De twintiger die in een rusthuis voor dementerenden woont: ‘Zorgverleners zouden de ruimte moeten krijgen om écht te kunnen zorgen’

Hij overhandigt zijn boek niet alleen aan de Nederlandse premier Mark Rutte – die hem met veel belangstelling volgt – maar ook aan Belgische politici Conner Rousseau en Bert Anciaux (Vooruit). “Het moet anders en het wordt tijd dat de politiek dat beseft”, zegt Teun, terwijl hij me via de prachtige tuin meetroont naar de aangename eetzaal van zijn woonoord.

Zo erg is het hier toch niet?

Teun Toebes: “Nee, maar mijn huisgenoten mogen niet in de tuin komen. En in deze mooie zaal eten alleen de artsen en het personeel. De echte bewoners eten achter slot en grendel op hun afdeling. En de kans dat je de laatste maanden van je leven moet slijten achter die deuren, is groot. Eén op de vijf mensen krijgt de diagnose dementie – bij vrouwen is dat zelfs één op de drie. En die cijfers blijven stijgen, want we worden almaar ouder. Over twintig jaar zal het aantal mensen met dementie al verdubbeld zijn.”

We lopen naar de vleugel waar Teun woont en als de derde schuifdeur achter me in het slot is gevallen, stelt hij me voor aan zijn Muriëlle, of zoals hij zegt: Elly. Ze is niet meer zo spraakzaam als in het boek. Ik krijg geen contact met haar, maar zodra Teun haar knuffelt, lichten haar ogen op en begint ze een heel betoog in zijn oor te mompelen. Toen hij tijdens zijn opleiding verplicht stage moest lopen op een afdeling als deze, had hij geen idee dat mensen als Elly zijn beste vrienden zouden worden. Integendeel. Na zijn kennismaking met de dementie-afdeling overwoog hij zelfs te stoppen met zijn opleiding.

Toebes: “Ik keek om me heen en zag alleen maar mensen die de hele dag versuft aan lange tafels voor zich uit zaten te staren. Ik dacht meteen: dit is niet waarvoor ik me heb ingeschreven. Tja, ik ben opgegroeid met Amerikaanse series over knappe dokters en jonge zusters die de wereld redden en vroeg me af: wat kan ik nu in godsnaam voor dit soort mensen betekenen? Het viel me allemaal zo rauw op het dak dat ik inderdaad een punt wilde zetten achter mijn opleiding.”

Maar je moeder heeft daar een stokje voor gestoken.

Toebes: “Ja. Zij werkt ook in de zorg – in de psychiatrie – en is mijn grote inspirator. Als kind zag ik haar de baard knippen van één van de patiënten die ze soms mee naar huis nam. Menselijk contact is de essentie van alles, dat heb ik met de paplepel meegekregen. Onder druk van haar ben ik toch aan die stage begonnen.

“Eenmaal aan de gang, kwam ik er snel achter dat mijn beeld van mensen met dementie totaal niet klopte. Ik leerde John kennen. Hij vertelde me: ‘Vanaf het moment dat ik de diagnose kreeg, stopte iedereen met mij als een normaal mens te behandelen. En ook in het zorgcentrum doen ze alsof ik gek ben. Terwijl ze uitgerekend hier toch zouden moeten snappen dat we normaal zijn, en dat we niet allemaal in dezelfde fase van de ziekte zitten?’ Hij had tranen in zijn ogen. Ik vond dat zo pijnlijk. Ik was 17 jaar en kon niet geloven dat een gevoelige, wijze man van ver in de tachtig met zoveel levenservaring het gevoel kreeg dat hij niet gehoord werd, gewoon omdat hij dementie had. ‘Ik ga die fout niet maken, John’, heb ik toen gezegd, ‘ik ga niet over je heen kijken.’ Dat was het begin van mijn missie: het leven van deze mensen moest in hun laatste maanden leuker, persoonlijker en vooral normaler worden.”

En dus besloot je één van hen te worden: je trok bij hen in en deed verslag van wat je meemaakte. Op Instagram overstelpen mensen je met lof: ‘Wat ben jij een goed mens’, zeggen ze. Ben je dat?

Toebes: “Ik word altijd heel recalcitrant als mensen mij een idealist noemen. Wat ik doe is geen idealisme, het is inzet voor een fundamenteel aspect van het leven: het recht om gehoord te worden. Ik wil een stem zijn voor mensen die worden uitgesloten en zelf geen stem meer hebben. Ik doe dat ook voor mezelf: als ik later hier terechtkom, wil ik het beter hebben. Dat is wat ik dacht toen ik John hoorde: zo wil ik niet eindigen.”

