Direct naar artikelinhoud
InterviewValerie Verhulst

'Doorzetten, tot het uiterste gaan: dat is typisch voor mensen met een eetstoornis’

Valerie Verhulst (32).Beeld Joris Casaer

Schoorvoetend gaf Valerie Verhulst (32), de huisarts die deelnam aan de beklijvende Taboe-uitzending over autisme, toe dat ze ook worstelt met een eetstoornis: ‘Wat zullen mijn patiënten van me denken? Zullen ze nog wel bij me willen komen?’ Maar ze wist toen al dat ze op dezelfde helling stond als de meisjes met eetstoornissen die tijdens de pandemie binnenstroomden. Twee maanden later was ze vel over been en werd ze opgenomen. Ze weet het nu zeker: ze wil spreken.

Je was tijdens de opnames van Taboe eigen­lijk niet van plan om over je eetstoornis te spreken.

Verhulst: “Nee. Ik was bang dat mijn patiënten hun vertrouwen in me zouden verliezen, maar ook: als je over je problemen spreekt, worden die opeens écht en dan moet je er ook iets aan dóén. En dat is het laatste wat je wilt. Mijn eetstoornis is, zoals bij iedereen met dat probleem, mijn coping mechanism, mijn manier om om te gaan met mijn angsten en de prikkels die me vaak te veel worden. Ik hou mezelf er al mee overeind sinds mijn 19de, toen ik voor het eerst anorexia ontwikkelde.”

Professor Myriam Vervaet omschreef de ziekte als een veilige hel.

“Ja! Dat is het. Hoe destructief het ook is om niet te eten, het is voor jou een manier om je veilig te voelen, om het gevoel te krijgen dat je vat hebt op je leven. Je hebt over niks echt controle, maar wél over wat je wel en niet eet.

“Het veilige gevoel dat die controle over je eten je geeft, wil je absoluut niet kwijt. Terwijl ik erover sprak, hoorde ik achter in mijn hoofd: ‘Stop! Stop! Straks kun je je redmiddel niet meer gebruiken!’”

En toch wil je het er nu weer over hebben.

“Ja. Omdat ik er om te beginnen graag op wil wijzen dat veel mensen met autisme ook een eetstoornis hebben. Dat er een verband is tussen de twee problemen, en dat daarover veel te weinig bekend is. Specialisten weten óf alles over eetstoornissen, óf over autisme. Als je op de afdeling eetstoornissen wordt opgenomen, is autis­me daar een ver-van-hun-bedshow, terwijl de combinatie van die twee problemen echt vaak voorkomt. Maar ik ben hun enorm dankbaar dat ze écht naar mij luisterden en mee naar oplossingen zochten die voor mij haalbaar waren.”

Wat voor problemen moesten er dan worden opgelost?

“Je moet op zo’n afdeling bijvoorbeeld altijd in groep eten, en dingen in groep doen is voor ­iemand met autis­me heel zwaar. Bovendien mag je pas naar een volgende fase van de behandeling overstappen als je je plateau helemaal leegeet, en wat staat er vaak op dat plateau? Een stoofpotje. Aaaaah! Dat gaat dus echt niet voor mij, al die ingrediënten door elkaar, die chaos op mijn bord. Saus over mijn eten, dat gaat ook echt niet. De textuur van wat eronder ligt, verandert dan, die wordt platter. De smaak klopt niet meer. De kleuren kloppen ook niet. Als kind verdroeg ik dat al niet. En toch moet je op de afdeling eetstoornissen die chaos op dat bord opeten als je stappen wilt zetten in je behandeling.

“Ik heb wel geprobeerd om uit te leggen waarom dat voor mij lastig was, maar ja, mensen met eetstoornissen verzinnen allemáál ­excuses om niet te moeten eten. De thera­peuten zagen mijn verhaal gewoon als een creatieve versie daarvan. Nu, uiteindelijk hebben ze er de auti­coach van het ziekenhuis bijgehaald – dat is iemand die mensen met autisme begeleidt – en die heeft met de mijne overlegd, waarna ik groenten, vlees en saus apart op mijn bord kreeg. Toen dacht ik natuurlijk wel even: ‘Shit, nu heb ik geen excuus meer om het niet op te eten.’ (lacht)

'Doorzetten, tot het uiterste gaan: dat is typisch voor mensen met een eetstoornis’
Beeld Joris Casaer

Jij voelde, zoals ieder­een met een eetstoor­nis, veel weerstand om ervan te genezen. Wat zette je ertoe aan je toch te laten opnemen?

