"Er zijn traantjes gevloeid": Juliette (12) en haar familie enorm blij met terugbetaling muco-medicijn
Kaftrio, een nieuw maar peperduur medicijn tegen mucoviscidose, wordt binnenkort terugbetaald. Juliette is een van de jonge patiënten die daar heel erg naar uitkijken. "We zijn enorm blij. Er zijn hier traantjes gevloeid, na de emotionele rollercoaster van de voorbije tijd", getuigt haar moeder.
Patiënten die aan mucoviscidose of taaislijmziekte lijden, krijgen vanaf september het nieuwe geneesmiddel Kaftrio volledig terugbetaald van de ziekteverzekering. Minister van volksgezondheid Frank Vandenbroucke heeft daarover onderhandeld met de producent, het Amerikaanse Vertex. Tot nu toe kostte het middel 15.000 euro per maand.
De terugbetaling geldt enkel voor patiënten vanaf 12 jaar. Voor zo’n 800 mensen die aan de levensbedreigende ziekte lijden, zou het een wereld van verschil moeten maken. Eén van hen is de 12-jarige Juliette. Haar moeder Evelien Van Hamme uitte haar vreugde in “De wereld vandaag” op Radio 1: “We zijn enorm blij. Er zijn hier traantjes gevloeid, na de emotionele rollercoaster van de voorbije tijd, want het zag er even niet goed uit voor die terugbetaling."
Het is dagelijks werken om de longen zo goed mogelijk te houden
Juliette kwam als baby op intensieve zorg terecht met ademhalings- en spijsverteringsproblemen. Toen ze vijf maanden oud was, kreeg ze de diagnose mucoviscidose. Nu, op haar 12e, begint de dag met een uurtje therapie van aerosols, puffers en pillen. Na schooltijd volgt bij de kinesist een “halfuur topsport” en weer een resem medicijnen. Met maar één doel: “de longen zo lang mogelijk zo goed mogelijk houden”. Niet enkel voor Juliette zelf, maar voor het hele gezin is dat een zware belasting: “Ons leven is hier rond georganiseerd,” zegt haar moeder.
Muco-geneesmiddel Kaftrio wordt vanaf 1 september terugbetaald: "Heel blij, er zijn veel traantje gevloeid"
De verwachtingen voor het nieuwe middel Kaftrio zijn hooggespannen. “We horen van verschillende kanten, van artsen en kinesisten, dat het echt lifechanging is, dat elke patiënt die het middel neemt een immens verschil merkt. Soms moeten kinderen maar eens in de week naar de kine in plaats van elke dag, of zelfs helemaal niet meer. Er zijn minder ziekenhuisopnames; de levensverwachting stijgt ook.”
We horen dat dit middel echt lifechanging is
Evelien Van Hamme, zelf wetenschapper aan de UGent, verduidelijkt dat Kaftrio “het probleem aan de basis aanpakt”, door in te werken op een defect eiwit dat muco veroorzaakt. “Daarom zijn de resultaten zo fenomenaal.” Muco is een progressieve ziekte, stipt ze nog aan. “Hoe vroeger kinderen het middel krijgen, hoe minder last ze krijgen.” Bij oudere mensen is de longschade onomkeerbaar.
Juliette en haar gezin hebben al een afspraak in het ziekenhuis in september en zijn verheugd dat de terugbetaling zo snel zal gebeuren. “Want tijd is heel belangrijk,” benadrukt Evelien Van Hamme.