‘Een handicap betekent niet dat het leven van een kind waardeloos is’: een verloskundige over de patiënt die haar leven veranderde

“Het was haar eerste kindje en niets wees op problemen. Kort daarvoor was ze met haar man naar ons dorp verhuisd. Ze hadden allebei een drukke job, een vol leven. Twee mensen met een carrière, afkomstig uit de grote stad, ik schatte ze anders in, dat geef ik toe, en werd verrast door de beslissing die ze zouden nemen.

“Bij de eerste echo leek alles nog in orde. Maar toen ze in het naburige ziekenhuis de volgende echo liet maken, belde de gealarmeerde echo­scopist onmiddellijk de gynaecoloog. Die zag op de beelden al snel wat er aan de hand was: de ongeboren baby had een open buik. Er zat een gat bij de navel waar de darmen doorheen kwamen. Die lagen in een vlies buiten het lijfje. Het kindje had bovendien een hartafwijking. Hij stelde vrijwel meteen voor om de zwangerschap af te breken. Dit is ernstig, zei hij, je kunt het nu nog laten weghalen.

“Er zijn ouders, weet ik, die liever geen kind met een handicap willen en tot een abortus overgaan als de echo een afwijking aantoont. De samenleving lijkt ook kritischer geworden. Wie nu nog een kind met downsyndroom krijgt, moet zich bijna verantwoorden. Maar deze jonge ouders reageerden heftig, bijna emotioneel op het voorstel van de gynaecoloog. Weghalen? Daar was geen discussie over mogelijk. Dat gaat níét gebeuren, zeiden ze.

“Hun kindje werd geboren. Het was een meisje, ze noemden haar Fenne. Ik was er niet bij, de bevalling vond plaats in het universitair ziekenhuis een stuk verderop. Omdat ik voor een vergadering van onze beroepsvereniging in de buurt was, besloot ik langs te gaan. De jonge moeder lag nog bij te komen van de bevalling, de baby was meteen geopereerd. De ingreep was veel eenvoudiger geweest dan de artsen hadden ingeschat. Het gat in de buik was gesloten. De hartafwijking bleek mee te vallen.

“We hebben het er daarna nog vaak samen over gehad: zij waren zo sterk dat ik me gesterkt voelde. Zij kozen voor het leven van hun kind en gaven daarmee een krachtige boodschap, een antwoord op de gewetensvraag die meer jonge ­ouders te

verduren krijgen. Nu prenataal onderzoek veel afwijkingen aan het licht kan brengen, en de beslissing voor een abortus begrip ontmoet, lijkt het alsof de wereld maakbaar is geworden. Maar als ongeboren kinderen een handicap hebben, betekent dat niet dat hun leven waardeloos is. De mogelijkheid om hun kind niet geboren te laten worden, kwam niet eens in hen op.

“Je moet best sterk in je schoenen staan als een gynaecoloog zo’n sombere boodschap brengt en een abortus oppert. Je weet bovendien helemaal niet wat je te wachten staat, hoe ernstig de handicap zal zijn. Ik ging ervan uit dat een kind met een handicap niet in het leven van deze hardwerkende mensen zou passen, maar daar heb ik me echt in vergist. Het heeft mij geleerd dat wij nooit vooruit kunnen lopen op andermans keuze.

“Ik heb weleens overwogen om de gynaecoloog aan te spreken op zijn opmerking van toen. De problemen die hij voorzag, zijn uitgebleven. Fenne is nu een lief en vrolijk meisje van acht jaar. Ze mist aan één kant haar buikspieren, maar daar kan ze, dankzij fysiotherapie, mee omgaan. Over de hartafwijking is ze heen gegroeid. ‘Als het maar gezond is’: hoe vaak dat niet gezegd wordt tegen aanstaande ouders. Het is een wens die we veel te makkelijk uitspreken, weet ik nu, een gedachte waar niks van klopt. Deze ouders hebben me laten zien hoe groot en onvoorwaardelijk de liefde voor een kind kan zijn.”