De meeste jonge mensen zijn niet bezig met hun levenseinde. Ze wanen zich onsterfelijk en willen feesten.

Toebes: “Het is juist omdat ik jong ben en elk weekend ging feesten, dat de woorden van John mij zo raakten. Mijn partyleven waarin ik volledig mijn zin deed, stond in contrast met hoe hij niets meer over zijn leven te zeggen had. Het leek me vreselijk. Juist dat contrast heeft me wakker geschud. Ik kon er niet omheen. Ik moest iets doen.”

Het getuigt wel van veel lef van dit rusthuis dat ze je hier laten wonen en zich zo openstellen voor kritiek.

Toebes: “Ik vind het ook prachtig dat ze zich zo kwetsbaar durven op te stellen. Ze zeiden: ‘Je mag schrijven wat je wilt.’”

En dat doe je. Je maakt je vooral boos over de machtsverhoudingen tussen de zorgverleners en de bewoners. ‘Overal voel je de ongelijkheid. Vooral op de wc’, schrijf je. ‘Alle zorgverleners en beleidsvoerders zouden eens naar de bewoners-wc moeten gaan, waar vlak naast je de bakken vol incontinentiemateriaal liggen te smeulen.’

Toebes: “Ja, daar zou dan snel een einde aan komen.”

Ik ben er net geweest. Het is...

Toebes: “Echt smerig. Maar als ik eerlijk ben: toen ik hier als zorgverlener werkte, stond ik er óók niet bij stil. Ik gooide het incontinentiemateriaal in de kar, trok de deur achter me dicht, en ging vervolgens zelf lekker naar een wc die naar bloemetjes rook. Terwijl ik echt de beste bedoelingen had. Het was nu eenmaal de gewone gang van zaken.

“Weet je wat mij ook zo raakte? De eerste keer dat ik hier naar buiten wilde, zag ik naast het deurslot met pincode een vel papier hangen met: ‘Bewoners mogen niet zonder toestemming naar buiten.’ Stel je voor: naar je eigen gevoel functioneer je goed, je bent op een plek die iedereen je ‘thuis’ noemt, je wilt naar buiten door de deur waardoor je alle anderen naar buiten ziet lopen en stuit daar op een gesloten deur en díé tekst. Dat moet toch vreselijk beangstigend zijn? Je hebt je hele leven lang je eigen keuzes gemaakt en opeens vertellen anderen je dat je niet naar buiten mag!”

Ik heb dat papier niet gezien.

Toebes: “Nee. Ik heb het weggehaald. Ik vond het te pijnlijk. De eerste keer dat ik de code intikte en mijn huisgenoten zag toekijken, dacht ik: nu is er tussen mij en hen ook al een ongelijkheid, en liepen de rillingen over mijn rug. ‘Hoe zou jij je dan voelen?’ Dát is de vraag die je je steeds moet stellen.”

Ik zou woest zijn.

Toebes: “Maar als je als persoon met dementie kwaad wordt en tegengas geeft, krijg je vrijwel meteen het stempel ‘moeilijk’ en is de kans groot dat ze een kalmerend pilletje door je appelmoes malen. Je wordt in onze samenleving je hele leven geleerd om voor jezelf op te komen, maar als je dat hier doet, lijkt het soms wel alsof je wordt bestraft.”

PAUZEMOBIEL

Je noemt de dementieafdeling een mini-samenleving die zich nog het best laat vergelijken met een totalitair regime dat niets te maken heeft met de inclusieve en gelijkwaardige maatschappij waar we zo hoog mee oplopen.

Toebes: “Alles is hier gefocust op veiligheid en controle. Je hebt net Tineke ontmoet. De eerste dag dat ik hier was, hoorde ik een zorgverlener tegen haar zeggen: ‘Ga jij daar maar zitten.’ Daarna zei Tineke tegen mij: ‘Door de kapper werd ik gisteren ook weer ‘neergezet’. Ik mag nooit zelf kiezen.’ Eigen regie voor mensen met dementie is een ‘hot topic’ in de zorg. Het staat natuurlijk ook mooi op je website om als verpleeghuis te zeggen dat je daar belang aan hecht, maar het zijn niks meer dan holle frases. Als je de diagnose dementie krijgt, blijf je normaal gezien thuis wonen zolang het kan. Maar zodra je naar een rusthuis verhuist, stopt je deelname aan de maatschappij en wordt er alleen nog ‘óver’ je gepraat en niet meer ‘mét’. Niemand vraagt je wat jij nog wil in de laatste maanden van je leven. Maar hoe kan je nu in godsnaam goed voor iemand zorgen als je nooit naar hem of haar luistert?

