Een ziekte is zeldzaam wanneer ze minder dan 5 op 10.000 mensen treft. Er bestaan meer dan 6.000 geïdentificeerde zeldzame ziekten en die treffen soms niet meer dan enkele honderden patiënten. De complexiteit van de aandoeningen zorgt ervoor dat patiënten te veel artsen moeten bezoeken en te veel in de wachtkamer zitten. Dat gevoel wil RaDiOrg opwekken met de actie. Voorbijgangers kunnen in de wachtkamer spreken met patiënten en zorgverleners.

Vier actiepunten kunnen volgens RaDiOrg verandering brengen in het wachten. Er moeten een erkende expertise komen, zodat mensen niet langer hoeven rond te dwalen. De artsen die hen volgen, moeten samen in overleg gaan, over de ziekenhuisgrenzen heen. Er moet ook specifieke begeleiding komen voor het traject in de complexe zorgtrajecten. Tot slot moeten patiënten met een zeldzame ziekte toegang krijgen tot juiste therapieën en medicatie. 

“Een van de belangrijkste dingen is dat er al lang wordt gesproken over de komst van een expertisecentrum. Dat is vastgelegd in een Koninklijk Besluit in 2014, maar het is er nog steeds niet. Het gaat nu bij de patiënten om toeval of ze bij de juiste arts terechtkomen of niet. Wij willen dat het niet meer aankomt op toeval”, vertelt Eva Schoeters, coördinatrice van RaDiOrg.