De strijd voor een kankermedicijn: ‘Ik heb weet van twee producten die mijn zoon kunnen helpen, maar het bedrijf wil het patent niet geven’

Ze zijn keihard, de cijfers die de Belgische patiëntenorganisatie KickCancer over kinderkanker verzamelt. De ziekte is vandaag de belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen. En hoewel inmiddels 80 procent van alle patiëntjes 5 jaar na de diagnose nog in leven is, blijft het wachten op een revolutie voor de laatste 20 procent. Sinds 2007 zijn meer dan 150 geneesmiddelen tegen kanker bij volwassenen goedgekeurd en amper 9 tegen kinderkankers. De voorbije twintig jaar is de gemiddelde overlevingskans van kinderen met amper 4 procent toegenomen.

Waarom is het zo duur en complex om kinderkanker te genezen? “De grondoorzaak is simpel”, zegt Delphine Heenen, oprichter van KickCancer en moeder van Raphaël, een jongen met kanker: “Er zijn te weinig patiënten.”

Delphine Heenen: “Kinderen maken minder dan 1 procent van alle kankerpatiënten uit. Omdat hun populatie te klein is, is onderzoek naar nieuwe medicatie en behandelingen bijna nooit rendabel voor de farmaceutische industrie. Al Raphaëls geneesmiddelen zijn nog in de vorige eeuw ontwikkeld.”

Bram De Wilde (kinderoncoloog, UZ Gent): “In de jaren 70, 80 en 90 was de gezondheidswinst door nieuwe therapieën enorm. De laatste jaren buigen de curves af. Er zijn kankervormen die zo goed als onbehandelbaar blijven. Het blijft wachten op hypermoderne strategieën en medicatie.”

Heenen: “Omdat er van sommige kankers maar één geval per jaar is in België, moeten wetenschappers op Europees niveau studies opstarten. Soms is samenwerking nodig met Japan, de Verenigde Staten en Canada om voldoende patiënten te bereiken. Dat is praktisch gezien ongelooflijk moeilijk. Er zijn ook administratieve obstakels: om een Europees onderzoeksproject rond een zeldzame kanker op te starten, moet je bijvoorbeeld goedkeuring vragen in alle lidstaten. In België kunnen wij niet in Europese consortia stappen als één van de gemeenschappen niet meewil.”

Wie betaalt de studies als ze er toch komen?

Heenen: “Dat is een tweede struikelblok. Universiteiten – en dus niet farmabedrijven – voeren het vroege onderzoek uit naar nieuwe chemomoleculen of medicatie. Ten eerste: dat is peperduur. Ten tweede: ze moeten het geld zoeken in eigen land, wat wéér tot vertraging leidt.”

De Wilde: “Het gaat ook om betere behandelingen. We willen dat kinderen minder pijn hebben, dat ze minder orgaanschade oplopen en dat de psychische gevolgen beperkt blijven. Vooral de periode waarin de diagnose nog onduidelijk is, blijkt lastig voor families. Dankzij het Cancer Research Institute Ghent (CRIG) hebben we nu een nieuwe techniek om in een paar dagen te bepalen welke kanker iemand heeft – en welke behandeling we dus moeten opstarten. Van de farmawereld mag je zo’n initiatief niet verwachten, omdat het verre van winstgevend is. We moeten rekenen op giften of steun van ngo’s aan het CRIG.”

Kom op tegen Kanker trekt elk jaar 0,5 miljoen euro uit waarmee Vlaamse kinderoncologische centra aan Europese klinische trials kunnen deelnemen. Voor concrete projecten trekt de ngo nog eens een miljoen uit. In feite leunt onze overheid op ngo’s in de strijd tegen kinderkanker.

Ward Rommel (expert kankerzorg, Kom op tegen Kanker): “Ik vraag me soms af of de overheid niet tekortschiet. Kom op tegen Kanker valt voor 100 procent terug op donaties, evenementen en eetfestijnen. Het voelt niet goed dat kwetsbare mensen misschien niet behandeld kunnen worden zonder lokale fondsenwerving.”

Waarmee we bij een volgend pijnpunt komen: de torenhoge prijzen die de farma-industrie vraagt voor medicatie die mee ontwikkeld is met publiek of geschonken geld.

