‘Na vier jaar dacht ik dat ik gek werd en was ik compleet uitgeput’: hoe een dwangstoornis je leven kan overnemen

“Mijn eerste stage-ervaring in Brussel in 2012 was enorm overweldigend, herinner ik me. Het legde me volledig lam, ik kon daar totaal niet functioneren. Telkens als ik op een treinperron stond, werd ik geplaagd door de dwingende gedachte dat ik voor een trein moest springen, terwijl ik dat helemaal niet wou. Mijn omgeving begreep er niets van: ik kreeg zo’n mooie kans en ik ging daar zo mee om? Het is in die periode dat ik voor het eerst met dwanggedachten kreeg te maken.”

Magali De Reu (33), columnist en auteur van Aut of the box, praat voor het eerst openhartig over hoe het leven met een comorbide dwangstoornis bovenop haar autisme en ADHD is, waar ze tegenwoordig steeds minder onderhevig aan is.

Maar wat is een dwangstoornis precies?

Een dwangstoornis ofwel Obsessive Compulsive Disorder, afgekort OCD, wordt gekenmerkt door dwanggedachten (obsessies) en dwanghandelingen (compulsies). Volgens de DSM-5 - het officiële handboek voor de classificatie van psychische stoornissen - zijn er een aantal subjectieve criteria nodig om een diagnose te kunnen stellen: de dwanggedachten of obsessies zijn tijdrovend - ze nemen bijvoorbeeld meer dan een uur per dag in beslag - of veroorzaken duidelijk lijdensdruk. Bijvoorbeeld: iemand kan de dwanggedachte hebben dat wat hij doet niet netjes, precies of goed genoeg is. Een bijbehorende dwanghandeling van zo’n persoon is bijvoorbeeld alles recht zetten of alles opnieuw doen.

Kan een persoon volledig van OCD af geraken? Volgens Else de Haan, hoogleraar cognitieve gedragstherapie, en Lidewij Wolters, psycholoog gespecialiseerd in behandeling van kinderen en jongeren met een dwangstoornis, is dat mogelijk, al lukt het helaas niet bij iedereen. Samen met Roos van Eik*, moeder van dochter Julie* met OCD, schreven ze het boek Mijn kind heeft OCD - Als dwang het leven van je kind beheerst. Niet alleen komt de lange lijdensweg van Julie aan bod, maar worden ook allerlei vragen beantwoord die ouders en kinderen hebben, zelfs lang voor een dwangstoornis kan worden gediagnosticeerd.

“Een dwangstoornis is een psychische aandoening waar - net zoals bij alle andere psychische aandoeningen - geen echte oorzaak kan worden geduid”, leggen De Haan en Wolters uit. “Er is al heel wat onderzoek gebeurd en er bestaan verschillende theorieën maar geen enkele is sluitend over waarom de ene persoon het wel ontwikkelt en de andere niet. Een dwangstoornis kan verdwijnen en door factoren zoals stress of verlies van iemand weer boven komen drijven op bepaalde momenten.”

Ervan af geraken, zoals bij sommige andere psychische aandoeningen, is hier dus volgens hen mogelijk, maar je behoudt wel een zekere kwetsbaarheid naar de stoornis toe.

Dat herkent Kevin Annoot (41). “Ik was als tienjarig kind al onderhevig aan dwangen. Die concentreerden zich vooral op mijn lichaam. Constant was ik bang dat er iets mis was met mij of dat ik een hersentumor had. Ik controleerde mijn lichaam dan tientallen keren na elkaar, maar kon niets vinden. Toch verdween de OCD een hele tijd. Maar toen ik 27 was, is mijn OCD volledig losgebarsten zonder enige duidelijke aanleiding. Plots was het er in alle hevigheid. Ondertussen zijn er veel jaren overgegaan en weet ik: de dwang is voor mij op dit moment controleerbaar, maar het is wel iets dat ik voor de rest van mijn leven meedraag.”

Annoot gleed in vier jaar tijd - waarin de dwanggedachten steeds erger werden - stelselmatig af. Hij kampte met een specifieke vorm van OCD, zonder dat hij het zelf wist: Homosexual Obsessive Compulsive Disorder (HOCD). Daarbij werd hij geteisterd door de angst dat hij homoseksueel zou zijn, zonder dat je dat bent. “Ik zat in een vergadering waarbij een andere man aanwezig was en plots, echt uit het niets, begon ik mij af te vragen of ik homoseksueel was. Ik vond de man tegenover mij aantrekkelijk zonder meer, net zoals een heteroseksuele man een andere man ook weleens knap kan bevinden, maar toch was ik er niet gerust in. Ik voelde een enorme angst opspelen dat ik homoseksueel zou zijn. Begrijp me niet verkeerd, dit heeft niets met homofobie te maken, maar die HOCD zorgde ervoor dat al mijn gedachten zich daarop gingen fixeren.”

