Door ‘mucosokken’ te kopen steun je Belgen als Stan (8) en Louise (21) die aan de levensbedreigende ziekte lijden
1.362 Belgen lijden momenteel aan muco, een ongeneeslijke ziekte, en elke 10 dagen komt een nieuw kind met de aandoening ter wereld. Daarom verkoopt de Belgische Mucovereniging ook dit jaar tijdens de Europese Mucoweek kleurrijke ‘mucosocks’, om het onderzoek naar behandelingen te steunen. Stan (8) en Louise (21) lijden aan de ziekte: “Ik neem tot 50 pillen per dag.”
“Je ziet niet dat ik ziek ben. Maar vanbinnen is er wel heel veel gaande. Een werkgever, bijvoorbeeld, die weet dat je muco hebt, staat daar niet bij stil. Als je dan opeens twee of drie weken uitvalt omdat er een opname gepland is, kan je op weinig begrip rekenen.” Louise is nog maar 21 jaar, maar moet elke dag leven met haar ‘muco’ of mucoviscidose. Het is de meest voorkomende levensbedreigende, erfelijke ziekte van ons land.
(Lees verder onder de foto.)
Muco wordt ook wel de taaislijmziekte genoemd. Want naast ernstige spijsverteringsproblemen kampen de patiënten ook met een sterk verminderde longcapaciteit door slijm en ontstekingen in de longen. De ziekte is ongeneeslijk en de therapie om symptomen te bestrijden neemt elke dag vier uur in beslag. De levensverwachting voor patiënten die nu geboren worden, ligt tussen 40 à 50 jaar. Al overlijden veel patiënten vandaag nog rond hun dertigste.
‘Mucosocks’
Om meer aandacht te vragen voor de ziekte, lanceert de Belgische Mucovereniging nu opnieuw de nationale campagne ‘Mucosocks’. Met dit jaar tv-maker Joris Hessels en Ketnetwrapper Sander Gilis als ambassadeurs. In de campagnevideo’s gaan de mannen op pad met twee jonge mucopatiënten.
“Eén dag is 21 pillen”, vertelt de 8-jarige Stan tijdens zijn balletles. “Maakt muco jou soms ongelukkig?”, vraagt Sander aan de jonge Stan. Ja, knikt het jongetje meteen. Soms doen zijn papa en broer mee aan een hindernisloop. Dan kan Stan niet meedoen, omdat hij door bacteriën in het water erg lang in het ziekenhuis zou kunnen belanden. “Met de mucosokken kunnen we meer centjes verdienen voor mensen die muco hebben”, zegt Stan. “Zodat ze kunnen genezen en van de pilletjes af kunnen raken.”
(Lees verder onder video.)
De ‘mucosocks’ zijn kleurrijke sokken voor kinderen en volwassenen, die de Mucovereniging verkoopt om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek. En dat is nodig, want door de coronapandemie zagen vele goede doelen hun inkomsten drastisch slinken. “Bovendien kunnen de huidige behandelingen de symptomen van muco alleen voorkomen, vertragen of verlichten”, zegt Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging. “Dat kost de patiënten elke dag veel tijd, energie en geld. Wetenschappelijk onderzoek naar efficiëntere behandelingen en op termijn zelfs een manier om muco te genezen, is dus van fundamenteel belang.”
Mucopatiënt Louise (21) vertelt dat wetenschappelijk onderzoek naar muco door zulke inzamelingen gelukkig heel veel vooruitgang boekt. “Er zijn veel mooie dingen op komst voor ons.”
Samen tegen muco
“Vorig jaar was de campagne een groot succes”, vertelt de vereniging nog. De sokken waren toen op enkele dagen uitverkocht en zijn intussen een echt collector's item. Ook toen steunden bekende Vlamingen de campagne: onder meer Leen Dendievel, Anke Buckinx en Maureen Vanherberghen.
(Lees verder onder foto.)
De ‘mucosokken’ voor kinderen en volwassenen kan je kopen op mucomove.be en muco.be/shop. Voor 10 euro per paar schenk je deze kerst een mucopatiënt zo wat ademruimte.