Heenen: “Om medicatie te maken en op de markt te brengen, kun je nu eenmaal niet om de farmawereld heen. Die is een partner van patiënten en overheden. Geen vijand, geen bad guy. Meer dan 90 procent van alle farmaceutisch kankeronderzoek faalt. Met de opbrengst van de medicatie die de finish wel haalt, moet zij alle onderzoekskosten dekken. Zolang we die situatie aanvaarden, zal het moeilijk zijn om medicatie te ontwikkelen voor ziekten die ‘niet rendabel’ zijn.”

Ziet u een alternatief?

Heenen: “Ik pleit voor meer samenwerking tussen overheden en de farmawereld, via een soort van joint venture voor de ontwikkeling van medicatie.”

Krijgt de farmawereld wel voldoende prikkels om medicatie tegen kinderkanker te ontwikkelen?

Heenen: “Kinderen zouden veel meer moeten kunnen meeprofiteren van medische ontwikkelingen voor volwassenen. De Amerikaanse en Europese wetgeving verplicht farmabedrijven die kankermedicatie op de markt brengen om te onderzoeken of ze ook kinderen kunnen helpen – en zo ja, in welke dosis en met welke bijwerkingen. Ze moeten daartoe voor een zogenoemd pediatric investigation plan of PIP zorgen. Maar in de VS hebben farmabedrijven zich lange tijd op allerlei vrijstellingen kunnen beroepen. Dan ontwikkelden ze pakweg medicatie voor longkanker en lieten het PIP achterwege ‘omdat kinderen geen longkanker krijgen’. Intussen weten we dat sommige mechanismen van longkanker ook bij kinderkanker voorkomen.

“Door zulke hiaten zijn kinderen met kanker de voorbije twintig jaar telkens weer uit de boot gevallen.”

Volgens de Gentse gezondheidseconoom Lieven Annemans is de lekke wetgeving het resultaat van intensief gelobby door de farma-industrie.

Heenen (knikt): “De Amerikaanse wetgeving is intussen wel aangepast, maar het is nog te vroeg om het effect te zien. Ook in Europa begint er gelukkig wat te bewegen.”

FARMAKROKODILLEN

Sinds het begin van de pandemie komt er veel minder geld binnen voor het onderzoek naar kinderkanker. Bij het Prinses Máxima Centrum in Utrecht, waar alle zorg voor kinderen met kanker in Nederland is ondergebracht, luidden artsen dit voorjaar de alarmbel. ‘Door corona zijn er minder inzamelacties en evenementen, en daardoor kunnen wij minder aanvragen indienen voor nieuw onderzoek’, vertelde medisch directeur Rob Pieters aan de Nederlandse Publieke Omroep. ‘Dan loop je straks jaren achter en is het voor sommige kinderen gewoon te laat.’

Heenen: “Ook in België was corona een killer voor ngo’s en vzw’s: geld binnenhalen is bijzonder lastig geweest.”

Een andere piste in de behandeling van kinderkanker vormen de zogenoemde shelved drugs: potentieel levensreddende medicatie die stof ligt te vergaren op de schappen van farmabedrijven.

Heenen: “Wanneer farmabedrijven merken dat geneesmiddelen bijvoorbeeld onvoldoende positieve resultaten opleveren, belanden ze bij hen op het schap. Maar doordat die medicatie is beschermd door patenten, kan hun relevantie voor kinderkanker niet zomaar verder worden onderzocht door biotechbedrijven of non-profitorganisaties.

“Ik heb weet van twee shelved producten die mijn zoon kunnen helpen en waarin biotechbedrijven erg geïnteresseerd zijn. Ik heb gepraat met aandeelhouders van farmabedrijven, maar zij hebben er geen baat bij om de patenten vrij te geven: ze moeten er werknemers voor inschakelen, soms kost zo’n transactie hun geld, enzovoort.”

Grote advocatenbureaus nemen ook pro-bonozaken aan: waarom zouden farmabedrijven niet iets soortgelijks kunnen doen?

De Wilde: “Bij de krokodillen in de farma heerst het gevoel nog dat testen bij kinderen te riskant is: ‘Als er iets misgaat, is de imagoschade niet te overzien.’ Langzaam beginnen ze in die wereld wel in te zien dat altruïsme goed kan zijn voor hun reputatie.”