“Stel je voor dat je hier de hele dag naar smartlappen moet luisteren terwijl je altijd een Stones-fan bent geweest. Of dat je moet bloemschikken terwijl je de pest heb aan tuinieren. Dan helpen ze alleen maar je eigenheid helemaal uit te gummen.”

Dat idee moet voor jou de hel zijn. Je hebt een heel eigen persoonlijkheid en ook een heel ‘eigen’ schoenencollectie, zie ik.

Toebes: “Ja (lacht). Ik heb ook schoenen zoals de jouwe (loopt naar zijn kast die uitpuilt van de kleren en toont me prachtige puntschoenen). Ik hou van retro, zoals je ook wel aan mijn brillencollectie ziet.”

Ook het extravagante heb je van je moeder, zo begrijp ik uit je boek.

Toebes: “Ik noem haar een boerenhippie. Mijn ouders zijn gescheiden – het was een fantastische, probleemloze scheiding — en daarna is mijn moeder uit de kast gekomen en is ze ten volle gaan leven.”

Dus jij hebt nooit in een kast hoeven te zitten.

Toebes: “Neen, en mijn broertje ook niet. We zien onszelf als mens en hebben verder nooit ergens bij stilgestaan.”

Je bent nu ook bezig met een master in zorgethiek en -beleid.

Toebes: “Ja, dus straks ben ik een zorgethicus (lacht).”

Je volgt die studie aan de Universiteit voor Humanistiek, een jonge unief die zingeving en een menselijke samenleving centraal stelt. Bepaalde denkers zeggen al lang dat we sinds de ondergang van het geloof te maken hebben gekregen met een gebrek aan zingeving, en dat dat ons de depressie injaagt.

Toebes: “O, ja? Dat wist ik helemaal niet. Ik kan gewoon heel slecht tegen betekenisloosheid.”

Had je daar op de middelbare school al last van?

Toebes: “Ja. De slogan van mijn hogeschool was: ‘Denk groter!’ Maar in de praktijk stonden ze heel kleinerend tegenover studenten met creatieve ideeën. Ik heb toen een brief geschreven aan het bestuur om hen erop te wijzen dat ze hun eigen visie helemaal niet toepasten.”

Was je populair op school?

Toebes: “Daar heb ik nog nooit over nagedacht. ‘Als je je laat leiden door wat andere mensen van je vinden, ga je nooit dingen kunnen veranderen’, zei mijn moeder altijd. Alles wat vernieuwend is, wekt weerstand op.”

Voelde je je ‘anders’ op school?

Toebes: “Neen. Behalve misschien toen mijn vrienden het over de dure auto’s hadden en ik een DAF kocht (lacht).”

Heb je die nog?

Toebes: “Neen. Hij is stukgegaan. Ik heb nu een felblauwe auto waarin rolstoelen passen. Met die ‘Pauzemobiel’ neem ik mijn huisgenoten mee op stap.”

Je richtte daarvoor speciaal de stichting ‘sTeun en toeverlaat’ op, die geluksmomenten organiseert voor mensen met dementie.

Toebes: “Heb je op mijn YouTube-kanaal gezien hoe de oude brandweerman opleefde toen hij terug in zijn kazerne stond? Zoiets voor iemand kunnen doen, dat is onbetaalbaar.”

Je hebt deze zomer ook een caravan in de tuin van het woon-zorgcentrum gezet, zodat de bewoners het gevoel kregen op vakantie te zijn. Mocht jij ze zomaar mee naar buiten nemen?

Toebes: “Euh, je moet je niet altijd blind door regels laten leiden, hè. Weet je dat gedetineerden de kans moeten krijgen om elke dag naar buiten te gaan? Mijn huisgenoten hebben dat recht niet. Hoe kun je dat als politicus nog uitleggen?”

PLANTEN ETEN

De zus van je grootmoeder, een eigenzinnige vrouw die de diagnose alzheimer kreeg, speelt ook een belangrijke rol bij je missie.

