Van snoepverkoop tot pannenkoekenbak. Iedereen wil broertjes helpen die lijden aan ongeneeslijke ziekte: “De steun die we krijgen is hartverwarmend”

Eind december deed Evi haar verhaal in onze krant toen ze nog maar pas vernomen had dat Milan leed aan de stofwisselingsziekte gangliosidose GM 1. Het was een hard verdict omdat meteen duidelijk was dat Milan niet oud zou worden. Maar vorige week kreeg het gezin een nieuwe klap te verwerken want ook Mauro, het jongere broertje van Milan, lijdt aan de ziekte. De voorbije dagen verstopte Evi zich niet en vertelde ze moedig over die tweede tegenslag. “Omdat het mijn manier is om dit te verwerken”, zegt ze. “Ik kon het eerlijk gezegd niet geloven toen ik het verdict hoorde dat ook Mauro de ziekte heeft. We hadden ons al voorbereid op wat komen gaat met Milan maar nu moeten we er dus rekening mee houden dat ook Mauro achteruit zal gaan. Maar ik blijf wel strijdvaardig en wil dat de ziekte onder de aandacht komt. Dat kan alleen als ik erover praat. En misschien kunnen andere kinderen wel geholpen worden als er ooit een geneesmiddel gevonden wordt. Alleen al daarvoor is het de moeite waard om mijn verhaal te vertellen.”

Intussen heeft de getuigenis van de mama ook heel wat losgemaakt in Halle en omgeving. Er zijn al verschillende acties georganiseerd. Een vriendin lanceerde in december al een inzamelactie die intussen al meer dan 14.000 euro opleverde. Liefst 550 mensen gaven een gift. Vzw De Wombat zamelt geld in om de snoezelruimte in te richten. De organisatie specialiseert zich in zulke projecten en nam al contact op met de familie. Volleybalclub Beruvoc Halle schonk 1.250 euro aan de ouders. 

Tearoom Servais organiseerde een pannenkoekenbak die in een mum van tijd uitverkocht was. In snoepwinkel Den Bollewinkel en kledingwinkel Dressingrid in Halle kunnen klanten deelnemen aan een wedstrijd om een snoeptaart te winnen. Bij Dressingrid kunnen er ook sleutelhangers gekocht worden en wordt er geld ingezameld via een box. Bij Billie – Made With Love in Beersel worden tutlintjes, wenskaarten en slabbetjes verkocht. Voor elk aangekocht item wordt er een bedrag doorgestort. Essenbeek zet ook een box in de winkel om giften te verzamelen. En intussen wordt er ook al snoep verkocht voor de familie. Evi en haar gezin zijn ontroerd door de gulle giften en de spontane acties. 

“Ik deelde mijn verhaal niet omdat ik uit was op het geld maar het zal welkom zijn als we de dromen willen waar maken van beide zonen. Ik ben ontzettend dankbaar want we kregen steun uit allerlei hoeken en die hartverwarmend. Mensen die ik niet ken willen me een hart onder de riem steken en dat doet deugd. Ik kan niet anders dan ‘dank u’ zeggen. Mijn kinderen zijn echte schatten. Iedereen die hen kent weet dat ook. Ik denk dat er daarom veel mensen zelf een initiatief genomen hebben of ons willen steunen. Ik hoop vooral dat we die snoezelruimte in ons nieuwe huis kunnen inrichten. Want nu weet ik dat mijn beide zonen er baat bij zullen hebben. Nu ze nog alles goed herinneren is het zelfs beter dat ze zelf die ruimte nog kunnen ontdekken. Alles wat er ingezameld wordt zal gebruikt worden om hen allebei te helpen en hen te laten genieten.”

LEES OOK

Mama vertelt aangrijpend verhaal van haar ongeneeslijk dochtertje op Facebookpagina: “Haar gelukkig maken is nog ons enige doel voor haar”

‘Kleuter Pia’ pronkt met elektrisch mini-wagentje van Mercedes: “Joepie, ik kan lopen!”

Koppel start crowdfunding voor kleine Vic (bijna 3) die lijdt aan uiterst zeldzame stofwisselingsziekte: “Het heeft ons zes jaar gekost om zwanger te geraken, ook nu geven we niet op”