Direct naar artikelinhoud
GetuigenissenAutisme

Steeds meer volwassenen krijgen de diagnose ‘autisme’: ‘Eigenlijk leef ik constant in twee verschillende werelden’

‘Wij lijden aan een soort eerlijkheidsziekte, terwijl andere mensen voortdurend dingen zeggen die fake zijn.’Beeld Geert Van de Velde

Op 2 april waren 134.000 Belgen aan het feest, want dan was het Wereld Autisme Dag. De kans is groot dat u iemand met autisme kent, want bijna een op de honderd landgenoten lijdt eraan, al vallen velen amper op omdat ze hun neurodiversiteit jarenlang kunnen compenseren met hun intelligentie, creativiteit en een groot plichtsbesef. We spraken met vier ervaringsdeskundigen die na een diagnose op latere leeftijd eindelijk begrepen waarom het dagelijkse leven een complex wiskundig vraagstuk leek.

De Nederlandse schrijver en dichter Erik Jan Harmens (53) ontdekte pas op zijn 49ste dat hij aan autismespectrumstoornis (ASS) lijdt. Zijn roman Pauwl gaat over een man met autisme. Zijn zoon, die de diagnose als kind kreeg, gaf hem advies. En dit voorjaar verscheen de dichtbundel De man die blauw werd, over een man met autisme die de wereld van buitenaf beschouwt, maar niet naar binnen kan.

Hoe voelt het om met autisme te leven?

Erik Jan Harmens: “Als ik autisme in één woord moet omschrijven, zou ik ‘veel’ gebruiken. Mijn hersenen registreren álles. Het lukt me niet om een hiërarchie aan te brengen, ik weet niet wat belangrijk is en wat niet. Daarom hou ik voortdurend alles in de gaten en anticipeer ik op mogelijke gevaren.”

Hoe gaat dat precies in zijn werk?

Harmens: “Als ik in de wachtruimte van het station zit en een man kijkt me aan, dan gaan er meteen allerlei scenario’s door mijn hoofd. Kijkt hij naar me uit verveling? Heb ik hem eerder ontmoet en zou ik hem moeten herkennen? Of wil hij iets van me? Daarna loopt die man weg en denk ik: misschien heeft hij wel een bom achtergelaten. Maar dat ik hem had moeten herkennen, vind ik minstens even erg (lachje).

“Ik heb vaak het gevoel dat ik in een Pac-Man-spel zit: ik moet de hele tijd spoken ontwijken omdat ik niet weet wat er aan de hand is.”

Mensen met ASS hebben moeite om informatie te verwerken in functie van de context. Een ander kenmerk is het gebrek aan spontaan sociaal inzicht, wat vaak wordt verward met een gebrek aan empathie.

Harmens: “Ik denk dat wij net te véél inlevingsvermogen hebben. Ik zie voortdurend een palet aan mogelijkheden. Drink ik koffie met iemand die ik niet zo goed ken, dan vraag ik me af hoe hij zich tot mij verhoudt, of hij zich op zijn gemak voelt dan wel of hij snel weg wil. Ik let op zijn reacties, en dan pas ik me aan. Ik denk en reageer dus erg empathisch.

“Eigenlijk leef ik constant in twee verschillende werelden. Dan zie ik tijdens het gesprek plots voor me hoe ik op tafel spring en begin te dansen. Dat zou raar zijn, maar het is wel een mogelijkheid die ik in mijn hoofd afcheck.”

Dat klinkt ontzettend vermoeiend.

Harmens: “Ken je het boek Waarom ik soms op en neer spring van de Japanner Naoki Higashida? Dat gaat onder andere over fladderen. Kinderen met autisme springen soms op en wapperen dan met hun armen, dat vinden ze fijn. Ik ben een man van 53, dus ik mag niet meer fladderen. Daarom ren ik. Zo kan ik mijn hoofd uitzetten en ontstaat er ruimte. Het liefst zou ik de hele dag hardlopen, zoals Forrest Gump in de gelijknamige film.

“Ik ervaar dat ook op achtbanen en bij horrorfilms. Door de spanning is de veelheid even weg.”

