Als je baby niet eens 1 kilo weegt: 'Ik voelde een zekere angst om me aan mijn dochter te binden’

Mama Iris over haar premature tweeling Alexander en Marius: ‘Ze kunnen nog niet praten. Ze hebben hun eigen taaltje ontwikkeld’

‘Het was schrikken toen de gynaecoloog zei dat het een tweeling was. Ik moest het na zes maanden zwangerschap ook al heel rustig aan doen. Het beloofde een moeilijke zwangerschap te worden. We moesten regelmatig naar de gynaecoloog voor echo’s en controles.

“Op een bepaald moment verloor ik de slijmprop, het signaal om zo veel mogelijk plat te liggen. Je bent niet ziek en je ligt daar maar te wachten, te denken en onrustig te zijn. De baby’s werden voorzien van longrijpers. Die zorgden ervoor dat de jongens zelfstandig konden ­ademen.

“Alexander, de jongste, had het moeilijk in mijn buik: Marius, de oudste, was zijn voeding aan het stelen. Na verloop van tijd werd de situatie toch kritiek en was er geen andere mogelijkheid meer dan de bevalling in te leiden.

“Het risico op hartfalen was echter de belangrijkste reden voor de geforceerde bevalling. Na de keizersnede moesten onze zonen nog twee maanden op neonatologie verblijven. Twee maanden te vroeg zagen zij al het levenslicht.

“Op kerstavond mochten we de kindjes mee naar huis nemen. Eigenlijk waren ze er nog niet echt klaar voor. We zagen dat de kinderen het nog steeds moeilijk hadden met voeding en ademen. De ontwikkeling verliep heel moeizaam. Dat zorgde ook bij ons voor de nodige stress. Het voelde toch veiliger aan toen ze in het ziekenhuis verbleven, vooral omdat het een situatie was waarop wij niet volledig waren voorbereid.

“Als ik terugkijk op die tijd, was de onwetendheid het allermoeilijkste. Je bent begaan met de kinderen maar je voelt je soms zo machteloos. We zochten en kregen ook wel informatie, maar de onzekerheid bleef omdat de situatie dag per dag kon veranderen.

“Je was nooit zeker; het was een proces van vallen en opstaan. Angst omdat de wereld van morgen er anders kon uitzien. Stapje voor stapje zagen we vooruitgang bij de kindjes, de ene dag al wat meer dan de ­andere. Vandaag zijn onze lieverds 4 jaar, maar ze kunnen nog steeds niet praten. Ze hebben hun eigen taaltje ontwikkeld en dat zorgt bij hun oudere broer Christer (6) toch wel voor de nodige frustratie.

“Door een afwijking op een chromosoom hebben ze een ontwikkelingsachterstand. Alexander heeft bovendien gevoelige longen en Marius heeft een hartafwijking.

“Na de geboorte van de tweeling zijn we nog twee jaar non-stop blijven doorgaan met ziekenhuisbezoeken. Het gebeurde dat de papa in Leuven was met een van de jongens en ik in een ziekenhuis in Antwerpen met de andere. Christer kon gelukkig terecht bij onze grootouders.

“Christer heeft het echt niet gemakkelijk gehad, maar hij wordt zeker niet aan zijn lot overgelaten. Hij wordt bij alles betrokken en is zelfs heel zorgzaam voor zijn tweelingbroers. Voor de tweeling is er beterschap, maar de zorg blijft. Ze zitten op een speciale school en dat helpt enorm.”

“We hopen dat ze ooit zelfstandig kunnen zijn; dat is toch wat ons het meeste angst inboezemt. Hopelijk kunnen de verschillen met de andere kinderen weggewerkt worden. Mensen met een gelijkaardig verhaal adviseren we om met zo veel mogelijk mensen te praten – artsen, psychologen, ervaringsdeskundigen... Juiste informatie kan je enorm helpen. Ook je verdriet en zorgen met anderen durven delen, helpt enorm. Geduldig zijn, rust inbouwen en langzaam maar zeker progressie opbouwen. Negeer ook de afkeurende blikken van bepaalde mensen naar je kinderen toe. Spijtig genoeg gebeurt dat.

“Er waren ook momenten dat ik mij schuldig voelde voor die te vroege bevalling. Het werd mij opgedragen om te rusten, maar door omstandigheden was dit niet altijd mogelijk. Achteraf heb ik daar dikwijls over liggen piekeren. Iedereen zal het er met mij over eens zijn dat de combinatie werken en kinderen echt heel lastig is. Mijn bevallingsverlof was van korte duur, zeker met de gezondheidsproblemen van mijn jongens indachtig.

