Tore (24), zoon van acteur en regisseur Mathias Sercu, is ongeneeslijk ziek: "Heb nog maar weinig tijd, maar voldoende"

Moederdag vorig jaar: Tore Sercu voelt zich plots heel vermoeid. Misschien corona, denkt zijn omgeving, maar al snel blijkt het veel ernstiger te zijn. 

De dag van zijn diagnose herinnert hij zich alleen nog maar van de verhalen die zijn familie hem verteld heeft. Zijn geheugen laat hem naar eigen zeggen wel vaker in de steek. "Ik zat op mijn bed en mijn ouders en mijn zus zaten bij mij in de kamer van het ziekenhuis. Er kwam een groep artsen binnen met de diagnose. Mijn vader zegt dat ik toen middenin dat gesprek vroeg of het ok was dat ik een zak chips zou eten. Dat was wel grappig en memorabel. Ik vermoed dat ze me toen de zware diagnose hebben gegeven: plasma-blaster myeloom. Dat is een heel agressieve vorm van de ziekte van Kahler, maar toch eigenlijk niet, want het is een kanker die tussen myeloom- en lymfoomkankers ligt die ze nog nooit waren tegengekomen op heel jonge leeftijd, met heel veel mutaties binnen die cel. De ziekte van Kahler zelf is al een heel agressieve kanker, dus we wisten meteen dat het heel slecht was."  

"Op het moment dat ik de diagnose kreeg, wist ik al dat het niet positief ging zijn en dat er een grote kans was dat het kanker was. Ik had enkele dagen eerder ook al allerlei info op mij gedropt gekregen. Ik was plots met chemo moeten starten, "dus je gaat geen kinderen kunnen krijgen", werd mij gezegd. Ik dacht vooral: heb ik nog wel een maand te leven? Toen zeiden ze: we denken van wel. Voor mij was de shock al bezig. Maar de diagnose maakte het concreter, want de artsen wisten er zelf weinig over." 

De ziekte zet abrupt een punt achter heel veel dingen in zijn leven, onder meer zijn studies industrieel ingenieur moet hij stopzetten. "Er kwam niet alleen een einde aan die studie, maar aan al mijn ideeën van een toekomst, alles wat ik nog zou willen in een verdere toekomst ging niet meer. Het idee dat die zo kort was, was pijnlijker. Ik had het gevoel dat ik naast de maatschappij werd gezet." 

Daarna moet Tore een heel traject behandelingen ondergaan, eerste stap: een autologe stamceltransplantatie. "Je krijgt dan een lethale dosis chemo toegediend waardoor je stamcellen afbreken en daarna worden je eigen stamcellen teruggeven. Dat zorgt voor een soort reboot van je immuunsysteem."

Daarna volgt nog een allogene stamceltransplantatie, waarbij zijn eigen stamcellen vervangen worden door die van zijn zus. "Dat is een heel gevaarlijke behandeling. Je hebt letterlijk geen immuunsysteem voor een heel lange periode." Maar het verloopt goed, wat aantoont dat hij een sterk lichaam heeft. 

Maar toch komt in mei van dit jaar opnieuw slecht nieuws. "De kanker had zich een weg gebaand naar mijn centraal zenuwstelsel. Dat was het worstcasescenario, veel behandelingen doen daar niks. Het "nieuwe immuunsysteem" dat ik gekregen had, komt daar niet, daar zit een hersenvlies rond. Dan kwam de klik dat ik nog minder dan 6 maanden te leven zou hebben. Nadien was de kanker ook in de rest van mijn lichaam terug. Weer een nieuwe klik. Ik vroeg altijd aan de artsen om een prognose te geven. Ze gaven me vaak maar een maand, dan zijn er wel nog andere behandelingen gestart. De eerste werkte niet, de tweede wel, daar zitten we nu." 

"Nu ben ik palliatief, dat betekent dat de artsen geen genezing meer mogelijk zien", legt Tore uit. "De bedoeling is een balans te vinden tussen mijn comfort en het rekken van mijn leven. Nu krijg ik 1 keer per week immunotherapie."

"Ik heb weer wat energie, kan mezelf weer herkennen in zin krijgen om dingen te doen, te leren. Vroeg opstaan, lezen, studeren, mee naar een escape room gaan met vrienden. Kijken: wat kan ik? Dat doet deugd, de mogelijkheid om aan te pakken wat je nog kan. (...) Ik heb nu al bijna twee weken echt een oké energielevel en dat is zalig." 

Tore noemt zijn ouders "de allerbeste ouders ter wereld". "Ik vind hen prachtige personen: mama, papa, mijn zus ook. Hun manier van omgaan met elkaar en met ons is zo krachtig. Altijd praten, heel veel liefde uiten, er is heel veel warmte in ons gezin. Opvoeden moet zo moeilijk zijn en ik blame hen nergens voor. Zij hebben mij altijd veiligheid gegeven. Het zijn mooie mensen die zo slim, liefdevol en empathisch zijn."

Hij is ervan overtuigd dat zijn ziekte de familie dichter bij elkaar gebracht heeft. "Vooral door die manier van praten en pijn te delen en van geïnteresseerd te zijn in elkaar. Er zijn zoveel onduidelijke pijnen verbonden aan de situatie waarin ik zit omdat ze door iedereen anders ervaren wordt en je moet ook wel in de maatschappij blijven doordraaien. We praten vaak over het negatieve, maar ook over het positieve. We zijn allemaal empathische en liefdevolle mensen, wij delen ook heel snel." 

