Als koude je ergste vijand is: wat met chronische patiënten die hun verwarming niet lager kúnnen zetten?

‘Koude is mijn ergste vijand.’ Dat was acht jaar geleden de titel van een interview met Katleen Polfliet (51) in Goed Gevoel. Polfliet getuigde er over systeemsclerose, de zeldzame reumatische aandoening die toen net bij haar was vastgesteld. “Mijn bindweefsel verhardt langzaam”, zegt ze. “Dat bindweefsel houdt eigenlijk je hele lichaam samen, van je haar tot aan je tenen.”

Koude versnelt dat proces van verharding. Voor veel reumatische patiënten heeft koude geen medische gevolgen en voelt het ‘enkel’ onaangenaam. Voor Polfliet is het ronduit gevaarlijk. Vooral haar handen zijn er gevoelig voor. Die worden blauw, omdat het bloed niet tot in haar vingertoppen raakt.

Duikt het kwik onder de 20 graden, dan moet de moeder van twee volwassen zonen extreem goed opletten. Doet ze dat niet, dan krijgt ze “wondjes”. Al verbloemt ze het door dat zo te omschrijven. “Die wonden moeten verzorgd worden”, zegt ze. “Ik krijg antibiotica. Ook moet ik sneller naar het ziekenhuis. Normaal passeer ik daar om de zes weken om medicatie te krijgen via een infuus. Zijn het ernstige wondjes, dan spreken we over een ziekenhuisopname van vijf dagen, in plaats van de normale dagopname.”

Dus is het continu 23 graden in het huis van Polfliet. Niet dat ze het niet geprobeerd heeft, de thermostaat een graadje lager draaien. “Ook ik wil een bijdrage leveren aan de maatschappij”, zegt ze. “Ik wil niet de zielige zieke zijn, ik wil mijn steentje bijdragen.” Dat het niet lukte, zet haar ook mentaal onder druk, geeft ze toe. Maar werkelijk niets hielp. Zelfs onder een dik deken met een warmwaterkruik en elektrisch verwarmde handschoenen lukte het haar niet om te aarden bij een temperatuur van 19 graden. “Mijn handen werden heel snel blauw en ik moest erg hard hoesten door de koude lucht. Mijn man zei meteen: ‘We stoppen ermee, het gaat niet.’”

Dat is het grote geluk van Polfliet, herhaalt ze verscheidene keren: haar man. Zonder zijn hulp, begrip en vast inkomen zou het haar niet lukken. “Onze energierekening is intussen verdubbeld. Mijn invaliditeitsuitkering zou niet volstaan om dat te betalen”, zegt ze.

Dure behandeling

Zoals Polfliet zijn er verscheidene patiënten met een chronische aandoening die ernstig lijden onder de huidige (energie)crisis. Hoe groot deze groep is, valt moeilijk te zeggen. Volgens de gegevens van het RIZIV heeft 11,3 procent van de Belgen een chronische aandoening. Het aantal mensen dat zelf aangeeft een chronisch probleem te hebben, ligt echter bijna drie keer hoger. Bovendien heeft niet elk van deze mensen een aandoening die zich vertaalt in hogere (energie)facturen.

Dat is bij Robert Dhuyvetters wel het geval. De 79-jarige is al bijna 50 jaar nierpatiënt. Sinds 2013 moet hij drie keer per week dialyse krijgen. Hij ligt dan minimaal vier uur aan een apparaat dat de functie van zijn nieren overneemt en zijn lichaam zuivert van afvalstoffen en water.

“Die toestellen werken op elektriciteit”, zegt Dhuyvetters. “Al is de grootste energieopslorper voor dialyse het water. Eigenlijk is dat toestel een kunstnier met een membraan. Aan de ene kant zit mijn bloed, aan de andere water dat geprepareerd is in de machine. Dat moet opgewarmd worden tot 36,5 graden.”

Dhuyvetters, die in tegenstelling tot veel andere dialysepatiënten verkiest om de behandeling thuis te krijgen in plaats van in het ziekenhuis, heeft het uitgerekend. “Ik doe mijn dialyse tijdens de nacht”, zegt hij. “In die acht uur verbruik ik zo’n 1.200 liter water. Daarnaast moet de machine om de zes uur een halfuur spoelen en moet ik ze na elk gebruik desinfecteren.” Sinds hij een dialysepatiënt werd, steeg zijn waterverbruik met 1.000 euro per jaar. “Dat was vroeger – bij wijze van spreken – verwaarloosbaar”, zegt hij. “Het probleem zijn de verhoogde stroomprijzen. Vroeger betaalde ik 600 euro voorschot per drie maanden. Dat is nu 1.620 euro. Of het lukt dat te betalen? Alleen als ik aan mijn spaarcenten zit.”

Minder budget

“Het gaat om meer dan de energiecrisis”, zegt Marit Mellaerts van het Vlaams Patiëntenplatform. “Mensen met een chronische aandoening worden nu op verschillende manieren geraakt. Er zijn de hogere energiekosten, maar ook de algemene levensduurte neemt toe. Dus blijft er minder budget over om de al hoge medische kosten te betalen. Bovendien zien we dat steeds meer zorgverleners zich deconventioneren, en dus tegen hogere tarieven werken.”

Sommige patiënten zien zich daarom genoodzaakt om zorg uit te stellen. Daarom stuurde het Vlaams Patiëntenplatform eind augustus al een brief naar de bevoegde ministers van Volksgezondheid, federaal minister Frank Vandenbroucke (Vooruit) en Vlaams minister Hilde Crevits (cd&v), met de vraag om hulp.

Op Vlaams niveau werd bij de begrotingsbesprekingen besloten om het budget voor mensen met een hoge zorgnood op te trekken van 130 euro per maand naar 135 euro per maand. Ook zal het zorgbudget voor ouderen met een laag inkomen – dat kan oplopen tot 656 euro per maand – geïndexeerd worden. Het kabinet-Vandenbroucke laat weten dat er “enkele toegankelijkheidsmaatregelen voor deze doelgroep zijn opgenomen in de begroting van het RIZIV die maandag voorligt voor de algemene raad. Wat de energiefactuur betreft, hier gelden de maatregelen die voor de hele bevolking gelden.”