Topdokter Elisabeth De Waele: ‘Een lichaam dat tegen kanker strijdt, heeft calorieën nodig: boter, slagroom, crème brulée’

In de ziekenhuisapotheek van het Universitair Ziekenhuis Brussel houdt professor Elisabeth De Waele een plastic zak voor zich uit: een infuus gemaakt van doorzichtig kunststof, maar groter en opgedeeld in drie compartimenten. Vetten, eiwitten en suikers. Anderhalve liter en 1.600 calorieën: het equivalent van driekwart van wat u en ik, als we gezond zijn, in één dag tijd consumeren aan groenten, fruit, vlees en brood. Maar veel zieke mensen kunnen niet kauwen, slikken of verteren, waardoor ze nog meer verzwakken, en trager of helemaal niet herstellen.

Dokter Elisabeth De Waele is hoofd van de dienst Klinische Nutritie. Ze zegt dat 80 procent van alle kankerpatiënten vroeg of laat te maken krijgt met ondervoeding: “In sommige gevallen is het probleem mechanisch. Tumoren in de mond, keel of slokdarm kunnen kauwen en slikken bemoeilijken. Bij maag- en darmkanker is eten vanzelfsprekend ook moeilijk.”

Maar ook bij borst- of longkanker kan voeding problematisch worden. De Waele: “Dan heeft het te maken met de bijwerkingen van de behandeling, zoals verminderde eetlust. Chemotherapie doodt alle snel delende cellen, niet alleen de tumor maar ook de cellen in het verhemelte, dat bij sommige patiënten loskomt. Eten wordt dan een marteling.”

De maaltijd als calvarietocht, terwijl een kankerpatiënt extra veel calorieën nodig heeft. De Waele: “Het lichaam van een kankerpatiënt raakt uit evenwicht, want om te kunnen vechten verbruik je 20 tot 30 procent meer energie.”

In haar kantoor toont De Waele een grafiek op haar laptop. Die toont de gemiddelde evolutie van het lichaamsgewicht van een kankerpatiënt. Een zwarte lijn maakt afwisselend knikjes naar boven en naar beneden: “Patiënten hebben periodes waarin ze aansterken, maar kennen geregeld een terugval na een chemokuur of operatie.”

De algemene tendens is duidelijk neerwaarts. De Waele tikt met de achterkant van een balpen op het uiteinde van de zwarte lijn, waar het steil bergaf gaat. Nog te vaak komen patiënten bij haar terecht wanneer ze voorbij het kritische punt zijn: “Het is verbeterd, maar tot vijf jaar geleden kreeg ik – excuus voor de harde woorden – te veel ‘skeletten’ voor mij. Patiënten die niet meer reageerden op hun behandeling, vel over been waren, en te verzwakt. Dan was het voor ons te laat om die mensen te helpen.”

Er staat ook een witte lijn op de grafiek van De Waele, die veel minder snel daalt en zelfs eindigt boven de kritische ondergrens van 5 procent gewichtsverlies: het resultaat van voedingsadvies en aangepaste, kunstmatige voeding. Het is dat waarmee De Waele kankerpatiënten bijstaat. Niet lang geleden projecteerde een collega op een congres in Milaan een cijfer waar De Waele nog altijd versteld van staat: gemiddeld genomen wordt nutritionele ondersteuning negentien dagen voor het overlijden opgestart.

De Waele: “Ik geloofde dat eerst niet, maar dan ben ik die studie beter gaan lezen: dat is een indrukwekkende analyse bij twaalf miljoen patiënten, in honderd verschillende landen. Negentien dagen is volstrekt belachelijk, want dan zijn mensen al ten dode opgeschreven.” De Waele ziet een eerste structureel probleem: in veel ziekenhuizen is de expertise op het vlak van voeding ondergebracht in het palliatieve team. Dat creëert een drempel: zowel voor de behandelende arts als de patiënt voelt een doorverwijzing naar dat palliatief team als een capitulatie. En wanneer de patiënt effectief palliatief is, kan voeding geen wonderen meer verrichten. De Waele: “De remedie is simpel: steek die diëtisten in een ‘supportteam’. Dat maakt psychologisch een wereld van verschil.”

Caloriebommetjes

Het UZ Brussel heeft een lange traditie op het vlak van klinische nutritie. Bij de oprichting van het ziekenhuis in 1977 werd al meteen een ‘nutriteam’ in het leven geroepen. Dat team is intussen geprofessionaliseerd en uitgebreid, en groeide uit tot de dienst waar De Waele nu leiding geeft aan een multidisciplinair team artsen, diëtisten en gespecialiseerde verpleegkundigen. Ze staan andere afdelingen bij.