Het Zwitserse concern Roche is een exponent van die ommekeer. Het heeft een speciaal team opgericht dat wereldwijd zijn kankerportfolio ontwikkelt bij kinderen. Als een farmabedrijf een PIP volgens de regels uitvoert, verlengt het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) zijn marktrechten met zes maanden – ook al is het middel in kwestie niet effectief. Roche berekende dat het daardoor de tientallen miljoenen kon dekken die een klinische studie kost, en zelfs winst kon maken. ‘Dat belooft een enorme verbetering van de genezingskansen voor kinderen met kanker’, zei de aan Roche verbonden Nederlandse kinderoncoloog Huib Caron daarover.

Maar Roche blijft een uitzondering. Nog altijd blijft veel medicatie die zieke kinderen misschien kan redden op het schap liggen. “In de praktijk is het een kwestie van grenzen opzoeken”, zegt een kinderoncoloog die liever anoniem blijft. “Soms wéten we gewoon, ook zonder klinische studies, dat een middel voor volwassenen bij kinderen zal werken. En dan dienen we het ook toe. Farmabedrijven overleggen intern of ze het willen vrijgeven, en in het ziekenhuis buigt het ethisch comité zich erover. In feite mag het niet – het blijft experimenteren – maar zo hebben we de voorbije jaren al kinderen genezen. Niet elke oncoloog wil dat doen. We belanden alsmaar vaker in Amerikaanse toestanden: mensen willen alles zwart-op-wit hebben. Voor je het weet, zetten ouders gerechtelijke stappen en staat je carrière op het spel.”

GEGIJZELD

Iedereen herinnert zich nog Pia Boehnke, het negen maanden oude meisje uit Wilrijk dat leed aan een ernstige spierziekte. Als ze niet snel een spuitje met het geneesmiddel Zolgensma kreeg toegediend, zou ze sterven. Maar dat spuitje kostte 1,9 miljoen euro en het Riziv kwam niet tussenbeide. Dankzij een grootschalige sms-actie haalden de ouders het bedrag in september 2019 in twee dagen op: baby Pia was gered. Kort daarna volgde alweer een nieuwe sms-actie. Mathis Geens, een 17 maanden oude jongen uit Heist-op-den-Berg, was gediagnosticeerd met een neuroblastoom, een agressief en zeldzaam kankergezwel dat vooral jonge kinderen treft. Hij had immuuntherapie nodig. Kostprijs: 183.000 euro. Omdat het Riziv in zijn geval evenmin tussenbeide kwam, organiseerden ook zijn ouders een sms-actie – met succes. “Mathis is nu een jaar kankervrij”, zegt zijn moeder Annick Tielemans.

Annick Tielemans: “Vier maanden oud was hij toen hij ziek werd. Een banale maag-darmontsteking, zeiden de dokters, maar ik vóélde dat er meer aan de hand was. Omdat ik bleef doordrammen, kregen we uiteindelijk scans van zijn buik. De diagnose: kanker.

“Zijn traject begon met chemo, daarna kwam een operatie om de tumor te verwijderen, gevolgd door bestralingen. Alles verliep volgens plan. Aan het einde van zijn behandeling had Mathis immuuntherapie nodig. Geen probleem, dachten we, tot we bij andere ouders hoorden hoeveel die zou kosten: 183.000 euro. Dat geld hadden wij niet, maar niemand kon ons verzekeren dat de factuur níét in onze bus zou vallen. ‘We zijn in overleg met het Riziv’, hoorden we telkens weer in het ziekenhuis. Ondertussen tikte de klok voort. We moesten iets doen, en zo is de sms-actie ontstaan.

“Enkele dagen na het begin van de actie kregen wij en acht andere gezinnen in dezelfde situatie plots een brief van het Riziv: de hele behandeling zou worden terugbetaald. Het ingezamelde geld hebben we aan een goed doel geschonken.”

Het Riziv ontkende dat de media-aandacht de terugbetaling had afgedwongen.

Tielemans: “‘De timing was toeval’: dat kregen wij ook te horen. Maar de goedkeuring had meer dan twee jaar op zich laten wachten. Pas toen een vergrootglas op het dossier werd gelegd, kregen we de therapie helemaal terugbetaald. De actie en de interviews hebben er minstens mee te maken gehad, denk ik.

