‘Ik wist dat ik ziek was, maar mijn arts had schrik om meer te zeggen’: zorg voor jongeren met kanker loopt nog te vaak mis

Michaël (36) wist niet wat hem overkwam, toen hij op 13-jarige leeftijd buiten adem raakte op de trappen in zijn school. Aan een gebrek aan conditie kon het niet liggen. Sport was al jaren een belangrijk deel van zijn leven. Maar de laatste dagen begon zijn lichaam steeds meer kuren te krijgen. De avond voordien, tijdens een basketbalwedstrijd, moest hij al gewisseld worden omdat hij kortademig werd. Maar de echte realitycheck zou in de biologieles volgen. “Toen we een dissectie moesten doen bij een konijn, werd ik misselijk. Iedereen dacht dat ik lijkbleek werd omdat ik niet tegen die dissectie kon, maar ik wist: hier is echt iets anders aan de hand.”

Het bleek teelbalkanker te zijn. Anderhalf jaar vocht Michaël tegen de ziekte. Het was niet alleen fysiek, maar ook vooral mentaal een loodzware periode. “Je zit midden in je puberteit, op elk vlak begin je je te ontplooien. Ik had een leuke vriendenkring, het ging goed op school en in het basketbal. En opeens valt alles stil. Kanker krijgen op je dertiende, ik had het me nooit kunnen inbeelden.”

Kanker wordt van oudsher aan ouderdom gelinkt. Negen op de tien kankers komen dan ook voor bij vijftigplussers. Toch stellen oncologen en onderzoekers vast dat er de laatste jaren iets opmerkelijks aan de hand is. In september waarschuwde een groep wetenschappers in het wetenschappelijk tijdschrift Nature Reviews Clinical Oncology dat kanker sinds de jaren 90 een opmars maakt bij de leeftijdsgroep onder vijftig jaar. Recenter bleek dan weer uit gegevens van de universiteit van Washington dat het aantal kankerdiagnoses in de G20-landen bij 25- tot 29-jarigen de laatste 30jaar met 22 procent toegenomen is – meer dan bij eender welke leeftijdsgroep.

Grote verschillen

In ons land is het beeld minder duidelijk. “De stijging die we internationaal zien, zien we voorlopig niet bij ons, toch niet als we alle kankers samen nemen”, zegt Bart Van Gool, data-analist bij Stichting Kankerregister, die de cijfers voor ons land bijhoudt. De groep 16- tot 35-jarigen was in 2020, het laatste jaar waarvan cijfers beschikbaar zijn, goed voor ongeveer 2,5 procent van alle kankerdiagnoses.

Achter dat gemiddelde gaan wel grote verschillen schuil tussen de verschillende types kanker. Bij longkanker blijkt het bij de groep 20-49 jarigen net de goede kant op te gaan. Tussen 2004 en 2008 kreeg gemiddeld één op de 380 Belgen nog longkanker voor de leeftijd van 50 jaar, tussen 2016 en 2020 daalde dat tot één op de 520. Dat er steeds minder gerookt wordt, speelt daar een grote rol in.

Bij de types kanker die bij jongere volwassenen in opmars zijn, valt teelbalkanker op. Die vorm van kanker komt het meest voor bij mannen rond de dertig, en in de afgelopen twintig jaar is het aantal gevallen verdubbeld. De grotere blootstelling aan hormoonverstorende stoffen in onze omgeving wordt daarvoor als een mogelijke oorzaak gezien.

Net als bij alle leeftijdsgroepen is er ook bij jongeren een duidelijke toename van huidkanker. Volgens dermatologen is die toename vooral te wijten aan onze onregelmatige blootstelling aan uv-straling. Onze werkuren spenderen we in gesloten ruimtes, waardoor we in onze vrije tijd extra van de zon willen profiteren. Dat contrast verhoogt het risico op huidkanker.

Bij hun recentste campagne in het voorjaar richtte dermatologennetwerk Euromelanoma zich specifiek tot jongeren. Omdat de kiemen voor huidkanker op latere leeftijd vaak tijdens de jeugd al kunnen ontstaan, maar ook omdat er bij jongeren nog het meeste werk blijkt op vlak van preventie. Euromelanoma stelde vast dat slechts één op de tien jongeren tussen 16- en 25 weet waarop ze moeten letten om verdachte vlekken te herkennen, en slechts één op de vijf gaf aan bij een verdacht vlekje naar de dokter te gaan.

Agressiever

En dan is er nog darmkanker, waarbij onderzoekers wereldwijd eveneens een opmars bij jongeren vaststellen. In het wetenschappelijke tijdschrift Science wezen Amerikaanse wetenschappers er onlangs op dat als de huidige stijging zicht doorzet, darmkanker in de Verenigde Staten de voornaamste oorzaak van kankersterfte wordt bij 20- tot 49-jarigen. Ook bij ons stijgt het aantal diagnoses bij de 20- tot 39-jarigen.

“Vroeger hadden we om de twee á drie jaar eens een patiënt onder de dertig”, zegt Maridi Aerts, kliniekhoofd maag-, darm, en leverziekten aan het UZ Brussel. “Nu is dat eerder een patiënt om de twee tot drie maanden.”