“Na de opnames van Taboe is mijn verstoorde eetgedrag opeens heel fel naar boven gekomen. Ik had niet verwacht dat die ervaring zoveel impact zou hebben. Nu, ik moet wel eerlijk zeggen dat mijn eetprobleem tijdens de coronapandemie al erg aan het opspelen was. Dat hangt vaak samen met onzekere situaties, zoals toen ik in 2016 op de spoedafdeling van een ziekenhuis begon te werken: daar heb ik in het begin ook een slechte periode beleefd, met veel zwarte gedachten. Die had ik als kind al. Na de autisme­diagnose, die ik nog maar drie jaar geleden heb gekregen, ben ik veel beter gaan begrijpen waar ze vandaan kwamen. Ik had, zoals veel mensen met autisme, van jongs af aan het gevoel dat er iets mis met me was, maar ik wist niet wat.

“In mijn oude dagboeken vroeg ik me dat om de paar bladzijden af, zag ik onlangs: ‘Wat is er met me? Wat heb ik?’ Ik was bang van de ­wereld. Het leek alsof ik er niet thuishoorde. Ik zag allemaal mensen om me heen, maar ik voelde geen verbinding met hen. Hoe hard ik ook probeerde die te voelen, het gíng niet. Ik had het gevoel altijd een ­toeschouwer te zijn in plaats van een deelnemer. Als je niet weet hoe dat komt, is dat heel beangstigend. Ik ben als kind zelf redenen gaan verzinnen: het kwam zover dat ik dacht dat ik als baby iets fout had gedaan en daarvoor was gestraft, dat ik eigenlijk niet mocht bestaan. Daarom voelde het ook zo goed dat ik door te stoppen met eten kleiner werd en minder plaats innam.”

Hoe komt het dat je autisme pas zo laat is vast­gesteld?

“Ik denk omdat ik het zo goed kon verbergen. Toen ik in 2016 op de spoed werkte, had niemand door dat het eigenlijk heel slecht met me ging. Je merkte, behalve dat ik weer gewicht begon te verliezen, helemaal niks aan mij.”

Je eetstoornis speelde toen op.

“Ja, omdat ik de georganiseerde chaos niet aankon. Ik ben opgegroeid in een sterk gestructureerde omgeving. Daarna ging ik studeren, en dat ging heel goed, want ik studeerde in mijn ­eigen omgeving en maakte mijn ­eigen schema’s. Maar toen ik op de spoed begon te werken, kwam ik opeens in een omgeving ­terecht met een bestaande structuur, waarin ik de mijne moest inweven.”

De spoedafdeling is natuurlijk bij uitstek een plek waar chaos heerst en waar je moet kunnen improviseren.

“Dat ­improviseren is het probleem niet. Als ik een patiënt zie, kan ik van de honderdduizend lades in mijn hoofd altijd meteen de juiste eruit pikken om de ­diagnose te stellen. Ik kan heel snel denken. Nee, ik stuitte op heel ­andere problemen: dat, als ik terugkwam van een patiënt, de computer waaraan ik zat te werken opeens bezet was. Dán schoot ik in paniek. Of als iemand mijn roze markeerstift had gepakt. Op den duur had ik overal zo’n stift verstopt, zodat ik er altijd één kon bemachtigen.

“Zo zocht ik steeds naar manieren om voor mezelf genoeg rust te creëren en de situatie toch aan te kunnen, zonder dat het opviel. Ik had bijvoorbeeld altijd een zakdoek in de zak van mijn spoed­uniform. Als er chaos was, moest ik gewoon mijn hand in mijn zak steken en kon ik ritmisch in die bol stof knijpen. ­Stimming heten zulke repetitieve handelingen die kalmerend werken – zoals mensen met ­autisme vaak heen en weer bewegen. Die zakdoek was essentieel voor mij, maar ik stond er nooit bij stil waarom. Mijn autisme­diagnose heeft dat duidelijk gemaakt. Als ik achteraf zie hoeveel van mijn gedrag daardoor geduid is, vraag ik me ook af waarom het dertig jaar heeft geduurd voor ik de diagnose heb gekregen.”