Toebes: “Ja. Greet schaamde zich zo voor haar dementie dat ze zich van iedereen afsloot. Ze is alleen blijven wonen totdat de politie haar bewusteloos op de grond vond. Ze was vergeten dat ze diabetes had. Het stigma dat aan dementie kleeft, veroorzaakt een vreselijke schaamte. Ik kom ook veel in Belgische rusthuizen en Jasmien – die in een zorgcentrum in Dendermonde werkt en ondertussen een vriendin is geworden – vertelde me dat de zorgverleners van de andere vleugels niet graag naar de dementie-afdeling komen, en dat er zelfs onder de bewoners wordt neergekeken op hen. Zo diepgeworteld is het stigma. En het zijn wij, hè, de maatschappij, die dat stigma hebben gecreëerd. Dus het is ook aan ons om dat te veranderen.”

Greet is in het verpleeghuis komen wonen waar jij werkte.

Toebes: “Ja. Ik heb van dichtbij meegemaakt hoe de weg naar het verpleeghuis verloopt. Mijn tante werd toen wettelijk verantwoordelijke en kreeg een volmacht over Greet. Het leek me toen een normale zaak, maar pas later ging ik beseffen welke gevolgen dat heeft voor je leven: je hebt geen stem meer, geen wil of zelfbeschikking. Zelfs als we op uitstap waren en ze een truitje wilde kopen, moest Greet daar eigenlijk toelating voor vragen aan mijn tante.

“Ik heb ook ervaren hoe moeilijk het voor haar was om zich in het zorgcentrum echt thuis te voelen. Dat is ook bijna onmogelijk met een inrichting die zo ver afstaat van een echt woonhuis.”

Jij hebt je kamer hier gezellig ingericht met veel oranje retrospulletjes. Mogen je huisgenoten dat niet?

Toebes: “Jawel, maar ze mogen niet zoals ik hun eigen meubilair meenemen. Er is via de zorgverzekeraar een contractuele verplichting om de bedden, nachtkastjes, dekens en gordijnen aan te kopen bij één bepaalde leverancier. Ik wilde af van die lelijke gordijnen en heb gevraagd of ik andere mocht hangen. Dat mocht, maar ik moest ze ‘voor de veiligheid’ wel bestellen bij de leverancier waar onze zorgorganisatie een contract mee heeft. De keuze was beperkt. Ik koos dan maar voor effen oranje, maar toen ik het bestek kreeg, viel ik achterover: 1.200 euro! Voor vier meter gordijn! Dat noem ik onder het mom van veiligheid heel veel geld verdienen.”

Het is wel ongelooflijk hoe alles onder datzelfde mom van veiligheid wordt ontmenselijkt: alleen kunstplanten en robothonden worden toegestaan.

Toebes: “Ja, omdat ze bang zijn dat iemand de planten zou opeten. Dan denk ik: so what? Zet dan gewoon niet-giftige planten. Je zou eens moeten meemaken hoe Leny hier op mijn echte kamerplant reageerde: ‘Hij is weer gegroeid, Teun!’ Zulke dingen vallen haar meteen op. Er is zoveel onderzoek dat wijst op de kracht van muziek en van dieren, en het belang van meedoen in de samenleving. Maar hier is het enige wat telt: controle en veiligheid. Je hele leven lang hoor je hoe belangrijk bewegen is, en hier wordt dat bewegen tot het minimum beperkt. Waarom mag ik bij mijn volle verstand alles doen wat God verboden heeft, hoe gevaarlijk ook, terwijl ik met dementie niet eens mag kiezen om te lopen? Ik vind dat niemand het recht heeft om zulke keuzes van je af te pakken.

“Tineke zit in een rolstoel met een band om haar middel. Ze vindt dat verschrikkelijk en vraagt altijd of ik die band wil losmaken. Natuurlijk fixeren ze haar met goede bedoelingen. Ze willen niet dat ze valt, want dan is de kans groot dat ze haar heup breekt en sterft. Ik stel dan de vraag: zijn we er om mensen tegen alle fundamentele behoeften in in leven te houden, of zijn we er om hen in hun laatste dagen nog wat levenskwaliteit te geven en te luisteren naar wat ze zelf willen? Wat zou jij liever willen? Gefixeerd in een stoel zitten? Of je gevoel van vrijheid behouden en de kans lopen dat je overlijdt? Ik weet wel zeker dat wij voor de vrijheid zouden kiezen, toch? Als we mensen met dementie nog een beetje écht willen laten leven, moeten we accepteren dat risico’s bij het leven horen.”