“Op medisch vlak doen we er in België alles aan om zorgbehoevende kinderen in leven te houden en dat is bewonderenswaardig, maar ik mis wel een beetje maatschappelijke steun voor de ouders in die moeilijke periode. Gelukkig kan ik rekenen op mijn echtgenoot die van onschatbare waarde is voor onze kinderen en steeds paraat staat. Wat mij ook gelukkig maakt, is dat ik zie dat mijn kinderen gelukkig zijn. Zij lachen de godganse dag en Marius en Alexander zijn zo gehecht aan elkaar dat ze elkaar niet kunnen missen. Samen met onze Christer zou ik ze voor geen geld van de wereld willen ruilen.”

Leen, mama van Jannes en Louke, geboren op 30 weken: ‘De tocht in de ambulance zal ik nooit vergeten’

“Toen ik besefte dat de kinderen veel te vroeg geboren zouden worden, overviel mij een grote ongerustheid. De bevalling was heel chaotisch. De tocht in de ambulance naar het UZ Gent zal ik nooit vergeten. De onzekerheid bij iedereen om me heen maakte me nog angstiger dan ik al was. Tijdens de bevalling moet je je volledig overgeven aan het personeel en alle vertrouwen in hen hebben. Op dat moment had ik iemand nodig die me zei dat het goed zou komen en dat was niet het geval. Dat begrijp ik nu wel, maar daar had ik toen nood aan.

“Mijn angst verdween al grotendeels toen het medisch personeel positief reageerde bij de bevalling, er was hoop. De tweeling was maar dertig weken en we maakten ons veel zorgen over de gevolgen. Toen ze net geboren waren, was het niet eenvoudig om ons te binden, ze waren zo klein en teer om vast te houden. Zodra dit toch kon en we zagen hoe het personeel zo gemakkelijk met hen omging, voelde ik dat ik me toch kon hechten. Ik heb geleerd om dag per dag te kijken. Dat heeft me veel geholpen.

“Mijn man Jens geloofde veel meer in de idee dat alles goed zou komen; ik zat echter ook nog eerst met de lichamelijke klachten, wat het allemaal nog moeilijker maakte. Ik werd ook overvallen door schuldgevoelens. Wat had ik nu toch fout gedaan of wat had ik beter moeten doen? De mensen vragen je ook echt: ‘Wat heb je gedaan die dag? Had je beter dit of dat niet gedaan? Was je wel rustig genoeg?’ Ik begrijp dat ze die vragen stellen, maar men beseft niet altijd wat ze daarmee extra benadrukken van wat al heerst.

“Na die turbulente bevalling was het wel goed dat we erg betrokken werden in de zorg voor onze kinderen op neonatologie. Je kunt die tijd niet inhalen. Stel je voor dat je amper contact hebt met je kind in de eerste drie maanden van zijn leven. Ook het huidcontact is fantastisch, de baby’s werden op mijn blote buik gelegd. Ook bij Jens; dat contact is voor vaders even belangrijk. Op die manier was er toch een heel sterke binding.

“We spendeerden veel tijd op neo­natologie. Niet iedereen begrijpt dat, maar het is echt heel intensief, zeker met twee baby’s. Mijn dagen bestonden uit afkolven, verzorgen en er zijn voor hen. Tegen alle verwachtingen in vond ik het niet moeilijk om thuis te komen met de tweeling, we kenden hen al goed genoeg zodat we minder angstig waren dan bij onze oudste dochter Jenna (6). Zij is geboren op 36 weken en toen we met haar thuiskwamen, stokte haar adem. Ze zag helemaal grijs en grauw. Ze ademde niet meer. Ik wist echt niet wat te doen. Zij was helemaal slap en ik was versteend. Jens heeft ze van mij overgenomen en haar gereanimeerd. Dat is voor ons een heel groot trauma.

“Vandaag weet ik dat niet elk alarm een echt alarm is en dat het belangrijk is om naar je kind te kijken. Bij Jenna was er veel angst maar de baby’s ­kennen we nu al goed. De ondersteuning die ze nodig hadden is langzaam afgebouwd en daardoor is er ook bij ons rust.

“Als ik iets van advies zou moeten geven aan ouders die hetzelfde doormaken, is dat ze dag per dag moeten kijken. Niet te veel vooruitkijken. Dat je vragen moet durven stellen aan de dokters. Assertief genoeg zijn. Niets weten of begrijpen creëert nog veel meer angsten. Het is altijd druk op zo’n dienst. Toch mag dat je niet tegenhouden om veel vragen te stellen.