“Het is schandalig dat ouders zulke stappen moeten zetten. Ineens ben je een publiek figuur, terwijl je gewoon met je kind bezig wilt zijn. En dan hebben wij nog geluk gehad: Mathis is bij ons en hij is gezond. Andere ouders leven soms jaren in onzekerheid: ‘Zal het Riziv de volle pot betalen, of zullen we ons huis moeten verkopen?’”

Dokter De Wilde, waarom moeten gezinnen zo lang tussen hoop en vrees zweven?

De Wilde: “Als de resultaten van de farmabedrijven voor een nieuw geneesmiddel al goed zijn, moet Europa de cijfers eerst analyseren. Pas daarna kan België – op basis van nog andere criteria – beslissen om de therapie terug te betalen. En dan moeten overheden en farmabedrijven nog onderhandelen over de kostprijs. Daar gaat veel tijd overheen. Zo worden patiënten gegijzeld.”

Heenen: “Die gang van zaken kost ook farmabedrijven geld. De wetgeving is véél te log.”

De Wilde: “Het is vreselijk, maar wij laten ouders blind papieren tekenen. Ze krijgen een nieuw medicijn, of één dat alleen is goedgekeurd voor volwassenen, zonder te weten of het Riziv iets terug zal betalen.”

LEVENSLANG BETALEN

Is er veel kankermedicatie die effectief is bij kinderen maar in België niet wordt terugbetaald? “Ja”, zegt ziekenhuisapotheker Tiene Bauters (UZ Gent). “1 op de 4 kinderen wordt daar tijdens zijn behandeling mee geconfronteerd.”

Tiene Bauters: “In België is de terugbetaling van medicatie grotendeels gebaseerd op het gebruik bij volwassenen. Doordat de medicatie die we in de kinderoncologie gebruiken niet altijd wordt terugbetaald, kan de kostprijs oplopen tot duizenden euro’s. Achter de schermen leveren de artsen, de apothekers en de sociale dienst van het ziekenhuis zware administratieve inspanningen om het financiële risico voor de gezinnen zo laag mogelijk te houden.”

Heenen: “De chemomolecule Vinorelbine is de beste manier om de kanker van mijn zoon te behandelen. Het EMA heeft dat middel ook goedgekeurd, maar het bedrijf achter Vinorelbine wil de Belgische procedures niet doorlopen voor minder dan een handvol patiënten. En daarom betalen wij de volle pot.”

In de plaats van hun medicatie overal te verkopen, onderhandelen farmabedrijven vandaag alleen met landen waar de terugbetalingsprijzen beter zijn.

Heenen: “Inderdaad. De Europese Unie zou bedrijven hun medicatie moeten laten goedkeuren in álle lidstaten. Gelukkig zijn de signalen uit politieke hoek hoopgevend.”

Dat bevestigt Lydie Meheus, managing director van het Antikankerfonds, dat wetenschappelijk onderzoek naar kanker analyseert en sponsort.

Lydie Meheus: “De voorbije zomer hebben de Europese lidstaten beslist om nieuwe medicatie voortaan samen te evalueren. Ze willen beginnen met geneesmiddelen voor zeldzame kankers, inclusief kinderkankers. Een historische stap.”

Vraagt u zich nooit af of medicatie niet onverantwoord duur is, dokter De Wilde?

De Wilde: “Nee. Volgens gezondheidseconomen is een kwalitatief levensjaar zo’n 50.000 euro aan publiek geld waard. Wat is dan 200.000 euro voor een behandeling waarmee je een kind 70 extra levensjaren kunt geven?”

“Ondanks het uitstekende vangnet dat België biedt, zien we sommige gezinnen met een kind dat kanker heeft financieel in de problemen komen”, zegt Ward Rommel. Organisaties als Kom op tegen Kanker en de vzw Kinderkankerfonds staan hen bij.

Rommel: “Ik herinner me nog een jongetje met een bottumor. Zijn familie kreeg een factuur van 7.000 euro voor een implantaat op maat. De ziekteverzekering zou geen cent terugbetalen. Nadat Kom op tegen Kanker de oncoloog en de bevoegde commissie had samengebracht, kwam de terugbetaling er dan toch. Aan papierwerk geen gebrek in zulke procedures, maar de communicatie laat soms te wensen over.”

