Na de terugtrekking van het Kaftrio-dossier door de fabrikant Vertex op 30 juni volgde een golf van verontwaardiging in de mucogemeenschap. Het protest zorgde ervoor dat de fabrikant en het kabinet van minister Vandenbroucke hun onderhandelingen hebben hervat en dat er weer wat hoop is.

“Dat we vandaag, samen met mensen met muco, tot het uiterste moeten gaan om toegang te krijgen tot een levensbelangrijk geneesmiddel is onaanvaardbaar. Mucoviscidose is een ernstige levensbedreigende ziekte”, zegt algemeen directeur Stefan Joris. “Ermee leven vraagt veerkracht, discipline en alle energie waarover een persoon met muco beschikt. Deze mistoestanden maken hen enkel zieker. We zijn dan ook letterlijk sick of waiting.”

“De effecten van het geneesmiddel zijn nochtans bekend: het verbetert de longfunctie, zorgt voor een daling van de opstoten, vermindert de nood aan antibiotica (en ziekenhuisopnames), verbetert de voedingstoestand, en geeft de personen met mucoviscidose een betere levenskwaliteit”, gaat hij voort. “Registratiegegevens uit de VS, waar het geneesmiddel sinds oktober 2019 beschikbaar is, tonen bovendien een afname van het aantal sterftegevallen aan en dus een stijgende levensverwachting.”

Alle info over de campagne is terug te vinden op www.sickofwaiting.be.