De veertienjarige Max heeft het Smith-Magenis syndroom, een ziekte waar gedragsproblemen en een omgekeerd dag- en nachtritme mee gepaard gaan. Al meer dan een jaar zorgen zijn ouders thuis zelf voor hem, omdat er in het bijzonder onderwijs niet genoeg middelen zijn omo hem op te vangen.

"Wij doen dat met heel veel plezier en heel veel liefde, maar op zich is dat ook wel heel zwaar", vertelt de mama van Max. "Max slaapt heel weinig en dus slapen wij zelf ook heel weinig." En ook overdag moeten de ouders van de jongen heel alert zijn. "Max heeft echt één op één begeleiding nodig, er moet altijd iemand in de buurt zijn en je moet hem ook voor een deel bezighouden."

Geen budget voor hulp

Max zelf zou maar al te graag naar school gaan, om bij zijn vrienden te zijn. De ouders van Max hoopten een beroep te kunnen doen op een persoonlijk assistentiebudget, maar dat is hen geweigerd.

"Dan krijg je een beetje een slag van de hamer", zegt zijn mama. "Ergens weet je wel dat je er niet te veel mag op hopen, maar je leeft er toch naartoe. Maar het 'njet' overvalt je wel. Dan denk je 'moeten wij nu nog zo één of twee jaar verder?'"

Volgens de mama van Max is er nu wel extra budget uitgetrokken voor dergelijke begeleiding, maar de toegekende begeleiding geldt ook volgend jaar nog. "Als er dus volgend jaar of het jaar nadien niet opnieuw extra budget wordt vrijgemaakt, kunnen wij geen dossier meer indienen. Onze grootste vraag is op dit moment dus hoe het de komende jaren verder moet met onze zoon."

Minderheid wordt geholpen

In de provincie Antwerpen zouden maar 60 van de 230 gezinnen die een aanvraag deden voor de begeleiding van een minderjarig kind, een budget toekend krijgen. De middelen zijn inderdaad beperkt, klinkt het bij Jongerenwelzijn. Vlaanderen trekt er bijna acht miljoen euro voor uit, maar enkel de meest hulpbehoevende gezinnen zijn daar mee geholpen. Max en vele andere hulpbehoevende jongeren, vallen dus uit de boot.