De Waele wijst door het raam naar het oncologisch centrum van het UZ, een mastodont van een gebouw: “Wij zijn natuurlijk een groot ziekenhuis, met een grote oncologische afdeling. Schaalgrootte is een voordeel. In veel kleine ziekenhuizen doen twee, drie oncologen hun best, maar met goede bedoelingen alleen komen we er niet. Het is een kwestie van organisatie: in ons oncologisch centrum lopen ‘oncocoaches’ rond die patiënten indien nodig naar onze diëtisten doorverwijzen.”

Daardoor wordt in het UZ Brussel sneller ingegrepen dan elders. De Waele: “Als een patiënt 5 procent van zijn gewicht verliest, komt die naar ons.” Dan volgt een uitgebreid gesprek met een diëtist, waarna de patiënt in de calorimeter gaat, een technologie die De Waele al lang gebruikte op de dienst intensieve zorg. Ze was de eerste om die te introduceren in andere gangen van het ziekenhuis, haar onderzoek ging de wereld rond. “Wij werden scheef bekeken toen we afkwamen met die machine: ‘Daar heb je de aliens’.”

De calorimeter gaat als een stolp over het hoofd van de patiënt: in luttele minuten tijd wordt gemeten hoeveel energie een patiënt verbruikt in rust. Zo weten De Waele en haar team tot op de calorie hoeveel een patiënt nodig heeft. In het geval van een tekort wordt naar een oplossing gekeken. De Waele: “In veel gevallen is dat: boter op de boterhammen, slagroom in de koffie en elke dag een crème brulée. (lacht) Dat klinkt onnozel, maar veel mensen die een kankerdiagnose krijgen hebben de reflex om heel gezond te gaan leven. Ze eten alleen nog maar fruit en groenten, gekookte aardappelen en vis. Maar een kankerpatiënt mag zich even niks aantrekken van de hart- of vaatziekten die hij eventueel over dertig jaar zou kunnen ontwikkelen. Dat is een belangrijk onderdeel van ons werk: die mindset veranderen. Het is nú een kwestie van zo sterk mogelijk te zijn.”

In sommige gevallen is een dieet van rijkelijke voedingswaren op doktersvoorschrift níét aangewezen. De Waele: “We zagen hier ooit een man met mondkanker – een roker die graag sterkedrank dronk. Hij at alleen nog maar tiramisu uit de supermarkt, met een rijkelijke portie amaretto erin. Daar hebben we een stokje voor gestoken. (lachje) We zijn overgeschakeld op bijvoedingen.”

De Waele veert recht, stapt de kamer uit en keert terug met een bonte collectie potjes en flesjes: “Die producten zijn met de jaren enorm geëvolueerd. Vroeger vielen ze zwaar op de maag, en ze waren ook gewoon niet lekker. Intussen werken de producenten met smaakpanels. Sommige kankerpatiënten hebben door de chemo een metaalsmaak in de mond, dat moet dan gecompenseerd worden.”

Ik werp een blik op het etiket van zo’n flacon: ‘Voeding voor medisch gebruik. Dieetvoeding bij ziektegerelateerde ondervoeding. Een eiwitrijke en energierijke drinkvoeding. Glutenvrij.’ Het flesje is à la mode vormgegeven, ik zie geen verschil met de talrijke melkdrankjes die je in de supermarkt vindt. Maar de belofte aan de consument is anders: ‘Rijk aan calorieën!’

De Waele: “Tweehonderd kilocalorieën, en dat is natuurlijk het allerbelangrijkste. Op een drukke dag drink ik zelf twee van die flesjes leeg en dan kan ik weer voort.” Het doet denken aan de gels die sporters tijdens een lange inspanning leegknijpen in de mond. De Waele knikt: “Voeding gereduceerd tot zijn biochemisch zuiverste vorm. Daardoor wordt het via de maag en de darm gemakkelijk opgenomen in de bloedbaan.”

Noodzakelijke benzine

Voor sommige patiënten, bij wie tumoren de kaak of de keel te zwaar hebben aangetast, zijn zelfs deze potjes en flesjes geen oplossing. Dan wordt er gekozen voor sondevoeding, waarbij voedingsstoffen via een buisje rechtstreeks de maag in gaan. Als ook dat niet lukt − omdat de maag of de darmen het laten afweten − kan de bijvoeding zelfs recht in de bloedbaan geïnjecteerd worden. Zo belanden we bij de grote plastic zakken die De Waele daarstraks al toonde in de ziekenhuisapotheek, met gelijke delen eiwitten, suikers en vetten: het beste van de voedingsdriehoek, in plastic ingepakt.

