Mensen van kleur krijgen nog steeds slechtere gezondheidszorg. Hoe lossen we dat op?

Diversiteit in de gezondheidszorg blijft een werkpunt, blijkt nog maar eens uit een nieuwe studie van GlobalData. Een team van onderzoekers bekeek tal van klinische studies voor kankeronderzoek tussen 2013 en 2022 en stelde vast dat slechts 3 procent van de proefpersonen bestond uit mensen van kleur. Over alle studies heen werden negentien keer meer witte proefpersonen onderzocht.

“Wereldwijd worden mensen die niet de norm - de witte middenklasseman - zijn nog steeds gemarginaliseerd”, zegt Bahareh Goodarzi, onderzoeker aan de afdeling Verloskundige Wetenschap van Amsterdam UMC en docent aan de Verloskunde Academie Amsterdam Groningen. “Als de onderzoeksgroep zo homogeen is, kun je niet zomaar concluderen dat de uitkomsten voor iedereen gelden. Daardoor blijft onze kennis over de effectiviteit van geneesmiddelen bij diverse groepen beperkt.”

Ook bij studies in België zijn de onderzoeksgroepen bij klinische studies bij lange na geen accurate spiegel van de bevolking. “Niet alleen mensen van kleur, maar ook mensen met lagere opleidingsniveaus en uit kwetsbare milieus zijn vaak ondervertegenwoordigd in studies”, zegt Sara Willems, professor sociale ongelijkheid in de gezondheidszorg (UGent).

Voor een stuk komt dat doordat de uitnodigingen voor zulke studies op maat van de middenklasse zijn. De studies worden vermeld op specifieke websites of via nieuwsbrieven, uitnodigingen worden verstuurd per mail of in briefvorm, waar je nu eenmaal een vast verblijfsadres voor nodig hebt. “Om meer kwetsbare populaties te bereiken, is het belangrijk dat je mensen bijvoorbeeld thuis opzoekt. Dat gebeurt bij steeds meer studies, maar het blijft een minderheid”, zegt Willems.

Ook moeten al het studiemateriaal en de toestemmingsformulieren in de taal van de patiënt beschikbaar zijn. De drempel om die documenten te vertalen, houdt veel artsen en onderzoekers tegen om bevolkingsgroepen aan te spreken die de taal niet machtig zijn.

Het onderzoek naar de vertegenwoordiging van mensen van kleur in klinische studies is slechts een van de vele onderzoeken die wijst op de grote gezondheidskloof tussen verschillende bevolkingsgroepen. In de VS komt moedersterfte bij een bevalling drie tot vier keer vaker voor bij zwarte vrouwen dan bij witte vrouwen, in het Verenigd Koninkrijk hebben zwarte vrouwen vier keer meer kans om te overlijden tijdens, in aanloop naar of (tot zes weken) na een bevalling.

Gevaar van generalisatie

Een ander onderzoek uit het Verenigd Koninkrijk toont dat mensen van kleur veel later een kankerdiagnose krijgen dan witte mensen. Uit een analyse van 126.000 kankergevallen in de jongste tien jaar bleek de mediaantijd tussen het moment dat witte mensen symptomen melden bij de arts en de diagnose 55 dagen. Bij mensen van kleur bedraagt die 61 dagen. Bij multipel myeloom, een vorm van bloedkanker, krijgen mensen van kleur zelfs meer dan een maand later een diagnose. Dat beïnvloedt de overlevingskansen. Hoe later de diagnose gesteld wordt, hoe meer de kanker uitgezaaid is en hoe moeilijker het is om te behandelen.

Die aanzienlijke verschillen werpen lastige vragen op. Moet je bijvoorbeeld de factor etniciteit meenemen in elke medische studie? Kennis over welke gezondheidsproblemen bij welke bevolkingsgroepen vaker voorkomen kan een aanzet zijn voor betere preventie en behandelingen voor specifieke doelgroepen. Bovendien verschillen de symptomen van bepaalde ziektes, zoals huidaandoeningen, naargelang de huidskleur. Dat veruit het meeste onderzoek bij witte mensen gebeurt, leidt ertoe dat de kennis over de symptomen van huidaandoeningen bij mensen van een andere huidskleur nog steeds achterloopt.

De factor etniciteit kan dus waardevol zijn om mee te nemen in onderzoeken, maar kan tegelijk tot generalisaties leiden. “Vroeger werden bepaalde ziektes toegeschreven aan de genetica van bepaalde bevolkingsgroepen”, zegt Goodarzi. “Maar inmiddels weten we dat de individuele verschillen binnen groepen vaak groter zijn dan tussen groepen.”

