Mijn psychologe drukt me op het hart dat ik ‘palliatief’ ben en niet ‘terminaal’. Beide begrippen vertrekken vanuit het gegeven ‘ongeneeslijk ziek’. Bij terminaal verwacht men door de band genomen een einde binnen de drie maanden. Palliatieve zorg laat de duur voor het levenseinde in het midden en richt zich op de best mogelijke kwaliteit van het leven.

Als man van 57 jaar combineerde ik voor ik ziek werd een druk professioneel leven met het intense co-ouderschap voor mijn twee pubers. Een gebrek aan sociale bezigheden was nooit echt een probleem. Maar bij het begin van de zomer van 2022 ontspoorde het leven. Kanker was de diagnose. Door de vele uitzaaiingen is de ziekte onomkeerbaar. Hoe snel het einde komt, weet voorlopig niemand. De chemotherapie werd begin dit jaar gestopt omdat het effect uitbleef. Momenteel zit ik in een ‘experimentele studie’ die probeert de verdere ontwikkeling van de metastases tegen te gaan. Voorlopig met succes. De CT-scans tonen aan dat de uitzaaiingen stabiliseren. Maar niemand weet voor hoelang.

Fysiek gaat het dan wel niet meer zoals vroeger, maar klagen hoor je me (meestal) niet. Ik ben noodgedwongen gestopt met werken en blijf vrij actief. Zo rij ik nog zelf met de wagen, bezoek ik expo’s en museums, frequenteer ik (buitenlandse) concerten, ga ik kamperen met mijn daktent én in de zomervakantie staat nog een mooie reis gepland.

De zwaarste last is het emotionele luik, dat zich laat samenvatten in één woord: eenzaamheid. Als ik thuiskom in een leeg huis nadat ik de dochters bij de mama heb afgezet. Op weekdagen, als iedereen op het werk is en ik pas tegen de middag mijn bed uit kruip … Het zijn momenten van onmetelijke tristesse. Het is ook een confrontatie met de moeilijkheid om een sociaal leven te organiseren met zo veel lieve vrienden die allemaal nog sociaal actief zijn. Ik dacht eraan toen ik enkele weken geleden hier de blog las over datingapps. Zelf zat ik na mijn scheiding ook wel eens op zulke sites. Maar net nu de nood aan sociale en emotionele contacten zo hoog is, stoot ik op de grenzen van de courante datingapplicaties.

Moeilijke entree

‘Aangename kennismaking. Ik ben Sigurd. Mijn grootste goed in deze wereld zijn mijn twee pubers. Ik hou van cultuur en reizen. Mijn hobby is schrijven. Ik woon in Brussel, de boeiendste stad van het land. Mijn lievelingsfilosoof is Spinoza. En … ik ben palliatief patiënt.’ Op zoek naar liefde is dat op zijn minst een verrassende entree.

De zomer van 2022 was onzeker. Het was de Turkse Elif Safak die me met haar boek De veertig regels van liefde door de zomer heen hielp. De rode draad in het boek is het ongelukkige huwelijk van Ella, een vrouw uit Northampton die voor een uitgever werkt en een kopij van een boek naleest van Aziz Zahara, een moderne Soefi en globetrotter met thuisbasis in Amsterdam.Het boek in het boek (het boek van Aziz dat Ella dus moet bespreken) speelt zich af in de 11de eeuw en gaat over de derwisch Sjams van Tabriz én de grote geleerde Jalal ad-Din Rumi, een dichter die – toen in de islam nog volop discussie was of dansen en muziek maken wel haram was – de ‘Mevlevi’ introduceerde, een opzwepende wervelende dans waarbij de dansers in trance rond hun as blijven draaien om god te vereren.

Tijdens de leesopdracht verandert het leven van Ella drastisch. Ze wordt verliefd op Aziz en laat haar troosteloze huwelijk, haar landhuis, keuken, auto en kinderen in Northampton voor wat ze zijn. Op het einde van het boek komt ze uiteindelijk – zonder de inmiddels overleden Aziz – in Amsterdam terecht.

De dictatuur van wat ‘normaal’ is

‘Ik ga naar Amsterdam’ zegt ze over de telefoon vanuit Konya in Turkije aan haar dochter. ‘Ze hebben daar ongelooflijk leuke appartementjes die uitkijken over de grachten. Daar kan ik er één van huren. Ik zal wel moeten oefenen met fietsen.’ Elders in het boek zegt de grote Rumi: ‘Kies liefde!’ Zonder het zoete leven van liefde is leven een last. Een leven zonder liefde is van geen belang.’ En alsof hij van plan was om vorig weekend naar de Pride in Brussel te gaan, voegt hij eraan toe: ‘Vraag jezelf niet wat voor liefde je moet zoeken, spiritueel of materieel, goddelijk of werelds, oosters of westers. Onderscheid leidt alleen maar tot meer onderscheid. Liefde kent geen labels, geen definities. Het is wat het is, puur en simpel.’

Persoonlijk vind ik me – net als Aziz? - nog sterk en interessant genoeg voor vriendschappen. In deze bange dagen is de nood aan emotionele intimiteit hoog. Maar in de klassieke datingapps zal ik dat moeilijk vinden. Het aanbod voor mensen buiten het normale is bijzonder beperkt. Het leven voelt voorgeprogrammeerd. Ik ben een geval voor de hulpverlening en niet langer een ‘handelend voorwerp’ in het normale leven. Een wijs iemand noemde het ooit een mooi voorbeeld van hoe beperkend ‘normaal’ is, en hoe we ons daar niet van bewust zijn, tot we buiten die norm vallen.

Dat wou ik even kwijt.