Ik breng mijn verbazing van daarstraks in herinnering, over de ingrediënten van het compartiment ‘vetten’: olijfolie, aangevuld met soja- en visolie. De Waele: “Opnieuw: die voedingsstoffen zijn tot hun moleculaire vorm herleid, maar de basis blijft wel echt eten. Lekker zal het niet zijn, bij deze producten wordt geen rekening gehouden met de smaak, maar je zou de inhoud van zo’n baxter perfect kunnen opdrinken.”

Intraveneuze voeding wordt ook ‘parenterale voeding’ genoemd. Letterlijk: buiten de darm. Een chirurg plaatst in het ziekenhuis een onderhuidse katheter, een doosje onder de huid. Met een naald wordt de katheter aangeprikt. Dat gebeurt thuis, met de hulp van een thuisverpleegster die de patiënt ’s avonds aankoppelt en ’s morgens weer loskoppelt. Dat klinkt omslachtig, zegt De Waele, maar het tegendeel is waar: “Het ontslaat de patiënt van de verplichting om elke dag zijn 2.000 kilocalorieën te halen. Ik zei al dat eten voor veel kankerpatiënten een marteling is. Vaak wordt de verantwoordelijkheid dan bij hem of haar gelegd als ze te veel gewicht verliezen: ‘Doe eens wat beter je best.’ Maar als het niet gaat, dan gaat het niet. Je mag die druk niet onderschatten.”

Een uitgekiend dieet geneest geen kanker, benadrukt De Waele keer op keer. Chemotherapie, bestraling of immunotherapie kunnen dat wel. Maar met de juiste nutritionele ondersteuning kun je ervoor zorgen dat mensen die behandelingen beter verdragen en dus langer overleven. De Waele: “De vergelijking is wat cru, maar als je zonder benzine valt, krijgen de beste mecaniciens van de wereld je auto niet aan het bollen.”

En dan rijst de vraag van één miljoen: hoeveel langer kunnen kankerpatiënten overleven als ze wel de juiste ondersteuning krijgen? De Waele: “Ik maak me sterk dat wij mensen een, twee of drie comfortabele maanden extra kunnen bieden. Tot een jaar in uitzonderlijke gevallen.”

Een van de mensen die de voorbije jaren vaak over de vloer kwamen bij De Waele en haar team, is wijlen VUB-rector Caroline Pauwels: “Caroline is snel bij ons terechtgekomen. Haar kanker was natuurlijk voedingsgerelateerd. Op een gegeven ogenblik werd ze steeds vaker misselijk, elke keer als ze gegeten had. Ze dacht ze een maagzweer had, ze heeft het lang aan stress geweten en aan haar onregelmatige leven. Maar het was dus kanker, aan de overgang tussen de maag en de slokdarm. Daar kwam haar behandeling nog eens bovenop, waardoor ze nog meer vermagerde. Daarom waren wij er heel vroeg bij betrokken.

“Het hielp enorm dat Caroline hoogopgeleid en goed geïnformeerd was. Ze vertrouwde heel erg op de wetenschap en op de kliniek. Maar we zijn toch veel uitleg blijven geven, want je medicaliseert iets wat voor ons heel alledaags is. Dat je niet meer uit een bord eet maar uit een infuus, is eigenlijk ontmenselijkend. Je mag het psychologische effect niet onderschatten. Maar iedereen moet die afweging zelf maken. Caroline heeft de investering gedaan: na twee, drie weken voelde ze al dat ze weer meer energie had en dat haar lichaam minder opgejaagd was, ze vertrok geruster naar haar behandelingen.

“We hebben Caroline aangeboden wat we al onze patiënten aanbieden. Een tijdlang volstonden bijvoedingen, maar op de lange duur kon ze écht niet meer eten en zijn we overgeschakeld op infusen. Dat had wel wat voeten in de aarde. Caroline ging graag naar zee, en dan moest de hele santeboetiek − een valies vol infusen – mee en werd ze geholpen door een thuisverpleegster van ginder. Toen ze nog eens naar Zwitserland wilde, hebben we ook een oplossing moeten zoeken. In Zwitserland wil je niet ziek worden: een thuisverpleegkundige kost er 2.000 euro per dag. Ik ken ginder gelukkig wat mensen, waardoor we een schappelijke oplossing hebben gevonden. Op zo’n moment besef je nog eens hoe goed de Belgische gezondheidszorg is.”

Kort voor ze stierf, schreef Caroline Pauwels op vraag van De Waele nog een korte getuigenis neer, waarin ze uitlegt dat ze door haar ziekte in een rollercoaster is beland, met goede en slechte momenten. Maar dat er er nog steeds levenslust is, dankbaarheid en verstomming over wat de wetenschap allemaal kan. Maar ze schrijft ook dat een problematische relatie met voeding een grote impact heeft op het sociale.