Wauw!

Toebes: “De prikkelarmoede hier is killing. Iedereen wordt suf als hij zo weinig prikkels krijgt.

“Waarom bouwen ze niet naast elk zorgcentrum een kleuterschool, denk ik dan. Zo zien de ouderen de kinderen spelen en hebben ze het gevoel deel uit te maken van het sociale leven. Je zou eens moeten zien hoe mensen hier met Kerstmis opleven omdat ze mogen helpen afwassen en koffie zetten en even deel mogen nemen aan het normale leven. Waarom kan dat niet de rest van het jaar: samen koken, samen werken in de tuin.”

Ik moet wel eerlijk zeggen dat ik je huisgenoten dat niet echt zie doen.

Toebes: “Dat is omdat jij jóúw maatstaf van wat zinvol is op hen plakt. Dat is dus precies waar ik met mijn boek op wil wijzen, dat we meer moeten uitgaan van wat voor hén zinvol is. Al houden ze alleen een schepje vast, of een theedoek. Als zij het gevoel hebben dat ze méétellen, dan is dat van goudwaarde.

“Je hebt Ad ook ontmoet. Hij heeft zijn hele leven in een elektriciteitscentrale gewerkt. Als mijn lamp kapot is, komt hij meteen vragen of hij me ergens mee kan helpen. Hij geniet daar zo van. Je moet deze mensen als gelijken zien, niet als zielige hoopjes ellende.”

Ik zag op Instagram een foto van Ad, hand in hand met een reusachtige Playmobil-prinses. Ik vroeg me toen wel af: zou Teun graag zo op de foto staan?

Toebes: “Maar Ad vindt dat leuk! Daar gaat het om. Als hij dat leuk vindt, wie zijn wij dan om te zeggen dat hij dat beter niet kan doen?”

Je hebt gelijk. Hier in het zorgcentrum zullen ze toch ook vaak moeten denken: Teun heeft gelijk.

Toebes: “Ja, maar je hebt waarschijnlijk toch ook de weerstand gevoeld toen we daarnet door de eetzaal liepen?”

Daar heb jij ook mee geworsteld, hè? Je bent een keer bijna ingestort, omdat je zo hard het gevoel had dat je hier niet welkom was.

Toebes: “Ja. Ik voelde me een luis in de pels. Dat ben ik natuurlijk ook. Ik heb toen naar mijn vriend gebeld en die zei: ‘Praat er toch gewoon met hen over. Dat is toch wat jij altijd doet, het gesprek aangaan.’ Dat heb ik gedaan en toen bleek dat de meest zorgverleners met dezelfde dingen worstelen als ik. Zij voelden zich ook niet happy bij hoe hun job in de zorg was uitgedraaid. Niemand gaat in de zorg werken om starre regeltjes na te leven. Je doet deze job omdat je van mensen houdt en er voor hen wilt zijn. Maar daar is geen ruimte voor, want je moet de vakjes achter je taken afvinken.

“Ik werd beoordeeld op het feit of ik de poeplijsten wel bijhield, maar niet op of ik met iemand gezellig een kopje thee had gedronken. Zorgverleners zouden de ruimte moeten krijgen om écht te kunnen zorgen.

“Mijn boek is geen aanklacht tegen de zorg, maar tegen het systeem. Dat systeem verander je natuurlijk niet zomaar. Dat vraagt ook iets van de samenleving. Het vraagt van familieleden dat ze accepteren dat risico’s bij het leven horen. Dat ze moeten aanvaarden dat ze ’s avonds gebeld kunnen worden omdat hun moeder met dementie op straat rondloopt. En dat betekent dat jij als toevallige voorbijganger iemand met dementie kunt tegenkomen op straat en moet helpen, in plaats van zomaar verder te lopen. Is onze samenleving klaar voor zoveel menselijkheid? Ik vrees ervoor. Misschien moeten we beginnen met het hier binnen zo fijn en huiselijk te maken dat mensen niet weg willen, zelfs als de deur openstaat.”

Ben je al veel mensen verloren?

Toebes: “Ik heb afscheid moeten nemen van twee huisgenoten. Weet je wat Tineke net in mijn oor fluisterde? Dat ze bang is om dood te gaan. Is het goed dat we hier afronden? Ik wil nu even met haar een filmpje bekijken.”

Teun Toebes, VerpleegThuis, De Arbeiderspers.

© Humo