Migrainepatiënten hebben eindelijk toegang tot wondermiddel, maar met een belangrijke en pijnlijke voorwaarde

“Als je maandenlang bijna pijnvrij bent geweest en plots heb je opnieuw de ene aanval na de andere, dan komt dat dubbel zo hard aan.” Mik Ver Berne kijkt met gemengde gevoelens terug op de periode dat ze de populaire migraineremmer Aimovig uitprobeerde. Dankzij het geneesmiddel waren haar frequente migraineaanvallen negen maanden lang haast onbestaande. Maar tijdens de drie maanden waarbij ze het middel verplicht moest laten vallen, sloegen die weer harder toe dan ooit tevoren. “Vier weken lang had ik barstende hoofdpijn en moest ik vaak overgeven. Er zat niks anders op dan een maand in bed liggen.”

In de zomer van 2021 kwam er hoopgevend nieuws voor de een op de zeven Belgen die aan migraine lijden. De migraineremmers Aimovig, Ajovy en Emgality zouden na lange onderhandelingen tussen de overheid en de farmabedrijven terugbetaald worden. Terwijl het geneesmiddel Aimovig zonder terugbetaling 491 euro per maand kost, hoeven patiënten door de terugbetaling van de ziekenfondsen nog maar 12,10 euro te betalen.

Het middel werd zo toegankelijk voor duizenden Belgen. Met resultaat. “Er is een groep patiënten die met niets anders geholpen was, voor wie deze migraineremmers erg goed werken”, zegt neuroloog Vincent Keereman van AZ Maria Middelares, die het sindsdien aan meerdere patiënten voorschrijft. “Een aantal van hen heeft nu nog slechts drie aanvallen per maand, in plaats van vijftien tot twintig.”

‘Ik kon weer werken als een normaal mens’

Er gelden wel enkele criteria om de terugbetaling te krijgen. Enkel volwassen patiënten die minstens acht migrainedagen per maand hebben en bij wie minstens drie andere preventieve behandelingen niet hielpen, komen in aanmerking. Dat was het geval bij de 41-jarige Michiel Renier, die sinds zijn tiende zo goed als alle mogelijke migrainemiddelen geprobeerd had - zonder succes.

Wekelijks is hij vier tot vijf dagen uitgeteld door zware migraineaanvallen, waarbij hij barstende hoofdpijn heeft, een deel van zijn zicht en spraak verliest, en met verlamming in zijn benen en armen kampt. Een week nadat Renier de nieuwe migraineremmers begon te nemen, voelde hij echte beterschap. “Ik kon het bijna niet geloven. Ik had amper nog aanvallen. Ik kon weer werken als een normaal mens.”

De terugbetaling voor de geneesmiddelen komt wel met een belangrijke voorwaarde.

Jaarlijks moeten de patiënten een medicijnvrije periode van drie maanden inlassen om te evalueren of de medicijnen afgebouwd kunnen worden. Die periode komt voor veel patiënten als een schok. Bij liefst 85 procent van de patiënten keren de migraineaanvallen terug, soms zelfs heviger dan voordien. Dat blijkt uit een Belgische studie bij 154 patiënten. “Het was alsof mijn aandoening wraak wou nemen”, herinnert Renier zich. “Ik had constant zware aanvallen en overgeefbuien. Ik heb me moeten verdoven met zware pijnstillers, zelfs met opiaten.”

Petitie

Vzw Hoofd-stuk startte een online petitie om de verplichte medicatiestop van drie maanden af te schaffen, berichtte VRT. Die werd al 1.179 keer ondertekend. “Dit móét herbekeken worden, zodat mensen niet jaarlijks verplicht worden om drie maanden pijn te lijden”, zegt Ver Berne.

Toch heeft de medicijnpauze volgens neurologen nut. Ten eerste omdat het om vrij nieuwe medicijnen gaat, waarvan we misschien nog niet alle bijwerkingen kennen. Bovendien is migraine een aandoening die komt en gaat, en doorgaans verbetert vanaf veertig jaar.

“Het kan zijn dat je het ene jaar een zware terugval krijgt, maar dat je het volgende jaar ook zonder de medicijnen verder kunt”, zegt neuroloog Jan Versijpt (UZ Brussel). Uit diezelfde Belgische studie blijkt bijvoorbeeld dat bij 14 procent de aandoening stabiliseert of zelfs verder verbetert tijdens de medicatiepauze. “Zij kunnen misschien zes maanden voort zonder de remmers.”

Op het moment dat de terugbetalingsregeling uitgewerkt werd, kwam de medicijnpauze van drie maanden overeen met de Europese richtlijnen. Inmiddels zijn die richtlijnen aangepast, en hebben veel Europese landen de pauzeperiode ingekort. “Op dit moment is België het enige land dat vasthoudt aan drie maanden”, aldus Versijpt.

Ook economische redenen spelen daarin een rol: het is nu eenmaal goedkoper om de dure geneesmiddelen voor negen maanden terug te betalen dan voor een heel jaar.

Op maat van patiënt

Neuroloog Vincent Keereman pleit ervoor om de terugbetaling aan te passen: “Als iemand in de eerste maand van de pauze al minstens acht aanvallen krijgt, dan zou je de remmers opnieuw moeten kunnen toedienen. Er is geen reden om iemand dan nog twee maanden te laten afzien.”

De regeling zoals die vandaag geldt, wordt in juni heronderhandeld. Het kabinet van minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) meldt de verplichte onderbreking dan vanuit ieders perspectief, ook dat van de patiënt, te herbekijken. “We begrijpen dat die onderbreking voor individuele patiënten zeer problematisch en dus stresserend kan zijn.”

Dat blijkt uit de Belgische studie, waarin 84 procent van de migrainelijders aangeeft bang te zijn voor de medicijnpauze. Michiel Renier probeert er vandaag niet aan te denken. Mik Ver Berne is uit angst voor een herhaling van de vorige keer zelfs naar haar oude medicijnen overgestapt. “Ik wil het geen tweede keer meemaken. Zo hard heb ik afgezien.”