De financiële druk neemt ook toe door de beperkte uitkering voor ouders die verlof nemen om voor hun kind te zorgen. Bovendien heeft minstens een kwart van de Belgen geen hospitalisatieverzekering: zij belanden soms in de armoede, horen we bij patiëntenverenigingen.

Rommel: “Gezinnen met een kind met kanker hebben ook hogere kosten: een volwassen kankerpatiënt ‘kost’ in het eerste jaar na diagnose zo’n 2.500 euro, een kind meer dan 3.600 euro. Niet alle gezinnen kunnen die financiële last dragen. Om de uitgaven deels te dekken, geeft Kom op tegen Kanker elk jaar een uitkering aan enkele duizenden patiënten.

“Voor genezen patiëntjes moeten de meeste kosten bovendien nog komen. Onze ziekteverzekering is afgestemd op wie al werkt. Wie door gezondheidsproblemen arbeidsongeschikt is vóór hij begint te werken, kan geen aanspraak maken op een uitkering. Gelukkig wil de federale regering daar iets aan doen.

“Verder zijn de schuldsaldoverzekering en de verzekering gewaarborgd inkomen vaak erg duur voor ex-patiënten, en moeten ze voor een hospitalisatieverzekering niet zelden extra kosten betalen. Willen ze zelfstandige worden, dan kunnen ze zich doorgaans ook moeilijker financieel beschermen. Wie als kind kanker had, heeft die problemen een leven lang.”

GOEDELE ACHTERNA

Door het gebrek aan investeringen in nieuwe behandelingen zijn patiëntjes met zeldzame kankers al snel uitbehandeld. Amper 1 op de 10 kinderen die geen therapeutische opties meer hebben, wordt in een vroeg stadium opgenomen in een innovatieve klinische studie. Voor de anderen kunnen experimentele behandelingen een optie zijn, maar dan begeef je je in een financieel en wetenschappelijk mijnenveld.

De Wilde: “Behandelingen moeten eigenlijk altijd gebeuren in een veilige setting, bij voorkeur met een wetenschappelijke benadering: je verzamelt en analyseert de data, in de hoop dat de behandeling werkt en ooit terugbetaald zal worden. Maar er is niet altijd een instapklare studie voorhanden.

“Tegelijk horen ouders allerlei geluiden over trajecten in het buitenland rond wonderpillen of magische spuitjes. Op de websites van de organisatoren staan vaak veelbelovende cijfers, vergezeld van een taaltje met een zweem van wetenschappelijkheid. En dan vertrekken mensen weleens, vooral naar landen waar de regels voor experimentele therapieën minder streng zijn.”

Geen organisatie zit zo dicht met de neus op schimmige ziekenhuizen en therapieën als uw Antikankerfonds, mevrouw Meheus.

Meheus: “In 2016 kreeg Maithili Vanhille, een 10-jarig meisje uit Assebroek, te horen dat ze DIPG had, een agressieve en ongeneeslijke hersenstamtumor. De dokters gaven haar nog drie tot negen maanden, maar daar legden het meisje en haar ouders zich niet bij neer. Ze trokken naar een kliniek in Mexico die claimde dat ze DIPG kon behandelen. Twee jaar lang is Maithili naar Monterrey en terug gevlogen. Kostprijs: 400.000 euro. Haar ouders investeerden al hun geld en organiseerden een fundraising. Ze waren verontwaardigd dat het Riziv niet tussenbeide kwam, maar dat was volkomen logisch: de behandeling was niet goedgekeurd. Het Antikankerfonds heeft de Mexicaanse artsen voorgesteld om in hun plaats de gegevens te verzamelen en analyseren, met het oog op een officiële klinische studie, maar ze weigerden.

“Vier Belgische gezinnen zijn vruchteloos naar Mexico gereisd. De kinderen zijn allemaal overleden – Maithili in 2019 – en de families waren niet zelden geruïneerd. Dat zijn regelrechte drama’s.”

Eén van de hardnekkigste scams is de kankerbehandeling met de GcMAF-proteïne.

Meheus: “Dat product werd duur verkocht via een postadres in Brussel; ouders moesten het zelf inspuiten. De fabrikant zwaaide met studies die de effectiviteit van GcMAF bewezen, maar die waren allemaal uitgevoerd door onethische artsen. Oplichters hebben zelfs complottheorieën verzonnen: ‘Artsen zijn vermoord vanwege hun GcMAF-kennis!’ (Schudt het hoofd) Het is een miljoenenbusiness.