“Het is ook niet makkelijk om je kind niet te vergelijken met andere baby’s op de dienst, maar toch is het beter om dat niet te doen. Iedereen heeft zijn eigen verhaal daar.

“Het was een lange weg met vallen en opstaan, maar nu zijn we thuis. Het zijn zware nachten maar we worstelen ons er wel door. We zijn samen.” 

Eduard woog bij zijn geboorte maar 1.095 gram: ‘We denken dat hij het in Roemenië niet gehaald had’

“Eduard is onze tweede zoon”, vertellen mama Roxy en papa Claudio. “Hij is geboren op 25 weken. We zijn ons zeer bewust van wat er komen kan. Er is 40 procent kans dat Eduard een beperking heeft, maar we wisten ook heel goed dat er vanaf 25 weken moest worden ingegrepen.

“Onze zorgen en twijfels waren heel groot. We wisten niet wat te doen, maar de dokters hebben het goed gedaan. Wij komen uit Roemenië en het verschil is zo groot. We denken dat ons kind het daar niet gehaald had. We kunnen niet in woorden uitdrukken hoe dankbaar we zijn.

“Eduard woog 1.095 gram, en nu, 73 dagen na de geboorte, weegt hij 2.694 gram. We mogen nu ook snel met hem naar huis. Het is een heel intense periode geweest en we verlangen ernaar een normaal gezin te zijn. Het is een wonder.”

Petra, mama van Billie (nu 15 jaar, geboren op 27 weken, woog 920 gram): ‘Ik voelde een zekere angst om me aan mijn dochter te binden’

“Ik was in Plopsaland toen ik een bloeding kreeg en vanaf dat moment wisten we dat het geen vanzelfsprekende zwangerschap zou worden. Ik was pas dertien weken zwanger en heb daarna weken platgelegen. Uiteindelijk was Billie iets meer dan 27 weken bij haar geboorte en op dat moment voelde het ergens ook als een bevrijding. Ik had er echt alles aan gedaan om haar zo lang mogelijk te laten groeien in mijn buik, maar die fase was ook heel heftig en ik was ergens blij dat die voorbij was.

“Ze is geboren op 19 september en eigenlijk moest het 15 december zijn, maar kijk nu naar Billie. Ze kwam dan wel drie maanden te vroeg en woog amper 920 gram, maar ­vandaag is ze 15 en helemaal oké. De ­gynaecoloog en de mensen van neonatologie noemden haar een ­mirakel.

“Vlak na haar geboorte voelde ik een zekere angst om mij aan haar te binden. Instinctief wilde ik mezelf beschermen tegen haar. Ik besefte maar al te goed dat er nog zoveel kon misgaan en daarom was ik ook heel blij dat Herman, haar vader, het eventjes overnam.

“Het moederschap is een ander verhaal als je baby op neonatologie ligt. Borstvoeding geven, bijvoorbeeld. Ik moest naar een foto van haar kijken om die productie telkens weer op gang te brengen.

“Mensen die vandaag in dit verhaal zitten, raad ik aan hun gevoel te durven volgen en assertief te blijven. Stel veel vragen en vergelijk je baby niet met andere baby’s. Het is niet omdat je baby groter of kleiner is dan een andere op de dienst dat het beter of slechter gaat. Elk kind daar heeft zijn eigen parcours en verhaal. Ik besef nu heel goed dat een voldragen baby er soms slechter kan aan toe zijn dan eentje dat op 27 weken is geboren. Wij zeggen hier ­vandaag nog altijd: ‘Kijk in uw eigen couveuse’.

“Ik herinner mij van die periode ook de foto’s aan de muur op neonatologie van al die kinderen die ondertussen groot en sterk geworden waren. Dat gaf mij echt moed en hoop. Ik zag ze spelen met een bal of op een klimrek kruipen; ik zag hoe prematuren jaren later verjaardagsfeestjes vierden en dansten. Ik wist daardoor dat het kon en dat Billie de kans had om groot en sterk te worden.

“Wat me wel opvalt, is dat papa’s dikwijls vergeten worden in dit verhaal; ik heb gezien hoe het voor hen evengoed een heel zware periode is. Weet je, prematuren zijn doorzetters en vechters. Dat voel ik heel sterk bij Billie: ze heeft een sterke wil.”