Een arts over de patiënt die haar leven veranderde: ‘Wat zij had, kende niemand. Ze was anders dan wij allemaal ooit hadden gezien’

“Ze liep al zes jaar rond met ziekteverschijnselen waar geen internist, geen neuroloog en geen psychiater raad mee wist. Lichamelijk gezien mankeerde ze weinig, alleen haar gedrag was compleet veranderd. Ze was geagiteerd en heel erg prikkelbaar, ze had ook een vreemde spraak gekregen met een soort stotter erin. Voordat ze naar ons ziekenhuis werd doorverwezen, had ze negenentwintig elektroshocks gehad, maar ook die hadden niets uitgehaald. Haar vreemde gedrag veroorzaakte irritatie bij de artsen en de verpleegkundigen, die soms het idee hadden dat ze simuleerde. Een ervaren verpleegkundige beet haar een keer toe: als je mijn kind was, had ik een glas water in je gezicht gegooid.

“Na een zoektocht op internet had ze zelf de diagnose gesteld: ze moest de ziekte van Cushing hebben, een zeldzame aandoening waarbij de bijnier te veel van het stresshormoon cortisol aanmaakt. Dat klonk onwaarschijnlijk, want patiënten met die ziekte hebben veel specifieke lichamelijke klachten en die had zij allemaal niet. Toch zijn we doorgegaan met zoeken en uiteindelijk bleek ze gelijk te hebben. Op de scan zagen we een goedaardige tumor op de hypofyse, een klier in de hersenen, en die bleek verantwoordelijk voor de overproductie van cortisol. Al bleef het vreemd dat alleen haar hoofd daarvan in de war was geraakt.

“We hebben de tumor verwijderd en langzaam ging het beter met haar. En toen opeens kwamen haar oude klachten terug. Ze was een paar jaar verder, terug bij af, en radeloos. Want anders dan daarvoor, konden we nu, zelfs na eindeloos veel onderzoek, geen oorzaak vinden. De hoeveelheid cortisol in haar lichaam was normaal, waar kwam dat aparte gedrag dan vandaan? We hebben alles op alles gezet om erachter te komen wat er aan de hand was. Ik heb overlegd met collega’s uit de hele wereld. Maar wat zij had, kende niemand. Ze was anders dan wij allemaal ooit hadden gezien.

“We hadden nog nieuwe testen kunnen doen of experimentele medicijnen kunnen proberen, maar we hadden geen duidelijk aangrijpingspunt, de situatie was uitzichtloos. En zij begreep dat. Ze was een intelligente vrouw die goed besefte wat er in haar hoofd gebeurde, en scherp in de gaten had hoe er op haar werd gereageerd. En dat verdroeg ze niet meer, niet nóg een keer, ze wilde niet verder. Het euthanasieverzoek dat ze deed, werd ingewilligd.

“Ik weet nog dat haar moeder me belde, op een maandagmorgen na de weekendoverdracht, om me te vertellen dat het de volgende dag zou gaan gebeuren, en hoezeer ik daarvan onder de indruk was. Later hoorde ik dat het hele gezin op de ochtend van haar dood om de keukentafel had gezeten, en dat ze toen vrolijk was geweest en scherp, in de bizarre wetenschap dat ze er die middag niet meer zou zijn. Nog altijd weet ik niet wat er met haar aan de hand was.

“Ik vermoed dat de cellen in haar lichaam ongevoelig waren voor cortisol, waardoor ze geen typische fysieke verschijnselen had, maar dat haar hersencellen er wél gevoelig voor waren, misschien zelfs overgevoelig. Haar verhaal heeft me weer eens duidelijk gemaakt hoe hormonen het brein op hol kunnen brengen. Wij, de artsen die zich op het lichaam richten, moeten de hersenen veel meer ook als een orgaan zien, een orgaan dat ziek kan worden, net als een hart of een lever. Als je psychisch zo van het pad kunt raken door een ontregeling van hormonen, dan moeten we daar veel alerter op zijn.

“Ik had graag geweten hoe ze vroeger was. Op de foto’s die ze eens voor me meenam, zag ik een stralende jonge vrouw. Ze had een leuke baan, vrienden, een relatie, maar ze raakte alles kwijt door een raadselachtige karakterverandering. Jaren later hoorde ik op een internationaal congres over een vergelijkbare patiënt, de tweede ter wereld. Na haar dood heb ik haar ouders nog een paar keer gesproken, altijd weer waren ze in tranen. Het is nu tien jaar geleden, maar ik loop nog steeds met haar in mijn hoofd rond.”