Wolters en De Haan geven mee dat er verschillende subtypes van OCD bestaan: zoals wassen, controleren, symmetrie/ordenen, tellen, magische rituelen en seksuele/agressieve intrusies. Zo komt de dwanggedachte ‘ik wil seks met God’ bijvoorbeeld voor in religieuze gebieden, volgens De Haan.

Annoots dwanggedachten zorgden er al snel voor dat hij wou handelen. “Ik ging mijn manier van wandelen onderzoeken, tv-programma’s en muziek vermijden die gelinkt kunnen worden aan homo zijn en wou op den duur zelfs geen man meer zien, omdat ik bang was dat ik hem zou willen aanraken. Ik ging te rade bij bevriende homo’s om bevestiging te vragen dat ik het niet was, maar voor je HOCD is het nooit goed. Je kan nog zo veel bevestiging vragen, je blijft aan jezelf twijfelen. Na vier jaar dacht ik dat ik gek werd en was ik compleet uitgeput. Het ging zo ver dat ik zelfs dacht: als ik morgen niet meer wakker wordt, is het ook wel prima.”

Ook bij Magali De Reu ging het van kwaad naar erger: zij geraakte na een tijd ook uitgeput door het constante gevecht in haar hoofd. De Reu kreeg te maken met een ander subtype van OCD: Relationship Obsessive Compulsive Disorder (ROCD). “Tijdens de periode van mijn stage legde ik mijn gsm ’s nachts níét op mijn nachttafeltje en zo ver mogelijk weg van mij. Dat deed ik omdat ik schrik had dat ik in mijn slaap naar mijn vriendin zou sturen dat ik haar niet meer graag zag en dat de relatie dan zou eindigen. Ik wist dat dat niet kon. Rationeel besefte ik dat de kans 0,0001 procent was dat ik zoiets zou doen, en toch word je in een wurggreep gehouden door die angst.”

De Reu legt uit hoe haar ROCD werkte: aan de ene kant was zij bang dat haar partner haar ging verlaten, aan de andere kant kampte ze met gedachten dat ze niet meer van haar partner hield. “In dat tweede geval ga je dingen doen zoals een ruzie met je partner uitlokken, gewoon om te kijken of de ruzie je hard genoeg raakt. Als dat zo is heb je je ‘bewijs’ dat je de andere persoon nog graag ziet. Die zelfsabotage slaat natuurlijk nergens op, maar zo ver kan OCD wel gaan.”

Ze vertelt dat het soms zelfs leidde tot gevaarlijke situaties. “Na het halen van mijn rijbewijs had ik altijd de neiging om in de auto mijn ogen te sluiten. Dan checkte ik hoelang ik mijn ogen kon dichthouden voordat ik schrik kreeg om ergens tegen te rijden. Of dat ik mijn sleutel uit het sleutelcontact wou halen tijdens het rijden. Ik voerde echt een constante strijd of ruzie met een stem in mijn hoofd en raakte uitgeput. Ik leek wel van ’t padje.”

De Reu vertelt dat ze ook een tijdje inwoonde bij de moeder van haar toenmalige partner. “Ik was degene die als laatste de deur dichtdeed en had eens een lief briefje op het kussen achtergelaten. Ik ben toen twaalf keer de trap op en af gelopen om in de slaapkamer te kijken of dat briefje niet plots vol scheldwoorden stond.”

De Haan en Wolters knikken bevestigend wanneer ze deze situaties voorgelegd krijgen. “Dit zijn voorbeelden die de diversiteit binnen OCD laten zien. De ene heeft gedachten en gaat vermijden, dwanghandelingen stellen of plaatjes van mannen ontwijken. Mensen die aan OCD lijden denken: als ik dit niet doe, gebeurt er een ramp.” Wolters en De Haan leggen uit dat mensen met OCD denken dat ze door dwanghandelingen te stellen kunnen voorkomen dat ze bijvoorbeeld hun partner verliezen. Maar als je hen dan vlakaf vraagt of dat wel rationeel is, antwoordden ze dat ze wel weten dat het onzin is, maar dat ze er zo bang voor zijn dat ze liever die ‘geruststellende’ handeling stellen.

