide. Op deze kleine school kennen de kinderen haar situatie”, vertellen de ouders. “Of ik hobby’s heb? Ja, rolstoelhandbal en zwemmen. Sinds kort speel ik ook piano”, glundert Lore. “Zwemmen doet ze enkel met haar armen. Dat lukt goed”, vult haar papa aan. 

Al gaat het met ups en downs. “Een jaar of vijf geleden en in november 2020 heeft ze nog twee zware operaties gehad, omdat haar ruggenmerg aan het littekenweefsel kleefde. De opening situeert zich vrij hoog in de wervels. Het deel van haar lichaam eronder krijgt veel minder signalen door. Ze kan wel iets, maar heeft er weinig controle over”, vertellen mama en papa. “Er zit vrij veel spanning op haar benen. Soms gaan die als twee stokken staan. Daar moet ze redelijk wat medicatie voor nemen. Ook voor het slapengaan, zodat ze niet wakker wordt van spasmes in de benen.”

Onder meer voor die spanning gaat ze drie à vier keer per week naar de kinesist. “Ze stretcht haar benen om de spieren en pezen lang genoeg te houden, oefeningen voor stabiliteit en sta- en stapoefeningen onder grote begeleiding. Zelfstandig staan of stappen lukt niet. Het is Lores grote droom dat wel te kunnen, maar we moeten realistisch zijn. De kans is quasi nihil. Al zou het mooi zijn dat enkele stapjes mits wat ondersteuning zouden lukken.”

Ondanks alle oefeningen bleek uit een controle van vorig jaar in maart dat Lore heel moeilijk en stroef haar benen en vooral knieën kon buigen. Haar ouders stootten in een zoektocht naar extra bewegingskansen voor hun dochter op het apparaat Innowalk. Met robot zou Lore al rechtopstaand motorisch gestuurde stapbewegingen kunnen maken, waarvan ze het tempo mee kan bepalen door met haar armen te bewegen. Je kan het vergelijken met een crossfit. “We hebben thuis wel een toestel waarin ze kan staan. Maar daar moeten we haar manueel intillen. Enkel voor haar heupen is dat goed. Al is het niet meer haalbaar, want je moet de tegenkracht al bijna forceren om haar in volledig staande houding te krijgen. De Innowalk daarentegen brengt haar vanuit een zittende naar rechtopstaande positie”, legt papa Tom uit. 

_{(Lees verder onder video)}

Lore mocht begin juli een hele week oefenen met het toestel. “Dat ging heel goed. Ik heb zelfs sprintjes kunnen trekken”, lacht het meisje. Meer bewegen zorgt niet enkel voor minder spanning of verkramping in de spieren. “Het helpt ook voor de juiste groei van de heupen”, weten Tom en Eva. “Zelfs haar maagdarmstelsel gaat er beter door werken. Het is ook goed voor de bloeddoorstroming. Bij kouder weer is dat toch belangrijk, want is Lores lichaam onder de knieën al snel een ijsklompje.”

Het financieel plaatje is niet mis. Ongeveer 27.000 euro zou de aankoop van een nieuw toestel kosten. “We willen er graag eentje thuis voor Lore zelf. Het helpt niet als je dat een keer per week gaat doen bij een kinesist. Want dan moet het ook iedere keer afgesteld worden”, klinkt het. 

Met een crowdfunding hoopt de familie het toestel te kunnen betalen. Eva en Tom lanceerden vorige week donderdag de inzamelactie ‘Team Lore Innowalk’ op steunactie.be en een gelijknamige Facebookpagina. “We hopen tegen 7 november het volledig bedrag bijeen te krijgen. Momenteel zitten we aan 11.000 euro. De solidariteit is hartverwarmend. Een mama van een collega van Toms zus heeft bijvoorbeeld honderd cupcakes verkocht en de vriendinnetjes van Lore gaan dan weer een garageverkoop doen. Alle beetjes helpen, want van de overheid is er geen tegemoetkoming.”

‘Team Lore’ steunen kan via de crowdfunding op steunactie.be.