‘Love Island’-bewoner Sunita onthult zeldzame stemstoornis: “Volledig genezen kan helaas niet”

Een pakkend moment gisteren in ‘Love Island’: Sunita vertelt tijdens een date met Merijn openhartig over de aandoening die een impact heeft op haar stem: spasmodische dysfonie. Een moedige zet, waar Merijn dan ook begripvol op reageert. 

“Ik heb een soort stemstoornis, het is een soort spasme dat in je stembanden zit. Soms hoor je dat gekraak, toch? Als ik moe ben of stress heb, dan wordt het heel heftig”, zo vertelt Sunita. “Normaal als je stem geluid maakt, dan gaat het (de stembanden, nvdr.) heel mooi op elkaar. Maar bij mij komt er lucht tussen en daardoor hoor je dat gekraak. Als ik er heel erg last van heb, dan voelt het alsof er hele tijd iemand in je keel knijpt.” 

_{(Lees verder onder de video.)} 

Nadat er de afgelopen week heel wat kritiek kwam op het stemgeluid van Sunita was er vervolgens even radiostilte op sociale media. “Mensen die eerst aan het klagen waren over Sunita haar stem, waar zijn jullie nu hé?”, deelde kijker Lena op Twitter. 

_{(Lees verder onder de foto.)} 

Dat ‘spasmodische dysfonie’ geen belletje doet rinkelen is niet onlogisch: het is dan ook een zeldzame neurologische aandoening. “Spasmodische dysfonie is een vorm van dystonie”, duidt Patrick Bauwens, vrijwilliger en redacteur bij de Belgische Vereniging voor Dystoniepatiënten. Patricks vriendin kampt zelf met dystonie. “Bij dystonie is er sprake van oncontroleerbare spiercontracties, oftewel spasmen”, vervolgt hij. “Dat kan op verschillende plaatsen in het lichaam gebeuren. Cervicale dystonie is de meest voorkomende vorm: daarbij worden de nek- en halsspieren door spierkrampen getroffen.”

“Bij spasmodische dysfonie gaat het om spasmen in het strottenhoofd of van de stembanden: je hebt dan geen goede controle meer over de aansturing ervan”, zo duidt hij. De aandoening uit zich bij elke patiënt anders. Dat is ook een van de redenen waarom een diagnose vaak zo lang op zich laat wachten, en het niet duidelijk is hoeveel mensen precies kampen met spasmodische dysfonie.”

“Vaak doorloop je eerst een heleboel consultaties bij therapeuten en specialisten voordat er gedacht wordt aan dystonie. Bezoeken aan de logopedist, psycholoog, neuroloog ... Je wordt soms een hele tijd van het kastje naar de muur gestuurd. Dat maakt de zoektocht alleen maar slopender. Met onze vereniging proberen we daar het verschil in te maken: door mensen door te verwijzen naar neurologen die gespecialiseerd zijn in of extra aandacht hebben voor de stemafwijking.”

Bauwens benadrukt dat je het aantal fysieke en psychische klachten niet mag onderschatten. Sunita spreekt in ‘Love Island’ over het gevoel dat je keel dichtgeknepen wordt, vooral als ze moe of gestresseerd is. “Dat zijn inderdaad sterke triggers”, vertelt Patrick.

“Praten is vaak erg vermoeiend en dat kost veel kracht. Het normale spraakritme raakt verstoord door de staccato-achtige uitspraak”, vervolgt hij. “Vooral woorden die beginnen met een klinker zijn moeilijk om uit te spreken. Reflexmatige vocale uitingen, zoals geeuwen, lachen of huilen, gaan dan weer een pak beter: je voert die handelingen onbewust uit en je stembanden ontspannen meer. Als je fluistert, zingt of van stemhoogte verandert, neemt het kenmerkende stemgeluid ook af.” 

Mentaal heeft dat grote gevolgen: mensen met een stemstoornis zijn daar vaak beschaamd over of erg onzeker om gesprekken te voeren. Je kruipt in je schulp, met alle gevolgen van dien. 

Over het ontstaan van spasmodische dysfonie is weinig geweten. Het begin van de aandoening wordt vaak geassocieerd met een stressvolle gebeurtenis of verkoudheid. Het komt even vaak voor bij mannen als vrouwen, begint vaak met heesheid en ontwikkelt zich meestal geleidelijk aan binnen het jaar. Bij slechts 15 procent van de patiënten wordt er een oorzaak gevonden, de overige mensen tasten in het duister. “Het kunnen knobbels zijn, of andere afwijkingen van de stembanden”, vertelt Patrick. “Maar ook medicijngebruik speelt een rol: onderzoek heeft uitgewezen dat antidrepressiva en antipsychotica een oorzaak vormen.” 

Onderzoeken naar erfelijkheid zijn nog volop gaande, zegt Patrick Bauwens. “Maar tot nu toe ziet het ernaar uit dat spasmodische dysfonie zelden genetisch is: de kans is gering.”

Spasmodische dysfonie volledig genezen kan helaas nog niet, vertelt Patrick. “Wel zijn er allerlei behandelingen mogelijk om de klachten te verminderen. De eerste stap is meestal logopedie, gecombineerd met psychotherapie. Maar die resultaten zijn wisselend.”

Je kan ook spierontspanners nemen, maar vaak wordt er gekozen voor Botulinetoxine-injecties in de stembanden. “Elke drie maanden wordt er een type botox in de stembanden gespoten, wat de spasmen tijdelijk doet afnemen.” 

Die injectie moet heel precies gebeuren. “Anders loop je het risico dat er rond de stembanden andere delen verlamd geraken en je quasi niet meer kan praten.” Een meer recente techniek is een operatie, waarbij er met een laser een deel van de stembandspier wordt weggehaald of een stemband wordt vastgezet. Al werd die techniek nog niet vaak in de praktijk toegepast. 

Wie leeft met of een dystoniepatiënt kent, weet dat het leven helemaal anders wordt, zo zegt Patrick. Maar voor de buitenwereld is dat niet altijd duidelijk. Daardoor is er vaak sprake van onbegrip, en zelfs bikkelharde oordelen. Zoals Sunita, die felle kritiek kreeg op haar stemgeluid. “Mensen met dystonie krijgen ook soms het verwijt dat ze ‘te veel gedronken’ hebben omdat ze spasmen hebben. Dat doet pijn, wetende dat ze daar niets aan kunnen doen.” 

Patrick vindt het dan ook erg moedig dat Sunita openlijk vertelt over haar aandoening. Het sluit mooi aan bij de acties die de vereniging zelf onderneemt: ze doen er alles aan om de aandoening onder de aandacht te brengen. De organisatie brengt lotgenoten samen zodat ze hun bevindingen en ervaringen kunnen delen, organiseren evenementen rond dystonie, informeren over de ontwikkelingen die gaande zijn en bieden ook medische steun. Ze werkten ook een Europese medische samenwerking uit. 

 “Onbekend is onbemind. Hoe meer mensen de aandoening kennen, hoe meer begrip er zal komen. En ook: hoe meer prioriteit de ziekte zal hopelijk krijgen wat onderzoek en extra middelen betreft.”

Meer weten? Je vindt alle informatie over de aandoening en ondersteuning op de website van de Belgische vereniging voor Dystoniepatiënten. 

3 mannen over hun onzekerheden. “Ook wij zijn bezig met ons uiterlijk, maar we komen er minder mee naar buiten” 

Love Islander Gideon openhartig over zijn huidaandoening: “Het leven begon pas nadat ik vitiligo kreeg” (+)