Test ontwikkeld om parkinson in vroeg stadium te ontdekken, met dank aan vrouw die de ziekte kan ruiken

Joy Milne is nu 72. Ze komt uit het Schotse Perth en is met pensioen. Van beroep was ze verpleegster. Toen haar man Les amper 33 jaar was, nam ze een onaangename, “muskusachtige” geur waar bij hem, “vooral rond zijn schouders en achteraan zijn nek”. Zijn huid was anders, vond ze. Twaalf jaar later kreeg Les op zijn 45ste officieel de diagnose van parkinson, een ziekte in het centraal zenuwstelsel waarbij zenuwcellen langzaam afsterven.

Milne dacht destijds dat haar man het niet zo nauw nam met de persoonlijke hygiëne, maar op een bijeenkomst voor parkinsonpatiënten stelde ze vast dat de aanwezigen allemaal dezelfde geur als haar echtgenoot hadden. Pas toen legde ze de link tussen die geur en de ziekte van Parkinson. Bleek dat Joy Milne parkinson kon ruiken.

Les, een voormalige arts, stierf in juni 2015. Maar de bijzondere gave van Milne trok de aandacht van de universiteit van Manchester. Wetenschappers werkten met haar samen om een nieuwe methode te ontwikkelen om parkinson op te sporen. Na jaren onderzoek kwam er een huidtest uit de bus, waarbij talg van de rug wordt geschraapt met een wisser om het te onderzoeken op bepaalde moleculen die wijzen op de ziekte van Parkinson. Volgens de wetenschappers is hun test in het labo voor 95 procent accuraat in het opsporen van parkinson.

Het gaat wel nog niet om een diagnostische test die nu al door artsen en in ziekenhuizen kan worden gebruikt. Daar is nog meer onderzoek voor nodig, maar de verwachtingen zijn alvast hooggespannen. Vandaag is er nog geen sluitende test om Parkinson te ontdekken. De ziekte wordt gediagnosticeerd aan de hand van neurologische symptomen en de medische voorgeschiedenis van de patiënt.

Joy Milne vindt het onaanvaardbaar dat parkinson pas wordt ontdekt in een laat stadium, wanneer er al grote neurologische schade is opgetreden. Een vroegtijdige diagnose zou het leven van de patiënten volgens Milne veel comfortabeler kunnen maken. Samen met haar inmiddels overleden echtgenoot zocht én vond ze in 2012 wetenschappers die een mogelijk verband tussen lijfgeur en Parkinson wilden onderzoeken.

Tijdens de voorbereidende studie werd Milne onderworpen aan een test. Ze moest de geur opnemen van T-shirts gedragen door parkinsonpatiënten en van andere gedragen door mensen die geen parkinson hadden. Ze slaagde erin de T-shirts van de patiënten er op basis van de geur allemaal uit te halen. Meer zelfs, ze rook de ziekte van Parkinson ook bij iemand uit de groep van niet-zieken. Acht maanden later kreeg die persoon effectief de diagnose van parkinson.

Op dit moment is de ziekte van Parkinson nog ongeneeslijk, maar dankzij een correcte diagnose kan meteen de juiste behandeling worden opgestart, met medicatie die de symptomen kunnen verlichten. Ook beweging en aangepaste voeding kunnen de patiënt dan helpen. En niet alleen dát: volgens professor Perdita Barran van de universiteit van Manchester, die het onderzoek leidde, is vooral de diagnose op zich van enorm belang voor patiënten, omdat ze dan tenminste wéten wat er met hen aan de hand is.

Milne heeft contact met wetenschappers uit de hele wereld om na te gaan of haar erg gevoelige reukorgaan ook andere ziektes zoals kanker en tuberculose kan ontwaren. Over haar uitzonderlijke geurzin zegt ze zelf dat ze of heel vroeg of heel laat gaat winkelen, omdat ze de parfums van andere mensen niet kan verdragen. En in de supermarkt moet ze ook de gang met chemische producten overslaan.