Erik Jan Harmens: ‘Doordat ik alles letterlijk neem, maak ik de hele tijd associaties, en die kronkelige gedachten kan ik kwijt in mijn poëzie. Ik heb nóóit een writer’s block.’Beeld Geert Van de Velde

In februari verscheen uw dichtbundel De man die blauw werd, over een autistische man die bijna stikt in zijn eigen woede.

Harmens: “Ik vond het moeilijk om iets over die woede te publiceren, omdat ik me daar het meest voor schaam. Ik sluit niet aan op de wereld, en de wereld niet op mij, en daardoor gaat het metertje in mijn binnenste af en toe op rood. Ik kan die woede op niemand richten, dus implodeert ze. Soms ga ik zelfs grommen, bijna als een wolf. Of ik zie voor me hoe die woede zich zou kunnen manifesteren. Dat ik dingen stukmaak, of iemand een klap geef. Door mijn sterke fantasie zie ik het concreet voor me, en dat is verschrikkelijk. Je hoort weleens een nieuwsbericht over een verwarde man die plots gewelddadig werd. Soms ben ik bang dat ik ooit die verwarde man zal zijn.”

U hebt met een alcoholverslaving gekampt. Was er een verband met autisme?

Harmens: “In de middelbare school was ik erg eenzaam. Ik vond geen aansluiting bij klasgenoten, ik snapte nooit wat de bedoeling was. Toen ik ging studeren, ontdekte ik alcohol en dat bleek een toverdrank. Al bij de eerste slok voelde ik een prikkeling in mijn hersenen en werd de wereld zachter. Ik ben nogal houterig in mijn contacten, maar ik merkte dat ik na een paar biertjes vlotter werd, ook in de omgang met meisjes. Als zelfmedicatie werkte het wel, alleen dronk ik steeds meer, en uiteindelijk ging ik eraan kapot. Tien jaar geleden ben ik gestopt met drinken, en binnen een dag was ik weer wie ik daarvoor was.”

Hoe voelde dat?

Harmens: “De eerste dag dat ik nuchter was, ging ik naar de bioscoop. Ik reed de parkeergarage in, stapte uit, sloeg de deur dicht en bracht meteen mijn handen naar mijn oren omdat het zo hard klonk.

“Toen ik nog dronk, liet ik me meevoeren. Liep ik door Amsterdam en ontmoette ik een vriend die naar Brussel moest, dan stapte ik in en waren we een paar dagen weg. Dat gedoe is er helemaal uit. Ik leef nu zoals in de film Groundhog Day: ik sta elke dag op hetzelfde uur op, wandel hetzelfde stukje met mijn hond en doe boodschappen in één winkel. Als ik weet wat er zal gebeuren, hoef ik niet de hele tijd op mijn hoede te zijn.

“Op sociaal vlak kijk ik weer de kat uit de boom, zoals vroeger. Dat wordt vaak verward met arrogantie en afstandelijkheid. Sommige mensen zeiden dat ze die soepele versie leuker vonden. Dat was confronterend, omdat ik dat eigenlijk niet ben.”

Waarom hebben mensen met ASS vaak moeite met sociale contacten?

Harmens: “Wij lijden aan een soort eerlijkheidsziekte. We kunnen slecht liegen, terwijl andere mensen voortdurend dingen zeggen die fake zijn. Ze zeggen: ‘Leuk je te ontmoeten!’ Maar ze vinden dat helemaal niet. Mensen met autisme willen de waarheid zeggen, maar dat is niet de bedoeling.”

Wat zijn voor u de pluspunten van autisme?

Harmens: “Ik ben extreem taalgevoelig. Doordat ik alles letterlijk neem, maak ik de hele tijd associaties, en die kronkelige gedachten kan ik kwijt in mijn poëzie. Ik kan een complex onderwerp snel doorgronden en verwoorden, wat een groot voordeel is als ik zakelijke teksten moet schrijven. En ik heb nooit een writer’s block, want ik heb altijd een miljoen onderwerpen om over te schrijven.”

