De ziekte van Parkinson treft wereldwijd miljoenen mensen. Vaak wordt gedacht dat het een ouderdomsziekte is. Maar vijf tot tien procent van de patiënten ontwikkelt de ziekte voor de leeftijd van 50 jaar. Dit wordt Young Onset Parkinson’s Disease genoemd. Daarom vraagt Stop Parkinson aandacht voor deze vergeten groep op Wereld Parkinson Dag.
In België schat men dat er ongeveer 40 000 mensen lijden aan de ziekte van Parkinson, dat betekent dat ruim twee- tot drieduizend Belgen hiermee op jonge leeftijd worden geconfronteerd.
Niet meteen de juiste diagnose
Het duurt voor jonge patiënten dikwijls veel langer tot zij een correcte diagnose krijgen. Er wordt enerzijds minder snel aan parkinson gedacht, anderzijds hebben jonge mensen ook andere symptomen dan oudere patiënten met de ziekte. Bij jonge patiënten zien artsen vaker een genetische mutatie, een fout, maar dit is niet altijd het geval. Er zijn bepaalde genen die – wanneer zij een fout vertonen – het risico op de ziekte van Parkinson sterk kunnen verhogen.
Professor Patrick Cras, neuroloog UZA: ‘Jonge patiënten hebben in het begin last van vage klachten die moeilijker in verband te brengen zijn met parkinson’, verklaart professor Patrick Cras, neuroloog UZA. ‘Symptomen zoals tintelingen in een arm, onhandigheid, onverklaarde schouderpijn of verkrampingen worden vaak gezien bij deze groep. Maar ze kunnen ook last hebben van neerslachtigheid, verminderde motivatie, verminderde reukzin of slaapstoornissen waarbij ze tijdens de slaap allerlei bewegingen beginnen uit te voeren. Dus de diagnose laat soms lang op zich wachten.’
Invloed op het dagelijks leven
Jonge parkinsonpatiënten staan ook voor bijzondere uitdagingen. Het is niet makkelijk je sociaal leven, je gezin, je werk en je eigen gezondheid te onderhouden terwijl je lijdt aan een chronische aandoening. Vaak heerst er onbegrip op het werk wanneer de patiënt aangepaste taken vraagt.
Deze jonge patiënten stoppen gemiddeld zes tot zeven jaar na hun diagnose met werken, omdat de symptomen te uitgesproken zijn. Vooral symptomen zoals neerslachtigheid, angst, onzekerheid over de toekomst en geheugenklachten hebben een belangrijke impact op het sociale leven en relaties.
Goede vooruitzichten
Een mutatie in het LRRK2 gen is de meest voorkomende oorzaak van parkinson op vroege leeftijd. Er is medicatie ontwikkeld die specifiek op dit proces kan ingrijpen en dit wordt momenteel getest bij patiënten die de mutatie dragen.
‘Ondanks het feit dat een dergelijke diagnose vaak inslaat als een bom toont deze groep patiënten naast hun uitdagingen ook een bijzondere kracht. Ik ben altijd onder de indruk van hun bijzonder groot aanpassingsvermogen, hoe ze ondanks hun diagnose doorzetten, zowel op goede als slechte dagen. Dit is echt bewonderenswaardig’, aldus professor Patrick Cras.