De vraag is ook wat je precies doet met de vaststelling dat bepaalde ziektes of complicaties vaker voorkomen bij mensen met een andere huidskleur of geboorteland. Toen het onderzoek in het Verenigd Koninkrijk aan het licht bracht dat zwarte vrouwen tot vier keer vaker het leven lieten bij een bevalling dan witte vrouwen, kwam er een richtlijn om de bevalling bij die vrouwen na 39 weken in te leiden. Na fel protest werd de richtlijn weer afgevoerd, maar het zegt volgens Goodarzi veel over hoe we die ongelijkheid proberen te bestrijden. “We zetten liever in op medische interventies, dan te kijken naar welke problemen de oorzaak zijn.”

Het hoger risico op complicaties bij zwangere vrouwen komt vooral voort uit een slechtere algemene gezondheid. “En net die mensen in een kwetsbare positie gaan we dan blootstellen aan extra medische interventie. Wat je dan doet, is kwetsbare mensen nog kwetsbaarder maken”, zegt Goodarzi.

Taalverwarring

Hoewel veruit het meeste onderzoek over ongelijkheid in de gezondheidszorg uit de Verenigde Staten of het Verenigd Koninkrijk komt, zijn er ook dichter bij huis onderzoeken die een gezondheidskloof aantonen. Ook in Nederland komt kindersterfte bij de geboorte bijvoorbeeld vaker voor bij moeders die niet van Nederlandse origine zijn. Uit onderzoek van de UGent blijkt dan weer dat mensen met een migratieachtergrond langer moeten wachten voor ze hulp krijgen op de spoeddiensten.

De spoeddienst is dan ook bij uitstek een omgeving met veel stress en hoge werkdruk. De extra drempels die hulpverleners ervaren in de omgang met mensen die de taal niet volledig machtig zijn, kunnen ertoe leiden dat andere patiënten sneller hulp krijgen. Soms wordt zelfs ten onrechte verondersteld dat een patiënt met een migratieachtergrond geen van de landstalen beheerst, toont onderzoek van Rose-Lima Van Keer aan, die voor de onderzoeksgroep Mental Health and Wellbeing (MENT) van de Vrije Universiteit Brussel de afdeling intensieve zorg van een Belgisch ziekenhuis opvolgde.

Van Keer haalt een voorbeeld aan van een verpleegster die verzucht dat ze geen Arabisch wil leren om een patiënt te begrijpen. Door zijn kritieke toestand tekende de patiënt wat onleesbare tekens op een blad papier om zich verstaanbaar te maken. Nochtans spreekt de patiënt geen Arabisch maar Frans, een taal die de verpleegster ook sprak.

Er zijn ook nog steeds veel misverstanden over de omgang met pijn. Studies uit de Verenigde Staten tonen bijvoorbeeld aan dat mensen met een zwarte huidskleur gemiddeld minder pijnstillers krijgen dan witte patiënten, zelfs als ze meer pijn ervaren. Ten dele liggen uit de lucht gegrepen ideeën uit de slavernijperiode daaraan ten oorsprong, zoals de mythe dat mensen met een donkere huidskleur minder gevoelig zijn voor pijn. Die ideeën blijven doorwerken tot op vandaag.

Uit een bevraging van 222 witte Amerikaanse studenten en stagiairs geneeskunde bleek dat de helft minstens één mythe gelooft over de zogenaamde verschillen tussen zwarte en witte mensen, zoals dat zwarte mensen minder gevoelige zenuwen hebben. Een derde van de studenten geloofde zelfs dat mensen met een donkere huidskleur een dikkere huid hebben.

Ook bij ons moeten patiënten van kleur vaak langer wachten op pijnstillers of andere hulpmiddelen, al lijken de vooroordelen die daarbij een rol spelen eerder van culturele aard. “Een vaak voorkomend misverstand is bijvoorbeeld dat mensen van een andere cultuur hun pijn explicieter zouden uiten. De klachten van mensen die stiller zijn, worden daardoor niet altijd snel genoeg serieus genomen”, zegt Willems.

Dat stelde Van Keer ook vast toen ze meeliep in een Belgisch ziekenhuis. Ze zag hoe verplegers zich positief uitlieten over een patiënt met een migratieafkomst tijdens een vergadering. “Hij zorgt niet voor problemen, lijkt weinig pijn te hebben en klaagt niet.” De onderzoeker stelde vast dat de patiënt wel veel veel pijn leed, maar dat hij dat vanwege zijn kritieke toestand en de taalbarrière niet kon communiceren met het personeel.