U kreeg de diagnose pas drie jaar geleden te horen. Had u het liever vroeger geweten?

Harmens: “Ik heb daar vaak met mijn zoon over gepraat. Hij is nu 22, maar bij hem werd de diagnose gesteld toen hij 3 jaar was. Sindsdien heeft hij veel hulp gekregen: hij heeft een coach, hij is naar een speciale school gegaan en wordt begeleid bij zijn werk. Hij is altijd beschermd en heeft daardoor het gevoel dat hij nooit helemaal tot bloei is gekomen. Sinds een paar jaar probeert hij zich uit zijn diagnose te vechten: hij wil de wereld laten zien wie hij echt is. Ik leg de omgekeerde weg af: ik ga naar de diagnose toe.

“Ik weet niet of ik in mijn leven evenveel bereikt zou hebben als ik al die jaren dat label gedragen zou hebben. Vaak worden mensen daar toch meteen op beoordeeld. Ik zie het nu als mijn heilige missie om erover te praten.”

Dominique Dumortier: ‘Vroeger vond ik het niet nuttig om collega’s te vragen hoe hun weekend was geweest. Intussen heb ik twee dochters, en ik heb gemerkt dat praten over je kinderen een band schept.’Beeld Geert Van de Velde

WEKEN OPGESLOTEN

Tot twintig jaar geleden werd aangenomen dat autisme vooral bij kinderen voorkwam, maar tegenwoordig krijgen steeds meer volwassenen de diagnose. Toen Dominique Dumortier (47) op haar 24ste hoorde dat ze ASS had, was ze een grote uitzondering. Ze heeft twee boeken over leven met autisme geschreven: Van een andere planeet en Op mijn manier.

Dominique Dumortier: “Ik heb altijd geweten dat ik anders was. In de kleuterklas stond ik vaak alleen, en dan zei de juf: ‘Neem een ander kindje bij de hand en speel samen.’ Ik had geen idee hoe ik daaraan moest beginnen, terwijl ik zag hoe al die andere kindjes het wél konden. Ik dacht dat die al een uitleg hadden gekregen. Lange tijd heb ik zitten wachten tot iemand mij zou vertellen hoe de dingen in elkaar zitten.

“Voor mij waren al die impliciete sociale regels erg onduidelijk. Ik probeerde het verstandelijk te vatten, net zoals je wiskunde probeert te begrijpen. Maar je kunt niet voor elke mogelijke situatie een formule uitdenken, en sociale interactie verloopt meestal heel snel. Soms zei ik iets grofs en had ik niet door dat ik onbeleefd was. Op den duur begon ik mijn woorden te wikken en zei ik liever niets meer.”

Toch hebt u orthopedagogie gestudeerd en nu werkt u in de sociale sector. Hoe valt dat te rijmen met uw sociale handicap?

Dumortier: “Die studie was eigenlijk één lange training in sociale vaardigheden. Ik leerde allerlei technieken om moeilijke gesprekken te voeren of om over gevoelens te praten. Alle ongeschreven sociale regels werden expliciet gemaakt, en dat was precies wat ik nodig had. Ik paste al die technieken ook toe in mijn privéleven en in mijn job.”

Toch liep het mis.

Dumortier: “Ik ging werken in een vluchthuis voor moeders en kinderen die mishandeld waren, maar werd ontslagen. Ze zeiden dat ik mijn werk wel goed deed, maar dat ik tekortschoot bij de informele contacten met collega’s. Daar ben ik enorm van geschrokken. Ik heb me toen weken opgesloten en op papier gezet wat bij mij niet ging of anders liep. Met die opsomming ben ik naar een psychiater gestapt en hij heeft de diagnose gesteld.

“Twintig jaar geleden was een volwassene met autisme een rariteit. De huisarts zei me: ‘Jij kunt mij in de ogen kijken en je bonkt niet met je hoofd op de tafel. Jij hebt geen autisme.’”

Wat heeft de diagnose voor u veranderd?

