‘Toen het meisje overleden was, voelde ik opluchting’: een klinisch neuropsycholoog over de patiënt die hem het meest raakte

“Ze had zo lang onder water gelegen in de beek achter haar huis dat ze ernstig hersen­letsel had opgelopen en in coma was geraakt. De artsen in het ziekenhuis hielden haar in leven, maar konden verder niets meer voor haar doen. Zo kwam ze bij ons in het revalidatiecentrum terecht. Een meisje van twee jaar dat niet bij bewustzijn was, nauwelijks reageerde en vooral veel en hartverscheurend huilde.

“We wisten niet wat we met haar aan moesten. We hadden nooit eerder de zorg gehad over patiënten zoals zij. Het is ruim dertig jaar geleden, afwachten was toen de enige optie: hopen op spontaan herstel, dat bijna nooit kwam. In de inter­nationale literatuur vond ik aanwijzingen dat het soms mogelijk was om het bewustzijn naar een hoger niveau te krijgen, maar hoe? En hoe gingen we om met de ouders, die zich zo schuldig voelden en alle kansen op verbetering wilden aangrijpen? Het was allemaal nieuw voor ons.

“De ouders zagen dat hun dochter ’s nachts alerter was en vroegen ons om haar dan te activeren. We snoezelden, zongen liedjes, lieten haar dingen aanraken, maar verbetering bleef uit en na een tijdje besloten we ermee te stoppen. Toen ontdekten de ouders een behandelprogramma van twee Amerikaanse therapeuten dat geweldige resultaten scheen op te leveren. Eens per maand kwamen die twee naar Spanje om patiënten te zien. Ik ben met de ouders in het vliegtuig gestapt, hun dochter mee in een rolstoel. Ik zie ons nog lopen in die Spaanse stad, zwoegend over de kasseien. De Amerikaanse behandeling bleek zeer intensief: patiënten moesten uren achter elkaar worden geprikkeld, soms door vijf mensen tegelijk. Volgens de therapeuten zouden de beschadigde hersenen profiteren van extra bloedtoevoer, ze adviseerden ons het meisje iedere dag een paar minuten ondersteboven op te hangen. Ze moest ook met hulp van anderen bewegingen maken, zodat het lichaam die zou gaan begrijpen en zou overnemen. De ouders kregen te horen dat er kans op verbetering bestond, als ze maar hun best deden.

“Zij zagen het zitten, wij niet. Voor sommige Amerikaanse theorieën bestond geen enkel bewijs, we vreesden zelfs dat ze schadelijk konden zijn. We hebben afgesproken dat het meisje de helft van de week bij ons zou verblijven en verder thuis, waar haar ouders met een groep vrijwilligers aan de slag gingen. Ik heb ze daar eens opgezocht, ze hadden van de zolder een behandelcentrum gemaakt.

“Het meisje is een paar jaar later overleden. Ik herinner me hoe opgelucht ik was toen ik dat hoorde. De behandeling had haar nooit verder gebracht, ze was zeer zwaar gehandicapt. En ze bleef maar zo huilen.

“Toch heeft dit verdrietige verhaal een bijzonder gevolg gehad. Door dit meisje en haar ouders hebben we ingezien dat er voor patiënten met hersenletsel altijd zicht moet zijn op verbetering. Daarom hebben we zelf een revalidatieprogramma ontwikkeld voor jonge patiënten met een verminderd bewustzijn, waarbij ze op tal van manieren worden gestimuleerd. De ouders zijn daarbij net zo belangrijk als het kind. We nemen heel veel tijd om te achterhalen wat ze belangrijk vinden, uit te leggen wat de herstelmogelijkheden zijn en hoe zij daarbij een rol kunnen spelen.

“Nu weet ik dat bij dit meisje geen enkele behandeling effect zou hebben gehad. Ze had zo’n ernstig zuurstofgebrek opgelopen, ik heb nooit een patiënt gezien die daarvan zo’n tijd later ook maar enigszins is hersteld. Maar ontneem ouders nooit hun hoop, dat is de les die ik heb geleerd. We moeten realistisch zijn in onze verwachtingen, maar we mogen ze nooit in de steek laten.”

De getuigenissen in deze reeks komen uit het boek Die ene patiënt van VK-journaliste Ellen de Visser, Ambo/Anthos, 192 p., 15,95 euro.