Warre is negen maanden oud en lijdt aan het zeldzame PACS2-syndroom. Benjamin De Ridder (UZ Gent) geeft uitleg over zulke nauwelijks bekende aandoeningen.
Volledig scherm
PREMIUM
Warre is negen maanden oud en lijdt aan het zeldzame PACS2-syndroom. Benjamin De Ridder (UZ Gent) geeft uitleg over zulke nauwelijks bekende aandoeningen. © Els Jacob/rv

Warre is 9 maand oud en heeft één van de zeldzaamste ziektes ter wereld: “Ook de neuroloog kende PACS2 niet, de ziekte werd pas ontdekt in 2018”

28 februari is Zeldzameziektendag. Maar wanneer is een ziekte zeldzaam? En wat doe je na zo’n diagnose? De negen maanden oude Warre uit Opwijk lijdt aan het PACS2-syndroom, één van de zeldzaamste ziektes ter wereld. “Er zijn maar zo’n 40 gevallen ter wereld bekend”, zegt zijn mama Lien Casteels (38). Hun begeleider en epilepsieverpleegkundige Benjamin De Ridder (UZ Gent) licht toe hoe zorgverleners zo’n zeldzame ziekte opsporen en behandelen.

Trees Vandamme

Lees Meer

  2. Verrassend: blaasontsteking bij ouderen kan tot ‘delirium’ leiden. “Soms is verwardheid zelfs het enige symptoom”
    PREMIUM

    Verrassend: blaasont­ste­king bij ouderen kan tot ‘delirium’ leiden. “Soms is verward­heid zelfs het enige symptoom”

    Het gebeurt wel vaker dat oudere mensen die erg verward zijn in het ziekenhuis belanden, waar blijkt dat ze met een blaasontsteking kampen. Maar waar komt die link tussen een ontsteking aan de urinewegen en delirium (plotse verwardheid) vandaan? En wat doe je daaraan? Medisch fysioloog prof. dr. Filip Lardon en zijn UZA-collega uroloog dr. Tim Brits bieden opheldering. “Ook bij extreme koorts en dehydratatie kan zo'n delirium optreden.”
  2. “Supplementen van 300 euro werken niet”: dit helpt wel tegen het prikkelbaredarmsyndroom, volgens prof
    PREMIUM

    “Supplemen­ten van 300 euro werken niet”: dit helpt wel tegen het prikkelba­re­darm­syn­droom, volgens prof

    Heb je vaak last van buikpijn, een opgeblazen gevoel of problemen met je stoelgang? Je bent zeker niet alleen. Maar liefst één op de tien Belgen kampt met het prikkelbaredarmsyndroom (PDS). “Mensen met hooikoorts hebben twee tot drie keer meer kans om het te krijgen”, weet professor Guy Boeckxstaens (KU Leuven). Hij geeft helder uitleg over de oorzaak en behandelingen. “Deze medicatie werkt voor veertig tot vijftig procent van de patiënten.”
  3. Zeldzaam pijnsyndroom maakt leven van Marlot (33) ondraaglijk: “De minste aanraking voelt alsof er een vrachtwagen over mijn arm rijdt”
    PREMIUM

    Zeldzaam pijnsyn­droom maakt leven van Marlot (33) ondraag­lijk: “De minste aanraking voelt alsof er een vrachtwa­gen over mijn arm rijdt”

    Een verbrijzelde pols bezorgt de 33-jarige Marlot nu al acht jaar dagelijks helse zenuwpijnen. En dat door een banale valpartij in de tuin. Altijd heeft ze pijn, overal kan die plots opduiken, als een sluipmoordenaar, vertelt ze in Dag Allemaal. “Er is een toestel dat mij kan helpen, maar dat kost zo’n 47.000 euro en wordt niet terugbetaald.”
  3. Lokt alcohol meer nachtmerries uit? Prof schetst alle effecten: “Je lichaam en je brein zijn dan al te wakker”
    PREMIUM

    Lokt alcohol meer nachtmer­ries uit? Prof schetst alle effecten: “Je lichaam en je brein zijn dan al te wakker”

    Je hebt te diep in het glas gekeken en daarna slaap je onrustig en heb je onaangename dromen. Klinkt herkenbaar? Zorgt alcohol altijd voor nachtmerries? Is een ‘slaapmutsje’ dan toch geen goed idee? En wat doet alcohol nog met je nachtrust? Slaapexpert professor Johan Verbraecken (UZA) verheldert: “In de tweede helft van de nacht heeft alcohol een ander effect dan in de eerste.”

Net binnen

Meest gelezen

Meest gedeeld