'Doorzetten, tot het uiterste gaan: dat is typisch voor mensen met een eetstoornis’
Beeld Joris Casaer

Hoe is die er uiteinde­lijk gekomen?

“Op de spoed­afdeling ging ik er langzaam onderdoor. Ik sliep slecht, woog steeds minder, had veel wanhoopsgedachten. Op een gegeven moment ben ik naar mijn huisarts ­gegaan, ­iemand die mijn problematiek kende. Zij heeft een afspraak bij een psychiater in een universitair centrum gemaakt en die zei ­meteen: ‘Jij blijft hier.’ Ik ben toen opgenomen en vervolgens naar hun diagnostisch centrum gestuurd, waar ik in eerste instantie de diagnose ‘persoonlijkheidsstoornis, niet nader omschreven’ kreeg. ‘Je moet leren om in groep te zijn,’ zeiden ze, ‘je moet leren sociaal te zijn.’ Nee, dacht ik, help! Ik wil alles doen, maar géén groepstherapie! Maar ik was zo verzwakt dat ik me eraan heb overgegeven, tot één van de artsen na een paar maanden zei: ‘Ben jij ooit op autis­me getest?’ Ook toen heeft dat, denk ik, weer zo lang geduurd omdat ik zo goed ben in mijn gedrag ­maskeren. ­Elise ­Cordaro vertelde dat in Taboe ook, dat mensen vaak niets aan haar merken omdat ze haar neigingen zo goed kan camoufleren. Ik weet ook heel goed hoe ik me in verschillende situaties moet gedragen omdat ik heb gezien hoe anderen dat doen. Wij ­kúnnen dat wel, alleen werken onze hersenen anders. Ik bestudeer en kopieer gedrag. Daarom zijn nieuwe contacten altijd moeilijk: ik moet eerst registreren hoe ­iemand op dingen reageert om te weten hoe ik me moet opstellen.”

Dus je bent je nu aan het aanpassen aan mij?

“Dat probeer ik, maar nu wil ik even naar het schema kijken dat ik voor dit gesprek op mijn com­puter heb gemaakt. Vind je dat goed?”

Ja, hoor. We hadden het over je opname in het universitair centrum. Is je diagnose daar gesteld?

“Nee! Ik heb wel gesprekken gehad met mensen van het expertisecentrum autisme (ECA, red.) en die zeiden al snel: ‘Ga er maar van uit dat je het hebt.’ Maar toen dacht ik: ho, hallo! Ik heb duidelijkheid nodig! Ik ga er niet van uit dat ik iets heb als dat niet is vastgesteld. Maar er was voor de autisme­testen in dat centrum niet alleen een wachtlijst van anderhalf jaar, er was ook een aanmeldingsstop, waardoor je niet eens op de wachtlijst ráákte. Maar ik wilde verder met mijn leven. Ik wilde arts zijn, geen ­patiënt. Ik heb me toen ­laten testen in een niet-gesubsidieerd centrum – meer dan 1.000 euro kostte dat. Maar ik wilde het wéten. Daar heb ik in 2018 de diagnose gekregen. En toen zijn er, zoals ik al zei, heel veel ­dingen op hun plaats gevallen. ­Waarom die zakdoek, waarom altijd die focus op details. Waarom het bij veel prikkels soms lijkt alsof mijn brein de knop op maximum zet. En waarom ik van kinds af zoveel moeite had met eten, omdat eten veel prikkels geeft. Je ruikt het, voelt het in je keel en je slokdarm, moet alle kleuren ordenen. Eten is heel vermoeiend voor mij. Ik heb ook niet graag dat ik mijn lichaam voel, wil mijn ­armen niet tegen mijn lichaam voelen, wil mijn benen niet tegen elkaar voelen schuren. Dat heeft ook met mijn ­autisme te maken. En dat is gewoon omdat mijn hersen­structuur anders is. Niet slechter, maar ánders.”

High van de honger

Stapte je na de diag­­­­­­no­se anders door het leven?

