‘Wat ben je mooi geworden, zeiden we, maar ze herkende zichzelf niet meer’: een plastisch chirurg over die ene patiënt

“Ze was zeven jaar toen ik haar voor het eerst zag. Cato was geboren met een ernstige schedel- en gezichtsafwijking. Haar schedelnaden waren bij de geboorte al dicht, waardoor haar hersenen niet konden groeien, haar oogkassen waren ondiep, haar ogen lagen ver uit elkaar en haar bovenkaak stond helemaal naar achteren, wat de ademhaling belemmerde. Ze was al vaker geopereerd, ze kwam bij ons terecht voor een volledige gezichtscorrectie, waarbij we het middelste deel van het gezicht naar voren zouden verplaatsen. Het is een enorme ingreep waarbij we het bot van het voorhoofd, de oogkas en de bovenkaak loshalen, de twee delen van het gezicht naar elkaar toe draaien en dan met een apparaat langzaam naar voren trekken.

“De operatie was een succes. Wat ben je mooi geworden, zeiden we tegen haar. Haar ouders vertelden dat ze nu op haar zussen leek. Het was allemaal erg goedbedoeld, iedereen was opgetogen, alleen Cato niet. In de spiegel zag ze een totaal ander gezicht, ze herkende zichzelf niet eens meer. En iedereen in haar omgeving deed opeens heel anders tegen haar. Cato is intelligent, ze had haarfijn door wat er gebeurde. Ze was precies hetzelfde meisje gebleven, maar de mensen om haar heen waren positiever en enthousiaster. Alleen maar omdat ze er nu uitzag zoals andere kinderen? Zoals het hoorde? Ineens, heel eng eigenlijk, dacht haar omgeving ook dat ze slimmer was. Dat had Cato heel goed door. En daar had ze ongelooflijk veel moeite mee.

“Ze probeerde haar verdriet verborgen te houden. Totdat haar moeder ontdekte hoe ze worstelde met de mening van de buitenwereld. Ze vroeg ons om hulp. De maatschappelijk werker en de psycholoog uit ons team hebben met Cato gepraat en zo kwam het weer goed met haar. Maar haar verhaal heeft ons de ogen geopend.

“Sindsdien voeren we heel andere gesprekken met de kinderen die we gaan opereren. We zien in dat zij al op jonge leeftijd beseffen hoe ze eruitzien en ook snappen wat hun uiterlijk voor effect heeft op de omgeving. We leggen kinderen nu uit dat we ze gaan opereren omdat ze daarna hun ogen beter kunnen sluiten bijvoorbeeld, of beter kunnen ademen en kauwen. Dat ze er mooier door worden, dat zeggen we nooit meer. We vragen ze vooraf wat ze van de operatie verwachten, we betrekken de psycholoog bij dat gesprek en we benoemen de ervaringen van Cato: je gaat er straks anders uitzien, wat vind je daarvan?

“Ik heb nog steeds contact met Cato. Ze stuurde me de spreekbeurt die ze in de klas had gehouden, een ontroerend verslag over haar aandoening, over alle ziekenhuisopnames en ook een lijstje met dingen die ze niet kan. Koprollen bijvoorbeeld. Ze is nu dertien. Laatst stuurde ze me een e-mail. Ze merkt dat ze op veel plekken toch weer wordt aangestaard, ze merkt vaker dat mensen haar anders of raar vinden. Ze had het er met haar vriendin over gehad en die had gesuggereerd om een kleine ingreep te laten doen. Zodat haar uiterlijk niet meteen te veel zou veranderen. Zodat de ervaring van toen zich niet zou herhalen. Ik ga haar binnenkort weer opereren.

“Het is heel verleidelijk om tegen kinderen te zeggen dat ze er door een operatie mooier en normaler uit gaan zien, maar dat zijn allemaal waardeoordelen. Er was een meisje van zeven voor nodig om me dat te doen inzien. Elk spreekuur doe ik wel iets met de les die ik van haar heb geleerd.”

‘Dat ze er mooier door worden, dat zeggen we nooit meer.’

De getuigenissen in deze reeks komen uit het boek Die ene patiënt van journaliste Ellen de Visser.