“We hebben actiegevoerd en vervalste publicaties laten terugtrekken. De Engelse gezondheidsregulator heeft een inval in de productiesite bevolen en de grote baas is veroordeeld, maar vandaag opereert het bedrijf vanuit Turkije. De website is nog altijd online. En Europa staat machteloos, omdat het geen wettelijk mandaat heeft.”

Wacht ons de komende jaren nog meer van die ellende?

Meheus: “Daar ben ik van overtuigd. Je ziet het aankomen met de populariteit van immuuntherapie. Er zullen enorm veel niet-goedgekeurde therapieën opduiken van privéorganisaties die gezinnen de hemel beloven. Terwijl de resultaten – als die er al zijn – gepubliceerd worden in wetenschappelijke rooftijdschriften, die tegen betaling alles publiceren wat hun wordt aangeboden.

“Neem het Spaanse bedrijf Immucura, dat een experimentele immuuntherapie aanbiedt. Open Vld-politica en seksuologe Goedele Liekens liet er haar huidkanker behandelen en promootte de behandeling eerder dit jaar in de media. Oncoloog Bart Neyns van het UZ Brussel waarschuwde meteen: ‘Cellen verwijderen, behandelen in een laboratorium en opnieuw inbrengen kan de kanker net meer speelruimte geven.’ Wat Immucura doet, moet voldoen aan de Europese regelgeving, maar de therapie van het bedrijf is niet-gereglementeerd. Bovendien hebben we in de wetenschappelijke literatuur geen onderzoeksresultaten teruggevonden. We hebben Immucura gevraagd of ze hun cijfers wilden delen, maar ze negeerden die vraag. Dat zegt genoeg.”

Zijn er bij ons ook zulke bedrijven?

Meheus: “We houden er minstens één scherp in de gaten: het in Gembloux gevestigde ERC. Dat bedrijf voert in de VS klinische studies uit met zijn celtherapie voor hersentumoren. Kostprijs van de eenmalige behandeling: 400.000 euro. ERC heeft een publicatie met schijnbaar goede resultaten en heeft zijn dossier ter goedkeuring bij het EMA ingediend. Maar we hebben ontdekt dat zijn productiefaciliteit in Nederland niet meer voldoet aan de kwaliteitsnormen – zijn product is niet geschikt voor menselijk gebruik.”

Waarom zegt het EMA dat niet gewoon?

Meheus: “Het agentschap heeft zwijgplicht. Ondanks alle twijfels blijft dus op de website van ERC staan: ‘We zijn in de running voor een EMA-goedkeuring’, en blijven wanhopige mensen ermee in zee gaan. Om ouders met zieke kinderen gaat het nog niet, maar ik verwacht dat die hun volgende doelgroep worden.”

ERC reageerde niet op onze vragen over zijn werking.

SCHIMMIG OF NIET?

Naast Spanje is Duitsland een land dicht bij huis waar tegen hoge prijzen alternatieve therapieën worden aangeboden. Je mag er patiënten, buiten een studie om, een experimentele behandeling geven waarvan de werkzaamheid nog niet bewezen is. Behandelingen van patiënten die levensbedreigend ziek zijn en voor wie de standaardtherapie geen soelaas biedt, hebben er een speciaal statuut.

Is het toeval dat de Belgische kinderoncoloog Stefaan Van Gool, die bekend werd door de realityserie Topdokters, vandaag in een privéziekenhuis in Keulen werkt? Hij verliet het UZ Leuven in 2015 omdat er ernstige ethische, juridische en wetenschappelijke problemen waren met zijn klinische kankerstudies. In Keulen behandelt hij kinderen met omstreden tumorvaccins. Ook Vlamingen kloppen bij hem aan, vaak tegen het advies van Belgische dokters in. Dirk Vandenbosch, die zijn zoon Matthias vijf jaar geleden aan kanker verloor, was één van hen.

Dirk Vandenbosch: “Elk jaar opnieuw slaan mensen de behandeling in België over om rechtstreeks naar Keulen te trekken. Hadden wij dat ook maar gedaan. In België hebben we veel tijd verloren.