“Het is een ­tijdje goed gegaan, totdat corona uitbrak.”

Corona heeft bij veel mensen een eetstoornis uitgelokt of aangewakkerd.

“Ja. Eerst vond ik het wel fijn dat alle sociale verplichtingen wegvielen en het buiten zo stil was. Maar ik ben in het ziekenhuis op de triageafdeling beginnen te werken – de plek waar wordt beslist of iemand wordt opgenomen of niet. De paniek van de mensen die aankwamen, de regels die om de haverklap veranderden... Het was chaos en mijn manier om met ­chaos om te gaan is: me focussen op en vastklampen aan niet eten. Ik had het in het begin niet door. De sociale controle viel ook weg, je at niet meer samen met collega’s. Maar na een jaar corona ­hoorde ik wel steeds vaker: ‘Je bent ­precies wat afgevallen.’ Ik dacht natuurlijk weer: yes! Toch iets goeds aan ­corona – als mensen zien dat je bent afgevallen, voelt dat voor een eetgestoorde altijd als een overwinning. Maar ik was echt aan het afglijden, en toen waren er de opnames van ‘Taboe’. Het was een zalige week: ik denk niet dat ik in mijn leven al zo goed verzorgd ben geweest en er zoveel rekening met mij gehouden werd. Maar het was natuurlijk ook een week vol extreme prikkels. Het bleek de druppel. Twee maanden later was ik vel over been.”

Je hebt je op de afde­ling eetstoornissen laten op­nemen. Dat is, zoals je net al uitlegde, voor iemand als jij een bijna onneembare stap.

“Ja. (zwijgt) Het was eigenlijk door iets wat mijn vriend me had gezegd. Hij maakte me duidelijk dat ik helemaal het tegenovergestelde aan het bereiken was van wat ik wilde: in de smaak vallen. Ik ben terug naar mijn huisarts gegaan en die zei dat ik naar het ziekenhuis zou ­moeten voor sondevoeding als ik niet snel weer bijkwam. Ik heb nog wel geprotesteerd – sonde­voeding voelt voor mensen zoals ik als het toppunt van controle­verlies, natuurlijk. Bovendien zou ik op mijn werk over mijn probleem moeten vertellen. Ik wilde absoluut niet dat mijn collega’s me anders zouden gaan bekijken, dat ze me opeens als patiënt zouden zien. Ik wilde artsen onder elkaar blijven. Daarom zijn artsen vaak de slechtste patiënten, hè. Ik wilde niet toegeven dat ik mezelf niet kon helpen. Het gaf me het gevoel dat ik had gefaald. En dan was er nog die angst het vertrouwen van mijn patiënten te verliezen. Terwijl ik hen juist aanmoedig over hun problemen te spreken! Als ik dat zelf niet zou doen, zou ik dus net het verkeerde voorbeeld geven.”

Je was nog altijd aan het werk.

“Ja. Ik functioneerde nog heel goed. Dat is zo misleidend aan de ­ziekte: dat je, ook al ben je zwaar ondervoed, nog zoveel kunt. Doorzetten en tot het uiterste gaan is sowieso een kenmerk van mensen die een eetstoornis ontwikkelen. En dat is in dit geval géén plus, want het maakt dat ze ver over hun grenzen gaan. Ik woog op mijn 19de op een gegeven moment nog maar in de 30 kilo, maar ik heb in die periode de hoogste punten behaald op mijn examens, hoger dan op elk ander moment in de zeven jaar van mijn studie. Niet eten geeft ook een high, hè. Je krijgt er zo’n euforisch gevoel van dat je niet beseft hoe destructief die onthouding is. Dat gevoel van euforie wil je vasthouden. In die zin is een eetstoornis echt een verslaving.

High van de honger
Beeld Joris Casaer

“Maar wat ik nog het ergste vond, was dat ik me zo schuldig voelde omdat ik een plaats had gekregen op de afdeling eetstoornissen. Ik werkte ondertussen als huisarts in een wijkgezondheidscentrum. Ik heb ouders in tranen zien uitbarsten als ik hun vertelde dat hun zoon of dochter met een eetstoornis tot een halfjaar zou moeten wachten om opgenomen te worden, en dat zelfs die termijn onzeker was. Je ziet die patiënten achteruitgaan, je ziet ­ouders de hoop opgeven. Laatst was er zelfs een stop op de wachtlijst voor een opname. Dus toen ik wél naar een eetstoornissen­afdeling mocht, was mijn eerste reactie: dit is niet juist. Ik moet die plaats afstaan aan één van de patiënten die ik niet kon helpen. Als arts moet ik mijn patiënten laten voorgaan.

