Een internist over de patiënt die haar leven veranderde: ‘Dit meisje gaf onze afdeling een cursus leven in een week’

“Ze hoorde niet op onze afdeling, een meisje van zeventien tussen de volwassenen. Maar het kinderziekenhuis had onvoldoende ervaring met haar ziekte. Want hoe vaak krijgt een puber een melanoom? De huidkanker was uitgezaaid en werd sinds kort behandeld met immuuntherapie. Ze had pijn, thuis ging het niet meer. Zo kwam ze bij ons op de afdeling. Op een eenpersoonskamer die voor we het wisten veranderde in een zwijnenstal.

“Er waren problemen met het toedienen van medicijnen, daarom zou ze een infuus krijgen met een lijn die uitkomt in een ader net boven het hart. Om te kijken of het uiteinde op de juiste plek ligt, maken we dan altijd een röntgenfoto van de longen. Ik zie die foto nóg voor me. Ik schrok me rot. Longen horen op de foto zwart te zijn, bij haar was alles wit. Allemaal kanker, het barstte ervan. We hadden echt gehoopt dat de immuuntherapie zou aanslaan, maar door dit beeld, deze tumorexplosie, werd werkelijk alle hoop de bodem ingeslagen.

“Het was vrijdagmiddag, ik moest het haar vertellen. Ik zat op een krukje naast haar bed, zij in kleermakerszit met haar telefoon in de hand. Het nieuws was hard, ik moest haar alle hoop ontnemen. De uitzaaiingen zaten niet alleen in haar longen, maar ook in haar buik en misschien ook wel in haar hoofd.

“Ik had geen idee hoeveel tijd ze nog had, maar lang zou het niet zijn. Wat wilde ze nog? En hoe konden we dat regelen? Die vragen beheersten de dagen daarna de afdeling. Ze wilde trouwen met haar vriendje. Samen met de familie regelden we een bijna echte bruiloft in het stiltecentrum van het ziekenhuis. Met een jurk, een taart en speeches. En ondanks de lading aan ellende die ik haar had gebracht, wilde ze dat ik op haar bruiloft kwam. Ze straalde, een wolk van witte tule in een rolstoel. Daarna kwam de tweede wens van haar bucketlist: ze nam een vlog op met een bekende YouTube-vlogster.

“De realiteit vroeg ook om andere, ernstige gesprekken. We moesten het hebben over zware pijnstilling, en over haar angst om aan te komen van het oppeppende medicijn dat we haar gaven. Ze wilde praten over euthanasie, maar dat onderwerp verdween door alle wilde plannen naar de achtergrond. Langzaam zag ik haar achteruitgaan. En terwijl het bruidsboeket hing te drogen in de linnenkast gingen de gesprekken meer en meer over het einde. Ze wilde naar huis. Nog één keer werd de afdeling op zijn kop gezet om dat te regelen. Een paar dagen later overleed ze.

“Nog altijd ben ik onder de indruk van haar verhaal. Ze bracht een storm van puberale levendigheid op de afdeling. Ze deed het waanzinnig die laatste dagen. Dit meisje gaf onze afdeling een cursus leven in een week. Ik hoop dat we haar en haar familie hebben losgelaten met mooie herinneringen. Ik heb haar verhaal voorgelezen aan een zaal met honderden medisch specialisten. Ze hield van aandacht, nou, die heeft ze gekregen. Ik heb veel reacties van collega’s gehad. Haar verhaal motiveert om elke dag opnieuw aan de slag te gaan, om ons uiterste best te doen om patiënten te helpen, ook al staan we soms nog machteloos. We hadden haar zo graag beter gemaakt, maar dat konden we niet. Ik hoop dat er een dag komt dat het niet meer nodig is om een meisje van zeventien te vertellen dat het leven stopt.”

De getuigenissen in deze reeks komen uit het boek Die ene patiënt van journaliste Ellen de Visser.