EU werkt aan uniforme digitale toegang tot gezondheidsgegevens

De Europese ruimte voor gezondheidsgegevens (European Health Data Space, EHDS), zo heet de eerste gemeenschappelijke dataruimte in de EU, die de Commissie dinsdag heeft gelanceerd. De bedoeling is dat de 27 lidstaten ervoor zorgen dat patiëntendossiers, elektronische voorschriften, beelden en beeldverslagen, laboresultaten en ontslagverslagen in een gemeenschappelijk Europees formaat worden opgesteld.

De controle over zijn gezondheidsgegevens blijft in handen van de burger zelf. Hij kan informatie toevoegen, onjuiste gegevens corrigeren, de toegang van anderen beperken en inzage krijgen in de manier waarop - en waarom - zijn gegevens worden gebruikt. De EHDS respecteert de privacyregels en bouwt verder op de wetgeving inzake gegevensbescherming (GDPR).

“De Europese ruimte voor gezondheidsgegevens vormt een fundamentele doorbraak in de digitale transformatie van de gezondheidszorg in de EU. Het initiatief stelt de burgers centraal en geeft hen volledige controle over hun gegevens om in de hele EU betere gezondheidszorg te verkrijgen”, zegt Europees commissaris voor Gezondheid Stella Kyriakides.

Ze noemt de EHDS tegelijk een troef voor wetenschappers en onderzoekers “die werken aan de volgende levensreddende behandeling”. Zij zullen namelijk toegang krijgen tot grote hoeveelheden gegevens waarmee ze bijvoorbeeld makkelijker vaccins kunnen ontwikkelen. Met het Commissievoorstel wordt het rechtskader geschapen voor het gebruik van die gegevens. Op dit ogenblik zijn de regels, structuren en processen in de lidstaten nog te complex om toegang te krijgen tot gezondheidsgegevens en deze uit te wisselen.

Het voorstel gaat nu naar het Europees Parlement en de lidstaten voor verdere bespreking.