Een letterlijk citaat: ‘Eten verbindt mensen. Een van mijn eerste aankopen was een hele lange tafel waar we met velen samen kunnen aan eten en lang kunnen tafelen. Eten verbindt mensen. Op dit moment heeft deze tafel geen volledige functie meer voor mij gezien ik vaak ook niet kan eten, geen etenslust heb. Ik eet niet altijd mee.

‘Maar de TPN (thuis-parenterale nutritie, red.) was een enorme geruststelling. Je krijgt dit ’s nachts, dus het belet je vrijheid niet om overdag iets te doen, je krijgt het wel binnen maar je hebt er minder weet van. Als je weet dat eten moeilijk gaat bezorgt dat stress. Mijn grootvader zei ‘wat eet komt goed’ maar als je niet meer eet, dan komt het niet meer goed, dacht ik. Als je daarnaast ook de druk voelt om te moeten eten, dan lukt het zeker niet. Dus de geruststelling is enorm door de aanwezigheid van de TPN en ook voor de moraal, je weet dat je voldoende voeding hebt. En dit aanvullend met wat je wel nog kan eten overdag is de ideale combinatie.’

De Waele: “Caroline was zich bewust van het belang van voeding. Ze zei me: ‘Zonder die extra bijvoedingen zou ik er niet meer zijn geweest.’” Het druiste dan ook in tegen Pauwels’ rechtvaardgheidsgevoel dat niet iedereen dezelfde ondersteuning krijgt. De Waele: “Als Caroline tegen lotgenoten vertelde over de nutritionele ondersteuning die ze van ons kreeg, vielen veel mensen uit de lucht. Ze wisten zelfs niet dat zoiets bestond. Het ís ook volstrekt oneerlijk dat je in het ene ziekenhuis goed wordt geholpen, en in het andere niet.”

De Waele schat dat acht, negen, misschien tien Belgische ziekenhuizen dezelfde ondersteuning bieden als het UZ: “Dan is het leven een soort loterij: wie op de verkeerde plek woont, heeft brute pech.”

Ideologie

Los van de evidente vaststelling dat ondervoeding op zich objectief een probleem is, is het nog de vraag waarom niet alle ziekenhuizen meer inzetten op voeding bij kankerbehandelingen. De Waele zegt dat er de laatste jaren weliswaar schot in de zaak zit, maar dat nog altijd veel zorgverleners om verschillende redenen aarzelen. Om te beginnen is er een structureel gebrek aan kennis. Dokters weten dat voeding belangrijk is, maar de concrete kennis stroomt te weinig door naar de praktijk.

De Waele: “In Frankrijk is klinische nutritie een afzonderlijke specialisatie, en in Franstalig België hebben vorig jaar 64 dokters een postgraduaat gehaald. In Vlaanderen bestaat die opleiding niet. Ik ben nu in gesprek met onze faculteit geneeskunde en andere universiteiten om toch een postacademische vorming te organiseren.”

Maar het is ook een kwestie van organisatie en tijdsdruk: “Dokters hebben geen tijd om zich naast de tumor zelf ook nog eens te buigen over pijnbestrijding, psychologische begeleiding én nutritionele ondersteuning. Ik snap dat. Ik had het al over schaalgrootte: niet alle ziekenhuizen hebben dezelfde capaciteit als wij. En de personeelskosten van psychologen, diëtisten en verpleegkundigen kunnen hoog oplopen.” Maar anderzijds is bijvoeding spotgoedkoop. De Waele: “Wat stelt de prijs van zo’n flesje − 2,7 euro − nog voor als je weet dat een immunotherapie van honderdduizenden euro’s zo meer kans op slagen krijgt? En zeggen dat die flesjes niet eens terugbetaald worden. Er is een reden waarom wij een kast vol met staaltjes hebben: wij zien veel sukkelaars die goed geholpen zijn met die bijvoedingen, maar ze gewoon niet kunnen betalen.”

De Waele gooit tot slot nog een knuppel in het hoenderhok. Er is nog een andere reden waarom nutritionele ondersteuning niet overal naar waarde wordt geschat, zegt ze: “Ideologie.”

De Waele vertelt over een collega die op een congres met haar in de clinch ging: “Als iemand honger heeft, zei ze, is dat een natuurlijk proces dat we moeten respecteren. (zucht) Ik heb haar geantwoord dat ik na tien jaar op intensieve zorg geleerd heb dat doodgaan ook een natuurlijk proces is. Moeten we dan ook stoppen met mensen in leven te houden? Moeten alle brillen en antibiotica dan in de vuilnisbak? Van dat soort conservatisme krijg ik de kriebels.”