Dumortier: “Ik ben met mezelf aan de slag gegaan. Pas als je onder ogen ziet wat je niet kunt, zijn er oplossingen mogelijk. Ik heb bijvoorbeeld moeite om overzicht te krijgen, zeker in situaties die ik niet goed ken. Als ik vroeger hielp opruimen na een fuif of een schoolfeest, leek iedereen altijd te weten wat er moest gebeuren, terwijl ik stond te dralen. Nu sluit ik aan bij iemand anders, of ik vraag een andere ouder wat ik kan doen.

“Vroeger was ik veel rigider. Ik vond het niet nuttig om collega’s te vragen hoe hun weekend was geweest, dus deed ik het niet. Intussen heb ik twee dochters, en ik heb gemerkt dat praten over je kinderen een band schept. Soms vind ik zo’n babbel bij de koffiemachine best gezellig, maar als ik moe ben, blijf ik er weg.”

Autisme wordt vier keer vaker vastgesteld bij mannen dan bij vrouwen.

Dumortier: “Ik denk dat meisjes vaker aan het perfecte plaatje willen voldoen. Als iets niet lukt, proberen ze dat te verbergen, terwijl jongens het sneller uiten en bijvoorbeeld tegen de tafel stampen. Zelf deed ik erg mijn best om aan de norm te voldoen. Ik lette extreem goed op en imiteerde anderen, maar dat draaide soms verkeerd uit.

“Op een dag deed de sportleraar voor hoe we over een bok moesten springen. Vóór hij zijn aanloop nam, ging hij met zijn handen door zijn haar. Toen ik aan de beurt was, deed ik hetzelfde: handen door mijn haar, aanlopen, springen. De leraar zei: ‘Opnieuw, Dumortier, en deze keer minder uitdagend.’ Ik had er geen flauw benul van wat hij bedoelde, dus controleerde ik of mijn T-shirt goed zat, een andere zenuwtrek van hem. Toen stuurde hij me naar de kleedkamer.”

Vrouwen houden vaak tien ballen tegelijk in de lucht in het huishouden. Hoe slaagt u daarin?

Dumortier: “Vóór ik moeder werd, kon ik moeilijk van een planning afwijken. Dan leek het alsof ik mijn greep op de wereld verloor. Maar door mijn kinderen ben ik daar veel soepeler in geworden.

“Sociale verplichtingen waren wel lastig, zoals de ouderavond in de nieuwe school van mijn kinderen. Alle ouders kenden elkaar al, en ik stond er maar bij. Plots kwam er een vrouw op me af. Ze vertelde dat ze ook twee dochters had, en vroeg me hoe groot die van mij waren. Ik antwoordde: ‘110 en 126 centimeter.’ En zij: ‘Ah, ja.’ Ze draaide zich om en stapte weg. Achteraf besefte ik dat ze iets anders bedoelde.

“Ik neem alles altijd letterlijk. Vroeger kon ik daar erg ongelukkig van worden en had ik de neiging om mezelf te verantwoorden, maar dat doe ik niet meer.”

Uw jongste dochter heeft ook autisme. Hoe gaat u daarmee om?

Dumortier: “Bij haar is de diagnose veel vroeger gesteld, en ik heb haar van jongs af geleerd wat autisme is. Wij noemden mensen met autisme A-denkers en alle anderen B-denkers. Zo kon ik uitleggen dat het voor B-denkers niet belangrijk is om bij een schooluitstap precies te weten waar ze naartoe gaan en naast wie ze op de bus zitten. ‘Ah,’ zei mijn dochter dan, ‘die kinderen zijn dus niet zo slim.’ (lacht)

“Ze is nu 16 en studeert woordkunst en drama. Ze zit er op haar plaats, want als ze iets zegt wat afwijkt van de norm, is dat creatief en origineel.”

Patrick Van Nieuwenhove: ‘Een maand in de psychiatrie kost 11.000 euro, en ik ben bijna twee jaar lang opgenomen. Dan had ik toch beter veel vroeger het juiste label gekregen.’Beeld Geert Van de Velde

ZWARE PIJNSTILLER

Patrick Van Nieuwenhove (65) was meer dan dertig jaar huisarts en kreeg zijn diagnose op zijn 60ste, na een jarenlange lijdensweg in de psychiatrie.

