Mucoviscidose, ook wel taaislijmziekte genoemd, is ongeneeslijk en de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België. Elke tien dagen wordt er een kindje geboren met muco en met levensverwachting van amper 40 tot 50 jaar. De campagne wil in het bijzonder steun geven aan onderzoek naar betere behandelingsmethodes, die op termijn hopelijk leiden tot een volledige genezing

Stan van Veen (8): “Ik moet 21 pilletjes per dag nemen en dat is niet fijn”

Stan van Veen wil dolgraag musicalacteur worden. Behalve dansen en zingen, zwemt, loopt en fietst hij ook veel, want sporten is goed voor de longen. “Muco is een ziekte in de longen en dat is niet fijn”, zegt de 8-jarige Stan. “Ik moet elke dag 21 pilletjes nemen, twee keer per dag aerosollen en drie keer per week naar de kine. Niet leuk.”

Stan was net geen half jaar toen bij hem mucoviscidose werd vastgesteld. De ziekte die leidt tot spijsverteringsproblemen en een verminderde longcapaciteit met het risico op veel infecties en ontstekingen in de longen legt een zware druk op het gezin van Vicky Wegge en Erwin van Veen. Stan heeft ook nog een broer Cas, die drie jaar ouder is. Om Stan alle zorgen te kunnen geven die hij nodig heeft, werkt zijn mama halftijds.

“Muco vraagt veel discipline, zowel in de behandeling als in de voorzorgen die je moet nemen om de bacteriën buiten te houden”, zegt Vicky Wegge. “De hygiëneregeltjes die corona ons heeft geleerd, passen wij al heel lang toe. Een verkoudheid komt bij Stan vijf keer harder binnen dan bij ons. Hij is een goede eter en heeft weinig last van zijn spijsvertering, maar des te meer van de slijmen in zijn neus. Gelukkig is hij nog niet te vaak moeten opgenomen worden.”

Geen bompa

Het aerosollen, de medicijnen, de bezoekjes aan de kine, het niet mee kunnen doen aan sommige spelletjes, voor Stan is het dikwijls allemaal veel te veel. “Het is dikwijls trekken en sleuren om hem zijn medicijnen te laten nemen en weer eens te aerosollen of naar de kine te gaan, maar hij weet wel dat het moet. Het is als een tegenpruttelend kind met de veiligheidsgordel vastklikken in de auto. Niet leuk, maar je weet dat het moet. We hebben Stan daarom ook duidelijk gemaakt dat muco een levensbedreigende ziekte is en dat hij als hij zich niet verzorgt misschien geen bompa zal worden. Of later niet als musicalster op een podium kan staan. We vinden het belangrijk dat hij zelf met zijn ziekte leert om te gaan.”

Stan doet het op dit moment heel goed, maar niemand weet wat er nog zal komen. “Tot voor kort moest Stan ook nog elke week aan de baxter voor antistoffen, maar dat is sinds het nieuwe medicijn Orkambi gelukkig niet meer nodig. Ook is zijn longinhoud er veel beter door geworden. We hopen natuurlijk op nog betere medicijnen om zijn levenskwaliteit te verbeteren. Gelukkig lopen er studies in Europa en de VS met heel goede resultaten. Om die studies te financieren is veel geld nodig, daarom is een actie als #mucosocks zo belangrijk.”

Lieze Schelkens (24): “Het is frustrerend zo lang te moeten wachten op de terugbetaling van medicijnen”

Mucopatiënt Lieze Schelkens kan sinds ze deelneemt aan de studie over het nieuwe medicijn Kaftrio eindelijk een eigen hondje houden. “Maar zo lang Kaftrio niet wordt terugbetaald kunnen al die andere mucopatiënten hun dromen niet waarmaken. Dat is heel frustrerend.”

Tot voor kort was Lieze Schelkens uit Duffel vijf tot zes uur per dag bezig met allerlei therapieën om de muco onder controle te houden. Een lijdensweg, zegt ze. Maar sinds ze in een studie zit van het nieuwe medicijn Kaftrio kan ze een bijna normaal leven leiden. “Ik heb geluk, maar het is heel jammer voor alle andere mucopatiënten dat Kaftrio in België nog altijd niet wordt terugbetaald.”

Lieze Schelkens leeft van dag tot dag, zegt ze, met volle goesting. Maar dat was ooit wel anders. “Muco verstopt door de taaie slijmen meerdere organen, dus ik neem al sinds mijn zesde levensweek zeer veel medicijnen”, vertelt ze. “Als kind en opgroeiende tiener was ik vijf tot zes uur per dag bezig met ademhalingsoefeningen, aerosollen en kine om mijn longen vrij te maken. Blijven slapen bij vriendjes kon niet en ik heb dikwijls mijn spel moeten onderbreken voor een of andere therapie. Mijn mama is meer dan tien jaar niet gaan werken om voor mij te kunnen zorgen.”

Depressie

“Vier jaar geleden was ik erg ziek”, vervolgt Lieze. “Mijn longcapaciteit was minder dan 40%, ik was kortademig en elke inspanning was te veel. Ik was 19 en had al zoveel moeten opofferen voor mijn ziekte, nu wilde ik net als mijn leeftijdsgenoten op stap gaan en van het leven genieten. Dat heeft mij de das omgedaan. Er was zelfs sprake van een longtransplantatie. Het was zo’n lijdensweg dat ik in een depressie ben gesukkeld. Ik zag het niet meer zitten, het idee dat een mucopatiënt maar 40 tot 50 jaar wordt, maalde door mijn hoofd. Tot ik op mijn 21 dankzij professor Stijn Verhulst van het UZA mee kon doen met de studie van het nieuwe medicijn Kaftrio.”

Kaftrio is in België nog niet op de markt, maar wordt omschreven als revolutionair. “Ik heb veel geluk, want sinds ik in die studie zit, kan ik een bijna normaal leven leiden en ook eindelijk mijn dromen waar maken. Een job? Ik had nooit gedacht dat ik dat zou kunnen, nu werk ik als kinderverzorgster. Een hondje? Die dagelijkse wandelingen zou ik niet aankunnen, nu speel en wandel ik elke dag zelf met Billy. Mijn partner en ik dromen zelfs van kinderen, ook dat was tot voor kort totaal onrealistisch.”

Dat Kaftrio in België nog niet wordt terugbetaald ­– het kost 200.000 euro per patiënt per jaar – vindt Lieze vreselijk. “Omdat ik in de studie zit, krijg ik het medicijn gratis. Maar wat met al die andere muco’s die hun dromen niet kunnen realiseren of erger nog, voor wie het echt te laat is. Het is frustrerend dat die terugbetaling zo lang moet duren, terwijl het in het VK, de VS, Frankrijk en Italië wel al is geregeld. Ik begrijp dat kanker veel aandacht krijgt, maar ook muco is een levensbedreigende ziekte. Ik hoop dat deze #mucosocks-campagne daarin verandering brengt en dat er veel middelen worden opgehaald voor meer onderzoek naar betere behandelingen.”

De #mucosocks-collectie kan online besteld worden via mucomove.be en is verkrijgbaar in zes maten. Een paar kost 10 euro. Bekende gezichten Sander Gillis, Joris Hessels, Leen Dendievel en Maureen Vanherberghen ondersteunen de actie van de Mucovereniging op hun sociale media.