Twee jaar geleden kwamen de ouders van Matheo erachter dat er iets mis was met hun zoontje. “Hij had vaak blauwe plekken die ofwel telkens terugkeerden, ofwel de dag zelf plots weer verdwenen”, vertelt mama Angela Mommen (42) uit Sint-Truiden. “Na heel wat onderzoeken bleek dat Matheo de ziekte van Alps heeft, een zeldzame auto-immuunziekte waarbij de witte bloedcellen ontregeld zijn. Op dit moment uit zich dat in veel ziek zijn. En als hij ziek is, kan het snel heel erg worden. In een latere fase kan de ziekte gezwellen veroorzaken, wat kan leiden tot kanker.”

“In april stond Matheo plots op met een opgezwollen gezicht”, vertelt Angela. “We waren de dag ervoor naar het Kabouterfeest van de stad geweest. Daar konden de kinderen spelen, hapjes eten en zich laten grimeren. We dachten eerst dat hij een allergische reactie gekregen had op de schmink of zonnecrème, maar dat bleek niet zo te zijn. Opnieuw volgden vele doktersbezoekjes en kreeg Matheo medicatie voorgeschreven. Omdat niets hielp, werd hij een weekje opgenomen in het ziekenhuis van Leuven voor testen. Maar ook daar vonden ze niets.”

Gezwollen oogjes

“Tijdens een latere controle bleek dat Matheo vocht had op zijn longen en rond zijn hart”, gaat mama Angela verder. “Hij was nog maar enkele uren wakker uit narcose na een botscan en moest alweer in slaap gedaan worden om het vocht uit zijn longen te halen. Wat de zwellingen juist veroorzaakt, weten we nog steeds niet. Volgens de artsen heeft het waarschijnlijk niets met zijn auto-immuunziekte te maken. Zelf doet Matheo het best goed. Zijn oogjes zijn opgezwollen, ik weet zelfs niet of hij goed ziet. Maar hij maakt er geen probleem van. Hij speelt graag met zijn vriendjes en zijn oudere broer en zus. Hij geeft het ook zelf aan als het hem niet meer gaat.”

Ook naar school gaat Matheo flink. Hij zit in de derde kleuterklas van basisschool Heilig Hart Sint-Trudo in Sint-Truiden, de klas van juf Marleen Smets (60). En die heeft een groot hart voor al haar kleuters. Enkele jaren geleden schreef ze al een verhaal voor een kindje dat door een moeilijke periode ging. “Een jongetje in mijn klas zat thuis middenin de scheiding van zijn ouders en kon daar niet goed mee om”, vertelt Marleen. “Toen heb ik een verhaal verzonnen over een draakje dat in de vechtscheiding van zijn ouders verwikkeld zit. Moraal van het verhaal is dat je ouders in je hart zitten, ook al zijn ze niet meer samen. Zo wil ik de situatie uitleggen aan kleutertjes en hen laten voelen dat ze niet alleen zijn.”

Lotgenoten

Marleen volgde een opleiding schilderkunst aan de Academie Haspengouw. Toen ze daarvoor een afstudeerproject moest maken, wist ze al snel welke richting ze uit wou. “Ik wilde écht iets goed doen”, vertelt de kleuterjuf. “Ik koos ervoor om het verhaal uit te brengen als een kinderboek met eigen illustraties. Aan het boek koppelde ik ook een YouTube-filmpje met yogaoefeningen, voorgedaan door mijn collega Liesbeth Celis die doctoreerde in de kinderyoga en Wolf Croughs, een jongen vanop school die ooit in mijn klas zat en die enorm goed is in toneelspelen. Met die filmpjes leren kindjes die het thuis moeilijk hebben hoe ze kunnen ontspannen. Mijn droom is dat het boek en het filmpje ook in andere scholen gebruikt kunnen worden voor kinderen in zo’n situatie. Zo’n tools miste ik zelf nog in het onderwijs.”

Maar Marleen heeft nog een tweede doel. “Matheo’s mama vertelde me hoe ze op een maand tijd 900 euro moest ophoesten voor onderzoeken voor haar zoontje. Dat bleef door mijn hoofd spoken. Toen mijn boek uitkwam, besloot ik om een deel van de opbrengst aan Matheo te schenken. Ook giften zijn welkom. Zo kon ik al 500 euro storten aan de familie. Matheo is zo’n fijne kleuter. Hij is zo leergierig en lief. Als hij goed is, huppelt hij door de klas. Ik wil zijn ouders dan ook graag een duwtje in de rug geven. Daarnaast hoop ik hen ook te kunnen helpen in hun zoektocht naar lotgenoten of experten die meer weten over Matheo’s aandoening.”

Mama Angela is ontroerd door het initiatief. “Juf Marleen is een schat van een mens”, zegt ze. “Ik heb er geen woorden voor. Het kostenplaatje is inderdaad niet min. We hebben geprobeerd om Matheo op de lijst voor zeldzame ziektes te krijgen, maar dat werd niet goedgekeurd. Wel werd hij geklasseerd in het systeem van chronische ziektes, waardoor een deel van de medicatie terugbetaald wordt. Tegelijk hopen we met de actie van juf Marleen dat we misschien ook andere mensen in eenzelfde situatie bereiken. Zo weten ook zij dat ze niet alleen zijn.”

Het boek ‘Voor altijd samen in mijn hart’ van Marleen Smets bestellen of een vrije bijdrage doen voor Matheo kan via een stephan.elen@telenet.be of 0498/52.95.74