‘De overheid berekende zelf hoeveel steun ik nodig heb om menswaardig te kunnen leven. Om dat bedrag vervolgens te verlagen’

Spierscheuren, krachtverlies, chronische pijn. Lynn De Pelsmaeker (35) stond voor een raadsel toen ze als veertienjarige gymnaste plots niet meer mee kon tijdens de trainingen. Even later moest ze afhaken tijdens de sportlessen op school en kon ze niet meer op stap met vriendinnen. Zes lange jaren later volgde de diagnose: het syndroom van Ehlers-Danlos, een zeldzame genetische bindweefselziekte die steeds erger wordt. “Vandaag kan ik zelfs niet meer de douchekraan opendraaien, koken of alleen mijn appartement uit”, vertelt ze.

Toen De Pelsmaeker in 2019 een verhoging van haar persoonlijk zorgbudget aanvroeg bij de Vlaamse overheid bepaalde een onlinerekenmodel dat ze recht had op een jaarlijks bedrag van 61.652 euro, dubbel zoveel als wat ze tot dan toe kreeg. Intussen staat ze al vier jaar op een wachtlijst om die verhoging te krijgen. Bovendien besliste de Vlaamse regering twee jaar geleden om de zorgbudgetten te ‘actualiseren’, waardoor haar bedrag straks bijna 8.000 euro lager zal uitvallen dan beloofd.

“Dat is grof”, klinkt het. “De overheid berekende zelf hoeveel steun ik nodig heb om menswaardig te kunnen leven. Om dat bedrag vervolgens te verlagen.”

De Pelsmaeker is een van de gedupeerden die naar de Raad van State trokken om de hervorming van het zorgbudget aan te vechten. De Standaard berichtte woensdag dat de auditeur hen nu gelijk geeft in een eerste advies. Hij spreekt over een aanzienlijke vermindering van het beschermingsniveau, zonder dat de Vlaamse regering daar een goede uitleg voor kan geven. Als de Raad die redenering doortrekt in een definitieve uitspraak, wat hij doorgaans doet, zou dat betekenen dat de Vlaamse regering onwettig geld wegnam van mensen met een handicap. Dan wordt de hervorming vernietigd.

In strijd met grondwet

Het is niet dat de regering niet gewaarschuwd was. De 71-jarige Luc Demarez uit Avelgem trok vorig jaar naar de arbeidsrechtbank van Kortrijk om zijn verlaging van zo’n 7.000 euro aan te vechten. Hij kreeg gelijk. De rechter oordeelde dat de actualisering in strijd was met de grondwet en met het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens. “Sindsdien moeten ze mij het budget betalen dat mij werd toegekend, zo’n 60.000 euro per jaar”, vertelt hij. “Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap ging daartegen in beroep. Maar de rechter antwoordde dat hij pas een oordeel zou vellen na de uitspraak van de Raad van State.”

Precies daarom is deze uitspraak zo belangrijk, klinkt het bij de vzw Grip, die opkomt voor personen met een handicap en mee naar de Raad van State trok. De organisatie berekende dat meer dan 10.000 mensen in hetzelfde schuitje zitten als De Pelsmaeker en Demarez (voorzitter bij Grip). Ze staan op de wachtlijst om hun toegewezen budget te krijgen en worden plots geconfronteerd met een financiële domper van duizenden euro’s. Hoewel een kleine minderheid geluk heeft en extra euro’s op de rekening ziet verschijnen, zou het in totaal om een besparing van ongeveer 4 miljoen euro gaan. Al heeft Vlaams minister van Welzijn Hilde Crevits (cd&v) het liever over “een verfijning” van het budget.

Crevits wijst erop dat het aantal mensen met een handicap dat steun krijgt in stijgende lijn zit, intussen al 28.500. Jaarlijks trekt de overheid hiervoor 1,5 miljard euro uit. De beslissing om de bedragen te actualiseren werd volgens haar genomen om gelijke budgetten toe te kennen aan mensen met een gelijkaardige zorgnood. Ze wacht de uitspraak van de Raad van State af.

Menswaardig leven

Voor De Pelsmaeker staat er veel op het spel. “Ik kan me inbeelden dat 8.000 euro meer of minder niet zo belangrijk lijkt als mensen horen om wat voor grote bedragen het gaat”, zegt ze. “Maar zorg inkopen is ongelooflijk duur. Elk moment kan ik iets ontwrichten, waardoor ik permanente medische back-up nodig heb. Wil ik naar de winkel, de dokter of familie, dan heb ik een chauffeur nodig. Drie keer per week komt iemand koken, wassen en boodschappen leveren. Straks zal ik nog meer steun nodig hebben, maar zal ik die niet kunnen betalen. Dan moet ik kiezen tussen basiszaken zoals eten, me laten verzorgen of familie bezoeken.”

In essentie gaat dit over mensenrechten, zegt Demarez. “Internationale verdragen garanderen personen met een handicap dezelfde rechten als anderen. Ik heb het recht om zelfstandig te wonen, te werken en activiteiten uit te oefenen. Om menswaardig te leven. Maar dat schijnt deze regering niet te beseffen. Toen ik op de verhoging van mijn budget wachtte, kon ik bijvoorbeeld geen ondersteuning betalen in de namiddag. Het gevolg was dat ik urenlang niet naar de wc kon gaan of drinken.”

Toch kan de Vlaamse regering de nakende uitspraak van de Raad van State niet negeren. Al is het maar omdat de grote groep gedupeerden en de publieke verontwaardiging wel wat gelijkenissen oproepen aan de Nederlandse toeslagenaffaire, waarbij tienduizenden ouders onterecht als fraudeurs werden bestempeld. Ze moesten grote sommen aan kinderbijslag terugbetalen, waardoor velen in de armoede terechtkwamen. De regering-Rutte III viel in 2021 over de affaire.