Patrick Van Nieuwenhove: “Ik leed al jaren aan rugpijn, mee veroorzaakt door een spanning die ik al mijn hele leven voelde, en waarvoor ik geen verklaring had. Voor een dokter was het in die tijd niet zo moeilijk om voor zichzelf medicatie voor te schrijven. Zo raakte ik verslaafd aan Contramal, een zware pijnstiller die je licht euforisch maakt.

“In 1997 werd ik voor het eerst opgenomen in een ontwenningskliniek. Er volgden nog lange opnames, en ik ging elke maand naar de psychiater. Pas veel later ontdekte ik dat er bij verslavingen vaak sprake is van een andere aandoening, die er verband mee houdt. Daar ben ik nooit op getest.”

Intussen ging het van kwaad naar erger.

Van Nieuwenhove: “Ik kreeg depressies en vanaf 2015 volgde de ene opname na de andere. Ik ben zo lang mogelijk blijven werken, maar op een bepaald moment begon mijn geheugen me in de steek te laten. Ik wilde geen gevaar worden voor mijn patiënten, en in 2016 heb ik besloten om mijn praktijk stop te zetten. Ik kreeg groepstherapie, gesprekstherapie, elektroshocktherapie en tien verschillende soorten medicatieschema’s. Niets hielp.

“In 2017 kreeg ik de diagnose van therapieresistente depressie. Ik wilde niet meer leven en diende een aanvraag voor euthanasie in, want ik voldeed aan alle criteria: ik was wilsbekwaam, ik had een diagnose, ik had herhaaldelijk de vraag gesteld om te mogen sterven, er was ondraaglijk lijden en ik was uitbehandeld.”

Maar plots kreeg u een andere diagnose.

Van Nieuwenhove: “Iemand stuurde me uiteindelijk naar Ernst Koster, een gedragstherapeut en klinisch psycholoog aan de Universiteit Gent. Na enkele sessies raadde hij mij aan om me op autisme te laten testen. In januari 2018 kreeg ik de diagnose ASS, ik was net 60 geworden. Eigenlijk hadden de artsen twintig jaar lang symptomen behandeld.”

Hoe kan zoiets?

Van Nieuwenhove: “Niemand begreep hoe het autisme zo lang onder de radar kon blijven. Wellicht heb ik veel gecompenseerd door mijn intelligentie en mijn opleiding als arts. Volgens de tests kan ik mij niet verplaatsen in de belevingswereld van iemand anders. Maar als huisarts probeerde ik altijd vriendelijk en behulpzaam te zijn. Ik besteedde erg veel tijd aan mijn patiënten.”

Had u zelf ooit gemerkt dat sociale interactie moeilijk was?

Van Nieuwenhove: “Ik herinner me een groepstherapie met zeker 35 mensen. We moesten allemaal een emotie uitbeelden en ik forceerde me terwijl iedereen erop zat te kijken, maar het lukte me gewoon niet. Ik zat daar hulpeloos en machteloos, en uiteindelijk ben ik weggelopen. Dat was een traumatiserende ervaring.

“Ik heb ook moeite om de mimiek van mensen te interpreteren. Blij en kwaad, dat ken ik, maar alles daartussenin kan ik moeilijk lezen. Ik kan wel goed patronen ontleden in iemands gedrag. Door mijn jarenlange contacten met patiënten zag ik snel hoe een gezin functioneerde of hoe mensen in elkaar zaten.”

Wat betekende de diagnose voor u?

Van Nieuwenhove: “Ik besefte dat ik mijn leven moest herbekijken. Als student had ik al extreme faalangst, ik studeerde dag en nacht. Ook in mijn huisartsenpraktijk was ik als de dood om fouten te maken. Daarom hield ik gedetailleerde dossiers van mijn patiënten bij en controleerde ik alles meerdere keren, op het waanzinnige af. Ik was altijd aan het werk, en daardoor had ik amper tijd voor mijn gezin. Mijn vrouw heeft onze vier kinderen alleen opgevoed.