Beide experts zijn het erover eens dat iemand die aan OCD lijdt op zoek is naar 100 procent zekerheid. Ze willen bijvoorbeeld zeker zijn dat ze niemand verliezen in hun dichte omgeving, maar dat is net het lastige: die zekerheid bestaat niet in het leven.

Wat niet helpt, is dat andere mensen het gedrag van mensen met OCD als raar bestempelen of in het geheel niet begrijpen. Roos van Eik en haar man hadden zelfs lang niet door dat hun dochter Julie dwanghandelingen stelde. “In het begin denk je bij zo’n soort handelingen dat het gewoon een dingetje is zoals iedereen wel heeft, zoals je bijvoorbeeld altijd de deur van de auto een keer extra checkt of hij dicht is. Wanneer Julie een paar keer extra haar handen wou wassen, dachten wij dat het een soort repeterend gedrag was dat frustratie opleverde. Maar al snel ging het van kwaad naar erger.” Zelfs een toenmalige therapeut van Julie had niet door dat er meer aan de hand was. Tot Julie niet meer naar school kon, omdat alles ‘vies’ was.

De Haan legt uit dat de meeste kinderen en volwassenen die aan OCD lijden heus wel weten dat wat ze doen raar is. “Een auto die op slot is 36 keer controleren of eindeloos je handen wassen, is gewoon raar. Zij zijn niet gek en toch doen ze het en ja, natuurlijk schamen zij zich daarvoor, want hoewel ze weten dat het idioot is om te doen, moeten ze het toch doen van hun hoofd. Veel kinderen zeggen er in het begin niets over, ze verbergen hun dwang, maar houden dat meestal niet lang vol.”

Een dwangstoornis is niet alleen moeilijk te begrijpen, maar dreigt daardoor soms ook in de taboesfeer te verzanden. Magali De Reu kreeg hier regelmatig mee te maken tijdens de periodes dat OCD haar leven beheerste. “Veel mensen hebben de neiging om goedbedoeld te zeggen dat de angsten waarmee ik kamp, absurd zijn. Dat zorgt juist voor heel veel schaamte en is best stigmatiserend. Ik weet dat OCD heel complex is, maar ik wil het gerust uitleggen. Jammer genoeg is niet iedereen altijd even bereid om die materie te begrijpen. Het is bij OCD net heel belangrijk om iemand bij je te hebben die daar begripvol mee kan omgaan en je niet veroordeelt.”

Volgens De Reu helpt het ook niet dat OCD vaak getrivialiseerd wordt. “Je hebt echt mensen die zeggen: ‘Oepsie hihi dat is mijn OCD-kantje’. Het is niet omdat je iets altijd graag op dezelfde plek legt dat je OCD hebt.”

Er mag dan wel geen makkelijke of snelle oplossing zijn die een dwangstoornis verhelpt, het naar de achtergrond duwen kan wél met behulp van therapie en eventuele medicatie. Zo heeft Julie een succesvolle behandeling doorstaan voor de dwangstoornis en heeft ze er al jaren geen last meer van. “Het is niet zo dat je er alleen maar mee om moet leren gaan”, zegt De Haan. “Door een behandeling met exposure-therapie kan je OCD voor een groot deel, of zelfs helemaal, verdwijnen.” Het uitgangspunt van deze therapie draait rond het stelselmatig afbouwen van dwangrituelen en merken dat de ramp waarvoor je bang bent niet optreedt.

Kevin Annoot geeft aan dat exposure-therapie hem effectief verder heeft geholpen. “Het was een van mijn grote angsten om met een therapeut geconfronteerd te worden, maar ik ben blij dat ik de stap heb gezet. Ik werd daar onmiddellijk serieus genomen.” Ook De Reu heeft haar OCD met behulp van EMDR-therapie - Eye Movement Desensitization and Reprocessing, een soort traumatherapie - en medicatie in de kiem kunnen smoren. “Ik slik sinds 2012 antidepressiva. Ik weet dat mijn OCD nooit volledig gaat verdwijnen, maar ben trots dat ik andermans bevestiging niet meer nodig heb om controle te krijgen. Ik heb geleerd om de boeman te verwelkomen en mij daar niet meer door te laten doen.”

Haar OCD zit vandaag eerder in de kleine dingen, zoals een document tien keer saven omdat ze niet gelooft dat ze dat heeft gedaan. “Als dat het ergste is, kan ik daar goed mee leven.”

*Roos van Eik en Julie zijn omwille van privacyredenen pseudoniemen. Hun identiteit is bekend bij de redactie.