KCE ontwikkelt methode om behoeften van patiënten op wetenschappelijke manier te bepalen

Gezondheidsinnovaties worden vaak eerder gestuurd door het aanbod van bijvoorbeeld de industrie, de ziekenhuizen en de zorgverstrekkers dan door de vraag van patiënten, klinkt het.

Zo worden middelen die uitgetrokken worden voor onderzoek nog niet altijd gebruikt om tegemoet te komen aan de belangrijkste onvervulde behoeften van patiënten. Commerciële belangen zijn vaak nog belangrijker en de inspanningen zijn niet altijd gericht op aandoeningen met de grootste of meeste onvervulde behoeften.
Daarnaast is het moeilijk is om de onvervulde behoeften van patiënten in kaart te brengen. Er bestaat namelijk geen wetenschappelijk gevalideerde manier om ze te meten. Daar wil het KCE verandering in brengen. Het wil een methode uitwerken om dergelijke behoeften van patiënten systematisch en objectief te gaan verzamelen.

De eerste stap is het identificeren van aandoeningen met grote onvervulde behoeften. Dat kan door bestaande databanken te analyseren. Zo is de vierjaarlijkse Gezondheidsenquête van gezondheidsinstituut Sciensano een mogelijke bron. Daarnaast kunnen ook patiënten(verenigingen), mantelzorgers en zorgverleners aangeven welke aandoeningen ook bestudeerd moeten worden. "Het is belangrijk om er in dit stadium over te waken dat de meest 'vertegenwoordigde' aandoeningen niet worden bevoordeeld, hetzij omdat zij zeer vaak voorkomen, hetzij omdat zij vaker door zeer actieve patiëntenorganisaties worden verdedigd dan andere", benadrukt het KCE. "De selectie moet op expliciete criteria gebaseerd zijn."

Elk van de geïdentificeerde aandoeningen moet vervolgens grondig worden bestudeerd om volledige en wetenschappelijk onderbouwde informatie te verkrijgen over de verschillende behandelingen die reeds bestaan, met hun voor- en nadelen. Dat kan gebeuren via een analyse van de wetenschappelijke literatuur, maar ook door rechtstreekse bevraging van de betrokken patiënten.

Voor die bevraging heeft het KCE een generieke vragenlijst ontwikkeld, die aangepast kan worden aan de onderzochte aandoening en aangevuld kan worden met kwalitatief onderzoek, om de vastgestelde behoeften verder uit te diepen.

Tot slot stelt het KCE voor om een onafhankelijk wetenschappelijk orgaan de opdracht te geven een programma op te zetten om de behoeften van de patiënten in kaart te brengen en de mogelijkheden voor internationale samenwerking te onderzoeken.