Het is een vaak voorkomend probleem, al zijn er volgens Willems de laatste jaren wel tools ontwikkeld die zorgverleners kunnen helpen. “Als je patiënten een schaal geeft waarop ze met pictogrammen kunnen aanduiden hoeveel pijn ze hebben, kun je misverstanden voorkomen.”

Bemiddelaars

Ook interculturele bemiddelaars kunnen helpen om patiënten met een andere origine betere zorg te bieden, alleen al door hen de mogelijkheid te geven in hun moedertaal over moeilijke onderwerpen te praten. “Als je te horen krijgt dat je kind terminaal ziek is, dan heb je er ook nood aan daarover je emoties te kunnen uiten”, zegt Loredana Marchi van Foyer vzw, dat tien interculturele bemiddelaars tewerkstelt.

Bovendien kunnen bemiddelaars artsen helpen door op gevoeligheden te wijzen of aan sensibilisering te doen. “In Molenbeek komt diabetes vaker voor. Samen met artsen gaan bemiddelaars op pad om de rol van bepaalde voedingsgewoontes te bespreken. En tijdens de coronacrisis waren ze cruciaal om mensen ervan te overtuigen zich te laten vaccineren.”

Sinds 1999 is er ook een federaal programma om intercultureel bemiddelaars in te zetten in ziekenhuizen. Ze worden uitgespeeld om te tolken, de kloof met patiënten te verkleinen en te bemiddelen bij conflicten.

Toch blijkt uit een bevraging van Van Keer bij 66 bemiddelaars in Brusselse en Vlaamse ziekenhuizen dat ze zich vaak onvoldoende gewaardeerd voelen in hun werk. “Bij veel artsen heerst nog steeds scepsis tegenover bemiddelaars”, zegt Van Keer. “Zo vrezen sommige artsen bijvoorbeeld dat de bemiddelaar steevast partij zou kiezen voor de patiënt of diens familie. Zeker bij tijdsnood worden ze op sommige ziekenhuisafdelingen daarom niet altijd ingeschakeld.”

Als ze wel ingeschakeld worden, blijft hun rol vaak beperkt tot brandjes blussen. Veel bemiddelaars geven in de bevraging aan dat ze nooit geraadpleegd worden over beleidskeuzes, ook niet over het diversiteitsbeleid. Daarnaast is hun baan veelal deeltijds, en krijgen ze doorgaans weinig ondersteuning vanuit het ziekenhuis. “Op die manier blijft de aanstelling van bemiddelaars vaak beperkt tot windowdressing”, zegt Van Keer.

Diversiteit in opleidingen

Er is dus nog veel werk om de zorg voor iedereen toegankelijker te maken. “Het is belangrijk dat we meer artsen en verplegers van andere origines aantrekken”, zegt professor huisartsengeneeskunde Dirk Devroey (VUB). “Dat zal er ook toe leiden dat het vertrouwen in de zorg bij die groepen toeneemt.”

In de opleidingen is er vandaag al veel meer aandacht voor diversiteit, en hoe daarmee om te gaan. De universiteiten en hogescholen worden op dat vlak ook uitgedaagd door verenigingen als Afromedica. Dat is een vereniging van studenten uit medische richtingen die sensibiliseert over diversiteit in de gezondheidszorg. “25 jaar geleden gaven we studenten een lijstje tips voor hoe ze met een Joodse of Marokkaanse patiënt moesten omgaan”, zegt Willlems. “Als je daar nu op terugkijkt, was dat heel stereotyperend. Iedereen is anders, en je kunt mensen helemaal niet verengen tot etniciteit. Vandaag geven we studenten vooral het belang van een open attitude en goede communicatievaardigheden mee. Op dat vlak is een hele ommezwaai gebeurd.”

Ook heeft Willems met haar collega’s een zelftest ontwikkeld voor zorgverleners, die kan aantonen waar hun grootste werkpunten liggen om om te gaan met patiënten van een diverse achtergrond. Op basis van die resultaten zullen de hulpverleners op maat gemaakte training kunnen krijgen. Die test wordt binnenkort uitgerold via onder meer artsenkringen en ziekenhuizen.

Toch zou dat eigenlijk pas de laatste stap in de hulpverlening mogen zijn. Voor een echt goed functionerende gezondheidszorg moet ook de structurele ongelijkheid aangepakt worden, zegt Goodarzi. “Als je een slechte job hebt, vijf kinderen moet onderhouden en kapot gaat van de stress, ben je weinig met advies dat je beter biologisch kunt eten. Gezondheidsproblemen zijn symptomen van diepliggende problemen zoals armoede. Als je die niet aanpakt, blijft het symptoombestrijding.”