“In 2015 bleek Matthias een neuroblastoom te hebben, een tumor van 15 centimeter doorsnede in zijn buik. Na een chemokuur en een operatie herviel hij. Nadat een nieuwe immuuntherapie niet was aangeslagen, kregen we te horen dat Matthias terminaal was. Pas rond die periode hoorden we bij andere ouders in de gangen van het ziekenhuis voor het eerst over professor Van Gool. Tegen de zin van de Belgische dokters in trokken we naar Keulen, waar we een véél uitgebreider bloedonderzoek kregen. Een nieuwe wereld ging voor ons open. Matthias was niet meer sterk genoeg voor de immuuntherapie van professor Van Gool, maar hij kon ons wel therapie aanbieden op basis van oncolytische virussen, die kankercellen kunnen doden en een immuunrespons tegen de tumor stimuleren. We kregen ze mee in een koelbox en lieten ze bij Matthias inspuiten door een Belgische dokter. Bij de man thuis, niet in zijn praktijk – daartoe was hier geen enkele dokter bereid.

“Het was helaas te laat. Enkele weken later is Matthias overleden. Zouden die virussen geholpen hebben als we het vroeger geprobeerd hadden? Dat weet ik natuurlijk niet. Maar ik weet wél dat dokter Van Gool op een andere manier durft te behandelen. Als je kinderkanker via de geijkte weg aanpakt, kost het jaren voor je een oplossing hebt. Vanuit zijn kleine ziekenhuis kan Van Gool geen full-blown klinische trial opzetten. Rekt hij de regels op, zelfs naar Duitse normen? Waarschijnlijk. Maar misschien is dat net nodig in zijn domein.”

Wat vindt het Antikankerfonds daarvan, mevrouw Meheus?

Meheus: “We willen ouders die met hun kind naar buitenlandse klinieken gaan niet veroordelen: voor hen zijn betrouwbare en schimmige organisaties soms moeilijk van elkaar te onderscheiden. Zeker als het gaat om iemand als Stefaan Van Gool, die een naam heeft, ook al heeft hij de effectiviteit van zijn therapie nog niet kunnen bewijzen.”

“Het probleem is dat artsen als Van Gool geen uitgebreide data verzamelen over hun therapie, laat staan dat ze die data delen”, zegt bio-ethicus Wannes Van Hoof van Sciensano. “Als dan zou blijken dat hun werk niet effectief is, zou hun hele businessmodel natuurlijk ineenstorten.”

Wannes Van Hoof: “Ze hebben volgens mij niet eens altijd slechte intenties – ze staan vaak oprecht achter hun therapie – maar de uitvoering is onwetenschappelijk. En je creëert bij getroffen ouders valse verwachtingen op basis van niets meer dan half wetenschappelijke verkooppraatjes.”

Meheus: “Het Antikankerfonds stelt voor om veel meer klinische studies geleid door kinderoncologen aan te bieden. Op die manier zouden betere reguliere behandelingen ontstaan en zouden meer kinderen genezen. We hebben stapels waardevolle studiepistes waarvoor we financiering zoeken.”

De vraag van Dirk Vandenbosch is ook: kunnen we kinderen met zeldzame tumoren niet beter proberen te genezen met experimentele therapieën, los van omslachtige klinische studies?

Meheus: “Soms wel, ja. De mentaliteit moet veranderen. Wanneer er sterke indicaties zijn dat experimentele behandelingen potentieel hebben, zouden gezinnen de kans moeten kunnen krijgen om – met professionele ondersteuning – de sprong te wagen. En ja, eventueel ook los van klinische studies. Zo drijven we hen niet in de armen van misdadigers die hen emotioneel en financieel misbruiken.”

Van Hoof: “Nog veel meer data delen, over landsgrenzen heen, zodat artsen kunnen bouwen op elkaars werk: daarin ligt de oplossing. Nu beconcurreren ze elkaar vanaf hun eilandjes en stellen ze ouders vaak zonder enige basis voor een verscheurende keuze. Dat is een groot maatschappelijk en ethisch probleem, dat we zelf veroorzaakt hebben door de markt te veel te laten spelen.”

Meheus: “De huidige Europese Commissie heeft kanker en in het bijzonder kinderkanker hoog op de agenda gezet voor onderzoeksfondsen: de komende vijf jaar investeert ze 4 miljard euro. We mogen beterschap verwachten, hoe dan ook.”

© Humo