Lees ook:
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUM
Nout (6) is een gewoon jongetje, mét muco: “We profiteren van elke dag, maar hopen vooral op efficiëntere medicatie”
-
Met dit stappenplan verloopt zelfbruinen vlekkeloos: “Bleekscheten beginnen best met een gradual tan”
Reflecteert je winterse huid in de zalige lentezon? Dan zit de redding in een tube zelfbruiner. Maar hoe smeer je het bruine goedje zonder stress? Hoelang duurt het voordat je je gewenste tint bereikt? En hoe vermijd je die gevreesde ‘Dalmatiërlook’? Dankzij het stappenplan van beautyredactrice Sophie verloopt je selftanning vlekkeloos. “Besteed extra aandacht aan typische droge zones, zoals ellebogen.” -
Komen liefdesbrieven terug? 2 experts leren je de mooiste te schrijven: “Gebruik ChatGPT op een slimme manier”
Vroeger communiceerden koppels via liefdesbrieven. Vandaag belanden pen en papier onder het stof. En toch is een liefdesbrief waardevoller dan ooit voor je relatie, vertellen relatietherapeuten Chloé De Bie en Filip Geelen. Wat zijn de ingrediënten van een goede brief? Mag je ChatGPT gebruiken? En wat als je een lelijk geschrift hebt? “Je moet geen goede schrijver zijn.” -
-
PREMIUM
Aldi verkoopt opnieuw 11 keer goedkopere Dyson Airwrap: wij testten hem. “Grote verbazing dat ze dít konden kopiëren”
-
Je (ex-)partner bespioneren via hun smartphone: doodnormaal, vinden steeds meer Vlamingen
Altijd weten waar en met wie je (ex)-partner zijn tijd doorbrengt via zijn of haar smartphone? Vier op de tien Britten vindt dat normaal, blijkt uit onderzoek. Maar ook veel Vlamingen durven zonder toestemming in de mails, sms’jes of Instagramberichten van hun lief te neuzen, delen Belgische onderzoekers. We doen dat steeds meer, zelfs. “Controlerend gedrag kan zeer jong beginnen.” -
Spaargids.be
Geniet jij al optimaal van deze fiscale voordelen voor je woning en schuldsaldoverzekering?
De overheid sabelde de voorbije jaren zwaar in de fiscale voordelen die burgers krijgen als ze een hypothecaire lening afsluiten. Toch zijn er nog altijd te rapen, zo weet Spaargids.be, dat meteen drie slimme fiscale adviezen op een rij zet. -
Jobat
Ontslag gekregen of genomen: op welke werkloosheidsuitkering kan je dan rekenen?
-
PREMIUM
“Je kan niet alles hebben.” Waarom blijven we bij onze partner, zelfs als we weg willen? 5 vrouwen getuigen
-
Wie hip wil zijn, draagt nu vintage Roberto Cavalli: Tiany Kiriloff tipt hoe je zo’n designermerk goedkoper scoort
Aan designertassen en -kleding hangt een stevig prijskaartje. Gelukkig is er de tweedehandsmarkt en die boomt. Vooral het merk van de zopas overleden designer Roberto Cavalli valt nu in de smaak. Maar hoe en waar scoor je zijn items? Fashionista, modejournaliste én vintagejunkie Tiany Kiriloff deelt haar beste tips: “Pas op met platformen zoals Vinted.” -
Jobat
Hoe herken je een toxische baas en wat doe je ertegen? “Hij zal altijd druk bezig lijken, maar toch ook micromanagen”
Welzijn op het werk krijgt vandaag meer aandacht dan ooit. Experts moedigen je aan om kritisch na te denken over je leidinggevende en op te komen voor jezelf en je team. Goed leiderschap is dan ook van cruciaal belang voor de prestaties die je levert en hoe je je voelt op de werkvloer. Maar wat kan je als medewerker doen als jouw leidinggevende je belemmert om goed – en graag – te werken? Welzijnsmanager Elisabeth Van Steendam legt het Jobat.be uit. -
PREMIUMPelt
‘Mama met Muco’ Annouck (34) overleden aan haar ziekte: “Koesteren de mooie herinneringen aan haar leven”