"Ik zeg hen ook dat ik niet kan weten hoe verschrikkelijk het moet zijn voor hen. Dan praten we, stellen we wat vragen, met wat (zwarte) humor ertussen." Tijdens zijn behandeling stond de familie ook met een camper op de parking van het ziekenhuis. "Dat was super, ik kon naar buiten, sigaretjes roken, gezelschapsspelletjes spelen, even in een andere omgeving zijn, dat deed me heel veel." 

En er zijn sinds zijn diagnose nog heel veel, heel intense lichtpuntjes geweest, benadrukt Tore. "Weer de tuin zien, weer buiten een speeltuin zien, een ijsje eten terwijl ik Marsman (tv-serie voor Eén die door zijn vader Mathias Sercu gemaakt is, red.) keek. Dat was de hemel."  

Tijdens zijn ziekte ontmoet Tore gelukkig ook zijn vriendin Frauke. Hij leerde haar kennen via zijn beste vriend Aaron en haar beste vriendin Emma. Maar zijn eerste date met haar moet hij als gevolg van zijn behandeling wel meteen uitstellen. 

"Het is hét geworden", vertelt Tore. "Ik kan alleen maar denken dat wij matchen, punt. Wij hebben heel veel gezamenlijke interesses, zitten op dezelfde golflengte, vinden elkaar heel mooi. Alles past, alles klopt, alles klikt. En in deze situatie is zij zo’n ongelofelijk intelligente vrouw, die gewoon aanvoelt en stap voor stap gaat. En als het niet meer gaat, gaat het niet meer. Zo zijn wij bij elkaar gebleven. Wij zijn nu 1 jaar en bijna 4 maanden samen. We wonen sinds een paar maanden ook samen, voor mij is dit de perfecte eindbestemming."

De perfecte eindbestemming, maar dus per definitie een relatie die als gevolg van de ziekte van Tore een einddatum heeft. "Zij gaat daar vooral mee om. Ik probeer zo hard te kijken naar mijn leven, dit is alles wat ik nog te bieden heb, zij moet meer dealen met ik die heel slecht loop en zij die mij wil verzorgen of ik die sneller zal sterven of… ik heb geen idee wat het bij haar moet doen." 

"Uiteindelijk ben ik het die sterft en zij die verder moet gaan. Ze zegt dat ze er nog niet mee bezig is omdat ze ook niet weet hoe het gaat zijn. Het valt niet te voorspellen hoe ze zich gaat voelen, ermee zal omgaan. Af en toe heeft ze er wel angstjes over. We proberen wel te werken aan de relatie zonder veel grootse toekomstplannen, maar zij kan die voor zichzelf maken. Zij is een fundament voor mij." 

Ook vader Mathias Sercu komt er tijdens het gesprek even bij zitten, want net zoals voor Frauke is het ook voor de ouders van Tore al een zeer emotioneel turbulente periode geweest. "Ik dacht altijd dat ik wist wat ontreddering was, maar toen gebeurde dit. Dat meen ik oprecht. Ik denk niet dat er iets meer ontreddering in mijn leven gebracht zou kunnen hebben dan dit. Aan de andere kant is al het moois dat we meemaken ook zo intens mooi. Dat gaat gewoon samen. En er is ook enorm veel verdriet." 

"Soms is het ook gewoon echt de ultieme in het nu leven-oefening. Je kan niet anders dan gewoon te genieten. Kijk: we zitten hier samen in de studio: hoe fantastisch is dat? Je zit ook weer over het leven te praten, da’s ook weer intens. Maar als je te veel nadenkt in ons geval, aan later, dan word je gek natuurlijk en dat gaat niet. Dat voel ik wel. Het is nu dat we hier zijn. En later zien we dan wel weer." 

Tore zelf lijkt rust gevonden te hebben in hoe zijn situatie nu is en in wat hem nog te wachten staat. "Ik geloof dat wanneer mijn leven stopt ik nooit bestaan ga hebben, voor mij. Dat geeft een rust, dat moment is geen probleem. Het probleem is dat ik net iets banger ben voor het moment ervoor, het moment dat je beseft: ik ben aan het sterven. Ik leef wel hard in het nu, momenteel heb ik energie en ik kijk niet veel verder dan dat. Na het sterven, ben ik er vanaf en dan besef ik het niet meer." 

Al denkt hij af en toe wel na over hoe het zal zijn voor wie zal achterblijven. "Maar da’s een beetje cru, ik probeer dat niet te veel te doen. Ook voor mijn relatie, ik kan hard denken: fuck, ik laat je achter, maar je kan er zo hard niets aan doen, ik kan mij zo slecht voelen door het idee, dat ik het uit de weg ga en er niet aan denk, maar die persoon gaat dat wel meemaken. Af en toe stel ik wel vragen, probeer ik er met haar over te praten, maar emotioneel kruip ik er weinig in." 

Het moment waarop Tore zal sterven is nu niet meer veraf. Op de vraag hoeveel tijd hij nog heeft, antwoordt hij: "Weinig, maar voldoende. Ik weet niet of dat een juist woord is, want ik denk dat je nooit voldoende tijd hebt. Ik probeer er minder concreet naar te kijken, omdat dat nu ook helemaal niet mogelijk is. De uitstelbehandeling lijkt te werken, super, tot die niet meer werkt en dan gaan we wel weer zien."