Vader Jan (55) woont in Pulle, moeder Els (53) en grote zus Yente (24), die ook bewindvoerder is van Inke en Hanne, in Schoten. Hun getuigenis is een noodkreet. “Het persoonsvolgend budget (PVB) op maat is als idee zeker niet slecht. Daarmee kun je als meerderjarige zorg en ondersteuning kopen als reactie op de lange wachtlijsten in de instellingen destijds”, vindt Jan. “Alleen heeft dat het probleem met de wachtlijsten niet opgelost. Het probleem is gewoon verschoven. Wie een beperking heeft, wacht nu niet meer op zijn opvangplaats, maar op zijn budget, wat al even schrijnend is. Inke en Hanne zijn lang niet de enigen. Wij kennen personen die al járen wachten op hun PVB. Ingeschaald in prioriteitenlijst 3 zoals Inke en Hanne? Reken maar op twintig jaar of meer, kregen we al te horen.”

Meervoudige handicap

Hanne en Inke werden 21 jaar geleden geboren met dezelfde meervoudige handicap. “Als eeneiige tweeling delen ze hetzelfde genetisch materiaal”, zegt Els. “Inke kan wat peutertaal, Hanne stoot vooral klanken uit en kan wat SMOG (spreken met ondersteuning van gebaren, red.).”

Als kleuters gingen ze naar Medisch Pedagogisch Kinderdagverblijf Merlijn in Deurne. “De lagere school hebben Inke en Hanne in Sint-Rafael in Sint-Job gedaan, daarna volgde BuSO De Ark op de Luchtbal”, somt mama Els op.

Hoe ouder de tweeling werd, hoe zwaarder de zorg. “Ze zijn niet zindelijk en dragen ’s nachts een luier. Nu ze volwassen zijn, is het niet altijd makkelijk als ze ’s morgens tegen wringen om onder de douche te gaan of om hen aan te kleden. Hoewel we allemaal zelf nog werken, hebben we dat steeds gedaan, met ondersteuning van thuisverpleging en ons familiaal netwerk. Eenvoudig was het niet. Ze hebben 24 op 24 zorg nodig. We waren al veel langer vragende partij om Inke en Hanne ergens intern te laten wonen, maar we vonden nooit een internaat waar ze sámen terechtkonden”, vertelt Els. “Ik herinner me een voorstel dat de ene zus kon komen, maar de andere niet. We kregen het niet over ons hart om Hanne en Inke uit elkaar te trekken. Dat ze een identieke tweeling met dezelfde beperking zijn, maakt hun dossier uniek. Het probleem is dat ze voor de administratie als twee aparte dossiers worden behandeld.”

Internaat

Na jaren op wachtlijsten te hebben gestaan, verblijven Hanne en Inke sinds februari 2021 op het internaat van O.C. Clara Fey in Sint-Job. “Aangezien ze verblijven op een internaat voor minderjarigen, konden de kinderen daar maar blijven uiterlijk tot eind augustus 2022. Hier werd al een uitzondering op gemaakt. Ze mogen ze er nu blijven tot eind januari 2023”, legt Jan uit.

Er begon een lange zoektocht naar een oplossing. Eerst het goede nieuws: die hebben ze gevonden. “Het Gielsbos in Gierle (Lille) heeft ons laten weten dat zij Hanne en Inke samen kunnen opnemen, en dat al vanaf half oktober dit jaar.”

En dan het slechte nieuws: de euforie bij Jan, Els en zus Yente slonk snel. Ze hoorden dat ze jaarlijks ongeveer 33.000 euro moeten bijleggen voor Hanne en Inke, als ze zes dagen op zeven gaan zoals nu met het internaat, terwijl de tweeling wel gewoon recht heeft op het verblijf.

“Hanne en Inke vallen onder het systeem van de zorgcontinuïteit. De zorgcontinuïteit is een recht dat minderjarigen garandeert dat wanneer ze overschakelen naar de meerderjarigenhulpverlening, zij over voldoende middelen beschikken om evenveel zorg te kunnen inkopen waarover ze nu beschikken tijdens de jeugdhulp. Omdat Hanne en Inke pas sinds vorig jaar op internaat zijn in O.C. Clara Fey en het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) voor hun persoonsvolgend budget rekening houdt met de voorbije twéé jaar, werden er slechts 43,90 zorgpunten toegekend. Inderdaad, voor februari 2021 woonden de meisjes nog thuis. Maar dat was kunst- en vliegwerk. Noodgedwongen, omdat er voordien nergens plaats was in een internaat voor twee tegelijkertijd. Met het aantal zorgpunten dat Hanne en Inke nu toegekend kregen op basis van de beschikbare budgetten, kunnen er slechts 220 dagen en nachten in het Gielsbos worden gefinancierd. Voor de resterende 145 dagen worden wij dan maar verondersteld de volledige zorg op ons te nemen of dat zelf te financieren. Voor Hanne en Inke samen komt dat op 33.000 euro per jaar. Het straffe is dat het VAPH elk van hen wel al 71,19 punten heeft toegekend, wat ruim voldoende is om alle nodige zorg te kunnen financieren. Maar omdat wij zo lang voor hen gezorgd hebben, zijn ze onderverdeeld in prioriteitencategorie 3. Lees: met wat geluk krijgen ze over twintig jaar waar ze recht op hebben.”

Afgestraft voor goede zorgen

Els en Jan weten niet wat ze moeten doen. “Een wafelbak of crowdfunding?”, zegt Yente. “Twintig jaar 33.000 euro: dat kan niemand betalen. Wij worden nu afgestraft omdat wij zo lang voor onze kinderen gezorgd hebben, omdat we hen als eeneiige tweeling niet uiteen wilden trekken.”

Via de Katholieke Vereniging Gehandicapten tekende de familie van Inke en Hanne beroep aan tegen de beslissing van het VAPH. Die finale beslissing kan nog lang op zich laten wachten.

Jan stuurde al een brief naar het kabinet van bevoegd minister Hilde Crevits (CD&V) om de schrijnende situatie aan te klagen. “Intussen zijn wij vijftigers geworden. Fysiek wordt de zorg voor Inke en Hanne zwaarder en zwaarder. Het zijn geen kinderen meer, maar volwassen vrouwen.”

Els: “Wij mogen van geluk spreken dat het Gielsbos bereid is samen naar een compromis te zoeken. Inke en Hanne zijn geen unieke gevallen. We hebben nog veel schrijnende getuigenissen gehoord. Men laat uitschijnen dat er geen wachtlijsten meer bestaan. Maar dat klopt dus niet. Het systeem is absurd complex.”