“Ik ben uiteindelijk wel gegaan, omdat ik wist dat ik anders zou crashen en ­helemaal niet meer in staat zou zijn om iets voor mijn ­patiënten te betekenen. Ik wil iets dóén voor hen. Dat is mijn taak. In mijn artseneed staat dat ik moet ijveren (leest voor) ‘voor een gezondheidszorg die toegankelijk is voor iedereen’. Hoe moet ik die eed nakomen als je overal op wachtlijsten stuit? Overal lees je dat het aantal eetstoornissen toeneemt, maar er gebeurt niks. De wachttijden zijn nu zo lang dat die patiënten helemaal uitgemergeld zijn als ze eindelijk binnen mogen, en de kracht niet meer hebben om ertegen te vechten. Mensen sterven aan anorexia, hè. Ik vind het onbegrijpelijk: we zijn een ontwikkeld land, maar zoveel mensen roepen om hulp en kunnen nergens terecht. Ik zie mensen wegkwijnen omdat geen enkele van de psychologen die ik aanraad nog patiënten aanneemt, of omdat ze niet elke week een therapiesessie van 60 euro kunnen betalen. Als huisarts sta je dan met je rug tegen de muur. Ik zou willen roepen: zorg toch voor bedden! Zorg voor meer terugbetalingen van de psycholoog! Zo kan het echt niet langer.”

Je bent, merk ik, weer hele­maal op de been. Hoe hebben je collega’s in het wijkcentrum uiteindelijk gereageerd?

“We zijn weer dezelfde collega’s als voorheen. Er is helemaal niks veranderd. Ik ben ook niet de enige huisarts die er door de pandemie bijna onderdoor is gegaan. Het was echt niet te doen: telkens als de ­regels veranderden, kwam het nieuws eerst in de media en daarna pas bij ons. De dag erop stond de telefoon roodgloeiend en werden we overstelpt met vragen van mensen die niet wisten hoe, wat of waarom. Want overal ­kregen de mensen te horen: ‘Als je het niet meer weet, bel naar je huisarts.’ Heel wat ­artsen hebben op het artsen­platform aangegeven dat ze op deze manier met hun praktijk willen stoppen.”

Maar jij dus niet. Je zei net dat een eetstoornis ook een verslaving is. Ben je die nu de baas, denk je?

“Een verslaving is nooit het primaire probleem. Het is een respons op een bepaald trauma, een vorm van pijn, en in feite word je niet zozeer getraumatiseerd door de pijn zelf, maar vooral doordat je alleen bent met die pijn. Het probleem is dat dát nu net is waar mensen met autisme mee zitten, dat ze geen verbinding ervaren en zich eenzaam voelen. Maar mensen met autisme zijn toch graag alleen, hoor ik iedereen nu al denken. Zij hebben toch niet echt verbinding nodig? Natúúrlijk hebben wij dat wel nodig. Dat is een menselijke behoefte.”

Bart legde dat heel sec uit in Taboe: lichamelijk contact was voor hem niet nodig, maar hij verlangde wel heel hard naar iemand die gewoon naast hem op de bank zat.

“Ja. Ik begrijp ­Bart goed – we sms’en nog geregeld. We vinden het gemakkelijker om naar elkaar te schrijven dan om te praten. Voor mij hoeft dat ­fysieke contact ook niet altijd zo. Maar de nabijheid van ­iemand bij wie ik me veilig voel, is heel belangrijk.”

Jij woont samen met Michiel. Jullie zagen er in de uitzending van Taboe gelukkig uit.

“Relaties waren altijd moeilijk voor me, maar ­Michiel en ik kunnen heel goed met elkaar om. Ik vind het niet altijd makkelijk om te praten en Michiel is een man van weinig woorden. Het klopt gewoon.”

© Humo