Voor het eerst mogelijke oorzaak van wiegendood ontdekt: ‘Nog onderzoek nodig, maar dit is een doorbraak’

Simon was een vrolijke baby van net geen vijf maanden. Een kerngezond en vooral guitig kereltje, zo omschrijven zijn ouders Anneleen (35) en John (35) hem. Net als zijn twee oudere broertjes voor hem evolueerde hij vanaf de geboorte mooi volgens ‘de curves’ van Kind & Gezin. “Hij kwam goed bij, groeide goed en lachte heel veel”, vertelt Anneleen. “Er was niets, maar dan ook niets, dat erop wees dat er iets fout zou lopen.”

Maar op een koude winterochtend in 2019 lag Simon levenloos in zijn bedje. Een uitgebreid onderzoek mét autopsie bracht geen uitsluitsel. Wanneer een ogenschijnlijk gezonde baby totaal onverwacht overlijdt en er geen oorzaak gevonden wordt, spreken we van wiegendood of sudden infant death syndrome (SIDS).

Dat hun zoontje gestorven is aan wiegendood, maakt voor Anneleen en John het verlies zo mogelijk nog zwaarder. “Ik ben me daar over beginnen inlezen, en eigenlijk is het een term die men gebruikt wanneer men echt geen oorzaak vindt voor het plotse overlijden van een jong kindje”, zegt John. “Maar je blijft je als ouder toch afvragen dat er toch ‘iets’ moet geweest zijn. En dat wij als ouders dat hadden moeten opmerken maar over het hoofd zagen. Dat we dus ergens gefaald hebben.”

Bloed van hielprik

Dat er toch ‘iets’ moest zijn, was ook de motivatie van Carmel Harrington die aan de Universiteit van Sydney promoveerde in de slaapgeneeskunde. In 1991 verloor ze zelf haar zoontje Damien aan SIDS. Sindsdien zoekt ze met haar team naar de hoofdoorzaak van het syndroom.

Dat team bekeek de afgelopen jaren bloedstalen afkomstig van de hielprik die afgenomen wordt bij pasgeborenen. Ze vergeleken de stalen van 655 gezonde baby’s, 26 kinderen die stierven aan SIDS en 41 kinderen die stierven door andere oorzaken. Ze ontdekten dat de SIDS-baby’s lagere hoeveelheden van het BChE-enzym bleken te hebben. Dat enzym speelt onder andere een rol bij het activeren van het centrale en autonome zenuwstelsel, waardoor een baby gaat reageren wanneer hij honger of pijn heeft of zich om een andere reden oncomfortabel voelt.

Een tekort aan het enzym zou er volgens de onderzoekers dus voor kunnen zorgen dat een zuigeling minder goed wakker wordt of minder goed reageert op de externe omgeving.

Harrington hoopt dat de studie, die gepubliceerd werd in The Lancet, het begin kan zijn van een proces dat moet leiden tot het volledig terugdringen van wiegendood. Al waarschuwt ze wel dat we nog lang niet zover zijn. Daarvoor is nog veel extra onderzoek nodig.

Hoogrisico’s 

Ook professor Gunnar Naulaers, neonatoloog aan het UZ Leuven en expert in wiegendood spreekt over een doorbraak, maar sluit zich aan bij de onderzoekers. “Het is een heel interessante piste, die vooral nog verder onderzoek vergt”, zegt hij. “We weten nog heel weinig over wiegendood en vooral over waarom het ene kind er meer gevoelig aan is dan het andere. Als we de hoogrisicokinderen kunnen detecteren, kunnen we hen beter monitoren.”

Maar vooraleer dat kan, moet er nog veel uitgeklaard worden. Want de enzymwaardes waren bij kinderen die stierven aan wiegendood wel lager, maar het verschil met de andere kinderen was niet erg groot. “Stel dat we bij de hielprik bij pasgeborenen de hoeveelheid van dit enzym zouden kunnen meten, hoe bepaal je dan vanaf welke waarde een kindje een verhoogd risico heeft?” vraagt professor Naulaers zich af.  “En zal je er met zo’n test alle kinderen met verhoogd risico kunnen uithalen? Dat zijn nog heel belangrijke vragen.”

Mislukt

Anneleen en John hopen ook dat verder wetenschappelijk onderzoek uiteindelijk zal kunnen voorkomen dat andere ouders zullen moeten meemaken wat zij meemaakten. En dat er ook meer begrip komt voor ouders. “Wij hadden net ons zoontje verloren toen we een professor op televisie hoorden verklaren dat er bij wiegendood meestal wél een oorzaak is, zolang men maar goed zoekt”, zegt John. “Volgens hem ging het in de meeste gevallen over onbewuste en in 20 procent van de gevallen zelfs bewuste mishandeling. Dat kwam heel hard binnen.”

Ook schrijfster Kristien Hemmerechts, die zelf twee zoontjes aan wiegendood verloor, getuigde enkele jaren geleden op Radio 1 over hoe ze zich heel slecht en mislukt voelde als moeder .“Ik herinner me nog dat er een huisarts langskwam die mij allerlei vragen stelde. Op een bepaald moment besefte ik met een schok dat die man eigenlijk aan het vragen was of wij het kindje slecht behandeld hadden.”

Preventie

Of deze wetenschappelijke doorbraak uiteindelijk tot het uitbannen van wiegendood zal leiden, is nog afwachten. Maar in tussentijd kan er op vlak van preventie al heel wat gedaan worden, stelt professor Naulaers. “De twee belangrijkste factoren op dat vlak zijn: niet roken tijdens de zwangerschap of in de omgeving van het kind en de baby in rugligging laten slapen. Van deze twee zaken is wetenschappelijk aangetoond dat ze helpen om wiegendood te voorkomen.”

De baby tijdens het eerste levensjaar in de kamer van de ouders laten slapen, kan dan weer beschermend werken. Zolang het kindje maar in een eigen bedje slaapt. “Het zijn preventietips waarmee we het aantal sterftes door wiegendood hebben kunnen naar beneden halen. Begin jaren 1990 waren dat er nog 120 per jaar, nu zijn dat er nog 15.”