‘De verzekering gelooft mij niet en betaalt niet meer’: patiënten over de impact van long covid

Linda Janssens (53): ‘De verzekering gelooft mij niet en betaalt niet meer’

“Ik ben in oktober 2020 ziek geworden: wellicht heb ik corona opgelopen in het testcentrum waar ik toen als verpleegkundige hielp. De eerste twee weken vielen mee, daarna ging het bergaf. Ik kon niet meer stappen, mijn vriend moest me aankleden en wassen. Ik was zo vermoeid dat ik alleen wat soep binnenkreeg. Ik had ook onbeschrijfelijke hoofdpijn.

“Long covid heeft mijn leven helemaal veranderd: ik werk niet meer en heb een elektrische scooter aangeschaft zodat ik toch nog buiten kan komen. Na 34 jaar heb ik mijn huis verkocht: het frustreert me vreselijk dat ik niet meer in de tuin kan werken. Binnenkort verhuizen we naar een klein appartement. Prikkels verdraag ik amper. Ik heb een tijdje kinesitherapie gevolgd maar dat lukte niet. Nu ga ik naar de fitness, daar kan ik bewegen wanneer het me uitkomt, op mijn eigen tempo. Maar het is één stap vooruit, twee stappen achteruit. 

“Ik ben door allerlei artsen onderzocht: het is duidelijk dat ik er fysiek zeer slecht aan toe ben en ik word opgevolgd in een studie naar concentratiestoornissen door covid. Ik ben ook blij dat onderzoek mijn situatie erkent. Maar de verzekering wil niet mee: ze eisen allerlei bijkomende onderzoeken. Ze hebben me ook al naar een forensisch psychiater gestuurd, die me vragen stelde over de relatie met mijn kinderen en die wilde weten of ik stemmen hoorde. Alles om maar te kunnen aantonen dat ik niet wíl werken. 

“Dat is heel vernederend, ja. Ik was een goede zelfstandige thuisverpleegster, met een goede reputatie bij huisdokters. Nu word ik behandeld alsof ik onbetrouwbaar en leugenachtig ben. Eerst werd mijn gewaarborgd inkomen, waarvoor ik al jaren een premie betaalde, gehalveerd, sinds mei krijg ik niets meer. Ik weet niet hoe het verder moet: ik probeer te aanvaarden dat ik moet leven met beperkingen, maar zulke problemen maken het erg moeilijk.”

Maité Van Lisebetten (42): ‘Mijn zoon is de grootste dupe van mijn ziekte’

“Elf maanden geleden raakte ik besmet en ik was meteen goed ziek. Vandaag gaat het veel beter met mij, maar ik ben nog niet de helft van wat ik vroeger was en het herstel gaat tergend traag. Fysiek ben ik heel zwak, ik kan me niet meer concentreren en heb moeite om mijn woorden te vinden. 

“Ik volg een revalidatietraject bij een longarts en ook mijn huisdokter doet wat ze kan, maar ze weten nog zo weinig over long covid. Ik moet ook nog naar de cardioloog en neuroloog, maar de wachttijden lopen maandenlang op. 

“Ik ben een alleenstaande moeder en mijn tienjarige zoon is het grootste slachtoffer van deze situatie. Hij moet nu met de bus van school naar huis en is daardoor pas laat thuis. Zijn hobby’s heb ik moeten terugschroeven, het is totaal niet haalbaar om hem te brengen. In het weekend samen ergens naartoe gaan, dat lukt niet meer. Hij is moest zelf een paar weken naar een instelling, omdat ik echt niet meer voor hem kon zorgen. Zijn school helpt me daar gelukkig wel bij, want ik heb de energie niet om dat allemaal te regelen.

“De praktische problemen, daarvoor is er in de zorgtrajecten veel te weinig aandacht: wie moeite heeft met ademen, heeft ook problemen in het huishouden. Mijn administratie is een ramp: ik moet me zo hard focussen dat ik na een overschrijving uitgeput ben. Mijn partner, met wie ik een LAT-relatie heb, helpt mij zoveel hij kan en twee keer per week komt de gezinshulp langs. Zonder haar zouden mijn zoon en ik moeten overleven op boterhammen. Ik ben heel blij dat die hulp er is, maar eigenlijk is het niet genoeg. Helaas kan ik het mij financieel niet permitteren om meer hulp in te schakelen. 

“Wat de toekomst brengt, dat weet ik niet. Niemand kan mij zeggen of en hoe ik zal herstellen. Mijn longarts heeft me gezegd dat de meeste long covidpatiënten er min of meer doorkomen. Aan die hoop houd ik mij vast.”

Barbara Creemers (41): ‘Rust en tijd hebben me geholpen’

“De tweede keer dat ik covid kreeg, in juni vorig jaar, was ik stevig ziek. Maar na twee weken uitzieken, ging ik weer aan de slag: ik ben federaal parlementslid voor Groen en was lid was van de gezondsheidscommissie, waar ik - o ironie - verhalen hoorde over long covid. Maar werken lukte niet goed en tijdens de zomervakantie ging ik volledig onderuit: ik sliep constant, kon me op niets concentreren en als ik fietste, leek het alsof mijn longen in brand stonden. Ik herinner me dat ik scrabble speelde met mijn kinderen, maar geen woord gelegd kreeg. Het was alsof mijn hersenen aan elkaar plakten met lijm.

“Het heeft tot maart van dit jaar geduurd voor ik voelde dat het wat beter ging: in het weekend kon ik al eens een wandeling maken, in plaats van knock-out in mijn bed te liggen. Eind maart raakte ik weer besmet. Opnieuw was ik vreselijk ziek en had ik last van mist in mijn brein. Ik was zo bang dat ik opnieuw zo lang zou sukkelen, maar na een paar weken ging het gelukkig beter.

“Ik ben een van de mensen die hersteld is van long covid, maar die verhalen hoor je niet vaak. Ik heb ook geluk gehad met mijn huisarts: die nam mijn situatie ernstig, zonder het op te blazen. Ze heeft me altijd voorgehouden dat ik niet moest panikeren, maar rusten. Mezelf de tijd geven om te herstellen, dat was wat ik nodig had. Maar als je er middenin zit, dan ben je zo bang dat je nooit meer de oude zal worden. Mijn geheugen was een zeef, ik zag niet in hoe ik ooit weer normaal zou kunnen werken. Vooral de onzekerheid woog zwaar.

“Toen ik in de covidcommissie zat, hoorde ik long covidpatiënten vertellen dat hun klachten - zeker tijdens de eerste coronamaanden - niet ernstig werden genomen, soms zelfs niet door hun artsen. Ik voelde destijds ook dat mensen wat meewarig reageerden. Ik kan alleen maar blij zijn dat hun lijden bevestigd wordt door onderzoek en dat ze nu ook hulp kunnen krijgen als dat nodig is.”