“Een diagnose is de eerste stap naar hulp. Als je autisme niet tijdig detecteert, waaieren de problemen alleen maar uit. Dat is als een kanker die je laat woekeren. En ik kan mijn leven niet overdoen, hè. Ik ben ook een dure vogel geweest voor de samenleving. Een maand in de psychiatrie kost 11.000 euro, en ik ben bijna twee jaar lang opgenomen. Dan had ik toch beter veel vroeger het juiste label gekregen.”

Hoe gaat het nu met u, vijf jaar na de diagnose?

Van Nieuwenhove: “Ik heb nu pas het gevoel dat het leven fijn kan zijn, en dat ik nog iets kan betekenen voor mijn vrouw en kinderen. Sinds mijn diagnose ben ik niet meer opgenomen, maar er is niet veel nodig om mijn emmer weer te doen overlopen. Andere mensen kunnen zaken loslaten, ik niet. Een klein voorval kan me weken later nog bezighouden. Gelukkig helpt mijn auticoach Kaatje Van den Steene me de dingen in het juiste perspectief te plaatsen.

“Ik geloof in het vermogen van de hersenen om zich te reorganiseren. Dat geeft me hoop, en daarom volg ik nog therapie. Om mijn geheugen te trainen studeer ik nu Oudgrieks. Ik haal veel motivatie uit het verhaal van Odysseus. Die is ook twintig jaar onderweg geweest en heeft allerlei obstakels moeten overwinnen voor hij naar Ithaka kon terugkeren.”

Gert Keunen: ‘Ik kan niet gewoon een hobby hebben, het wordt meteen een obsessie.’Beeld Geert Van de Velde

NIET TE BEHAPPEN

Autisme kan ook een sterkte zijn, weet Gert Keunen (53). Hij is muzikant, bierbrouwer en docent muziekgeschiedenis, en hij kreeg anderhalf jaar geleden de diagnose autisme en ADHD.

Gert Keunen: “Alles wat ik heb bereikt, heb ik aan mijn autisme te danken. Ik kan bergen verzetten als ik me ergens op concentreer. In mijn tienerjaren leerde ik mezelf gitaar spelen omdat ik fan van Pink Floyd was en ik de solo’s van David Gilmour wilde naspelen. Twintig jaar nadat ik was afgestudeerd, heb ik een doctoraat in de sociologie behaald. En toen ik ontdekte dat ik bier lekker vond, ben ik met een eigen brouwerij gestart. Nu stort ik me op mijn carrière als mastering engineer (laatste stap in het opnameproces van muziek, red.). Ik kan niet gewoon een hobby hebben, het wordt meteen een obsessie. Op elke vraag moet ik een antwoord krijgen, dus volg ik alle mogelijke cursussen en verzamel ik een hele boekenkast. Ik wil uitblinken in alles wat ik doe. Tegelijk is dat de bron van alle onrust.”

Hoe bedoelt u?

Keunen: “Ik loop bijvoorbeeld verloren in het overaanbod van de digitalisering. Mijn eerste boek over muziekgeschiedenis heb ik in 1996 geschreven aan de hand van mijn eigen collectie en boeken en platen uit de bibliotheek. Dat was overzichtelijk. Mijn laatste boek heb ik in 2015 met tegenzin gemaakt. Als je op Google een naam intikt, krijg je zevenhonderd referenties, en op Spotify komen er elke dag honderdduizend nieuwe tracks bij. Dat is te veel, ik kan het niet meer behappen.”

Hoe hebt u de diagnose gekregen?

Keunen: “In 2021 gaf ik les aan vijf verschillende hogescholen, en voor mijn plaat Heis trad ik op met een nieuwe liveband. Ik wilde zelf gitaar én piano spelen, hoewel ik geen pianist ben. Ik oefende en oefende, maar bleef ontevreden. Na mijn laatste concert heb ik de hele nacht gehuild. Toen besefte ik: dit klopt niet.

