Mauro (3) heeft een zeldzame spierziekte, en het enige medicijn kost 2.500 euro per dag: “We hopen dat er zicht komt op erkenning in België”

Pas na ettelijke onderzoeken op meer dan een jaar tijd kregen de ouders van Mauro Myny (3) uit Drongen te horen dat hij een zeldzame en ongeneeslijke spierziekte heeft. Het enige medicijn dat de ziekte kan uitstellen, kost 2.500 euro per dag en is niet erkend in België. Dat willen Mauro’s ouders veranderen. “We kunnen niet gewoon toekijken.”