Meisje uit La Louvière (6) flirt met de dood telkens wanneer ze in slaap valt

De populaire naam van de ziekte - die eigenlijk ‘congenitaal centraal hypoventilatiesyndroom’ (CCHS) heet - komt uit de mythologie. Het is een verwijzing naar de watergeest Ondine, die verliefd werd op een ridder. Maar hij was haar ontrouw, waarop zij hem vervloekte. Als straf moest hij voor de rest van zijn leven wakker blijven om adem te kunnen halen.

En dat is precies waar ook Lyzéa problemen mee heeft. Zodra ze in slaap valt, ‘vergeet’ ze als het ware adem te halen. Als ze het warm heeft, zweet ze niet. Als ze een infectie heeft, stijgt haar temperatuur niet. Of net andersom, de koorts stijgt zonder medische reden.

De zwangerschap was nochtans probleemloos verlopen. In april 2016 zette Mélanie Jaumot (37) haar derde kind op de wereld. Nadat Lyzea een eerste keer borstvoeding toegediend kreeg, viel ze vredig in slaap.

“Maar dan merkte ik plots op dat ze blauw aanliep”, doet Mélanie het verhaal bij onze collega’s van ‘Sudpresse’. “Ik riep de vroedvrouw, al leek het in eerste instantie vals alarm. Lyzéa was wakker en haar normale kleur was teruggekeerd. Toen ze wat later weer in slaap viel, begon ze echter koud aan te voelen.”

Op dat moment werd wel groot alarm geslagen in het ziekenhuis van La Louvière. Lyzéa werd aan de beademingsmachine gelegd en na negentien dagen werd een tracheotomie (een buisje in de luchtpijp waar het apparaat op aangesloten wordt) uitgevoerd. Na de nodige onderzoeken kwam de pijnlijke diagnose aan het licht.

Voor Mélanie en haar partner Arnaud Jaumont-Dupont brak een helse periode van stress aan. Een baby kan immers elk moment indommelen.

De ouders schaften zich ook een tweede ventilator aan. “Stel je maar eens voor dat het eerste apparaat een technische storing ondervindt. Voor Lyzéa telt elke seconde. De schade kan onherstelbaar zijn als ze te lang zonder zuurstof zit.”

De ademhaling en hartslag van Lyzéa werden continu gemonitord. Bij de minste afwijking weerklonk een schril geluid. “We zijn het gewoon geworden om ‘s nachts drie à vier keer op te staan. Als mijn dochter verkouden is en de tube door haar slijm verstopt raakt, is het nog erger. Mijn man werkt voor vervoersmaatschappij TEC. Zijn wekker staat om 3 uur ‘s nachts, dus vanaf dan sta ik er alleen voor. Voor mij zat er niets anders op dan mijn job als kaderlid bij Carrefour op te geven.”

Een ritje in de auto kon ook niet zonder ventilator. “Ik kan niet zomaar op de snelweg stoppen als ze in slaap zou vallen. Hetzelfde liedje trouwens als ik in de keuken bezig ben en zij tv aan het kijken is”, aldus Mélanie.

Anderhalve maand geleden ging de wereld voor Lyzéa open. Ze is nu oud genoeg om haar omgeving te waarschuwen wanneer ze slaap nodig heeft en dus kon het buisje in haar luchtpijp chirurgisch verwijderd worden. De operatie, die onder totale verdoving gebeurde, nam anderhalf uur in beslag.

In de plaats kwam een masker dat ‘s nachts met de ventilator verbonden wordt. Wie aan slaapapneu lijdt, gebruikt eigenlijk hetzelfde systeem.

Het masker durft wel eens te bewegen en dus blijft het alarm ‘s nachts afgaan. “Maar nu kan ze overdag tenminste een normaal leven leiden”, stelt Mélanie. “Niets onderscheidt haar dan nog van andere kinderen. Binnenkort vertrekken we voor enkele dagen op vakantie. Voor het eerst zal ze dan volledig in het water kunnen duiken, zonder die lastige buis in haar keel. We zijn ontzettend blij.”