“Ik ging naar een psycholoog en die vermoedde al na twee sessies dat ik hoogfunctionerend autisme had, wat ze vroeger het syndroom van Asperger noemden. Thuis begon ik alles te lezen wat ik erover kon vinden, en vervolgens legde ik mijn psycholoog een lange vragenlijst voor. Waarmee ik zelf het bewijs leverde dat ik ASS had (lacht). Een expert bevestigde die vaststelling en voegde er meteen aan toe: ‘ADHD hebt u ook.’”

Was u blij met die diagnose?

Keunen: “Soms denk ik dat ik het beter niet had geweten. Ik laat me nu veel meer gaan: mijn diagnose lijkt een vrijgeleide om me nóg meer met mijn obsessies bezig te houden. Eigenlijk kom ik mijn kot niet meer uit.”

U liet voor dit interview ook weten dat u liever niet opgebeld wilt worden.

Keunen: “Als ik erg gefocust ben en ik krijg een onverwacht telefoontje, dan heb ik moeite om te schakelen en ben ik niet vriendelijk. Ik wil wel bellen, maar alleen op vooraf afgesproken momenten.

“Dat is ook de reden waarom ik nu naar buiten kom met mijn autisme. Ik hoop dat mensen zo mijn handleiding begrijpen.”

Wat staat er nog meer in die gebruiksaanwijzing?

Keunen: “Ik wil constant bevestiging. Ik heb geen minderwaardigheidscomplex en ik geloof sterk in wat ik doe, maar ik ben fundamenteel onzeker. Als ik bijvoorbeeld mijn laatste plaat naar iemand stuur die ik goed ken en hij reageert niet, dan kan ik daar niet mee overweg. Rationeel snap ik wel dat mijn plaat geen wereldnieuws is, maar gevoelsmatig kan ik dat niet hebben. Dat is een voorbeeld van autisme: ik zit gevangen in mezelf.

“Ik besef nu dat er weleens eenrichtingsverkeer was in vriendschappen, dat ik anderen dingen heb opgedrongen die ze niet belangrijk vonden. Maar ik geef ook veel liefde, hoor (lachje).”

Autisme-expert Annelies Spek zegt dat mensen met ASS hun partner meestal niet zelf kiezen, maar dat ze worden gekozen.

Keunen: “Ik zal pas de eerste stap zetten als ik merk dat er een klik is, en ik zal niet snel de stekker uit een relatie trekken. Ik heb nu een zalige relatie, maar ik ben alleen maar gelukkig als mijn vriendin Libelia dat ook is. Ik moet altijd het gevoel hebben dat alles oké is. Ook dan heb ik die bevestiging nodig.”

Op Hemma, je recentste plaat, staat een nummer dat vernoemd is naar Saga Norén, de politie-inspecteur uit de tv-serie The Bridge die autisme heeft. Wat herkent u in haar?

Keunen: “Ik ben veeleisend voor mezelf, maar ook voor anderen. Daardoor heb ik weinig geduld als ik moet samenwerken. Ik heb ook grote moeite met het spel dat soms in vergaderingen wordt gespeeld. Sinds ik heb besloten om niet meer in raden van bestuur te zetelen, ben ik veel gelukkiger.”

Waarom is dat zo moeilijk voor u?

Keunen: “Ik heb een extreem rechtvaardigheidsgevoel. We hadden een tuinaannemer die zich niet aan mondelinge afspraken hield en een pak meer geld voor zijn werk vroeg. Uiteindelijk hebben we een advocaat moeten inschakelen. Van dat onrecht heb ik máánden slecht geslapen.

“Door die rechtlijnigheid heb ik ook voortdurend de neiging om me te verantwoorden. Ik wil niet dat iemand denkt dat ik zomaar iets doe. Ik heb twaalf jaar in de muziekcommissie van de Vlaamse overheid gezeten, en veel mensen denken nog altijd dat ze door mij geen subsidies hebben gekregen, terwijl dat niet klopt. Zulke zaken blijven me achtervolgen.

“Weet je, ik zou graag een olifantenhuid hebben, maar ik heb een babyvelletje.”

Wie met vragen zit over zelfdoding, kan terecht bij de Zelfmoordlijn op het gratis nummer 1813 en op de site www.zelfmoord1813.be.

© Humo