Het aantal neemt dus toe, maar het blijft een minderheid. Het aantal diagnoses bij de 20- tot 39-jarigen maakt slechts twee procent van het totaal uit, waardoor artsen weinig ervaring hebben met hoe de kanker zich bij jonge mensen gedraagt. “We zien dat tumoren bij jongeren een pak agressiever zijn", zegt Aerts. “We stellen soms vast dat die tumoren anders reageren op de behandeling, ook omdat we die tumoren nog minder goed kennen. Er moet nog beter onderzocht worden hoe we de behandelingen daaraan kunnen aanpassen.”

Bij vijftigplussers is het risico op darmkanker in Vlaanderen gedaald sinds de start van het jaarlijks bevolkingsonderzoek in 2013. Omdat er voor jongeren geen screeningprogramma’s zijn, duurt het vaak veel langer voor de darmkanker bij hen ontdekt wordt. De symptomen, zoals bloedverlies in de stoelgang, buikpijn, verandering in het stoelgangpatroon of vermoeidheid, worden makkelijk aan andere zaken toegeschreven.

Toch is een verlaging van de leeftijd voor screeningprogramma’s volgens Aerts geen realistische optie. “Als we spreken over een verlaging van de leeftijd voor het bevolkingsonderzoek, dan gaat het eerder om een verlaging tot 45 jaar. Dat maakt voor die jongeren ook geen verschil. Ik vrees dat er voor screenings bij de hele bevolking niet voldoende mogelijkheden zijn. Het is vooral van tel dat jongeren bij dergelijke symptomen op tijd de stap naar de dokter zetten.”

Bij artsen heeft de opmars van darmkanker bij jongeren wel iets veranderd, geeft Aerts aan. “Vroeger werd er bij mensen onder dertig zelfs amper rekening gehouden met de mogelijkheid dat het darmkanker zou kunnen zijn. Dat is vandaag anders: we weten dat we darmkanker ook bij jonge mensen in het achterhoofd moeten houden.

Wandelen gestuurd

Bij andere tumoren komt het wel nog steeds voor, dat jongeren te laat een diagnose krijgen omdat de kans op kanker laag wordt ingeschat. Caro was 27 toen ze bij de dokter belandde voor een bronchitis en een stekende pijn in haar borst. “De dokter verzekerde me: pijn is een goed teken, want dan zal het geen kanker zijn. Hij zei dat die pijn door het hoesten kwam. Zelfs toen ik hem zei dat ik een bobbel voelde aan mijn borst, wou hij er niet aan voelen.”

Ze werd wandelen gestuurd, maar stond enkele weken later al terug bij de dokter. Door de pijn kon ze geen bh’s noch nauwe kledij nog verdragen. Ze kreeg een middel mee voor pijn aan de melkklieren. Uiteindelijk liet ze op eigen verzoek de knobbel in haar borst verwijderen. “En toen zag de arts dat er op de snijranden kanker aanwezig was. Toen ik hem wees op de plek waar ik al al die tijd pijn had, bleek er al een groot gezwel te zitten.”

Dat ze zelf zo lang vergeefs aan de alarmbel getrokken had, frustreert haar tot op vandaag. “Toen ik mijn diagnose kreeg, was ik uiteraard verdrietig, maar vooral ook boos. Een oncoloog zei me later dat de kans een op vijf was dat ik het niet overleefd zou hebben. Dan vraag ik me af waarom er gewacht is tot het vijf voor twaalf is. Overal hoorde ik: ‘je bent jong, dat kan geen kanker zijn’. Maar het is niet omdat je jong bent dat het je niet kan overkomen.”

De zorg voor jongeren met kanker heeft de afgelopen jaar grote stappen gezet. Daar is Michaël zelf bevoorrecht getuige van geweest. Toen hij op 13-jarige leeftijd ziek werd, werd hem in eerste instantie verzwegen dat het kanker was. Pas in een gesprek met een psycholoog, halfweg zijn behandeling, viel het woord voor het eerst. “Achteraf bekeken vond ik het verkeerd dat ik daar zo moest achter komen. Lange tijd wist ik wel dat ik ziek was, maar mijn arts had schrik om me meer te zeggen. Het heeft de klap achteraf net des te groter gemaakt. Ik denk niet dat dat vandaag nog zo aangepakt zou worden.”

Kinderwens

In september vorig jaar kondigde minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) aan dat hij budget vrijmaakt om in zes ziekenhuizen specifieke kankerafdelingen zou oprichten voor AYA’s (Adolescents en Young Adults): 16- tot 35-jarigen met kanker. In die zes ziekenhuizen kunnen jongeren vanaf dit najaar zorg op maat krijgen van teams met een een coach, een sociaal assistent en een psycholoog.

“Er komt beweging in en dat juichen we toe”, zegt Marion Welten (30). Ze is bestuurder bij FLAYA, een lotgenotengroep voor jongeren met kanker. “In landen als Nederland zijn er al langer referentiecentra voor jongeren met kanker, maar hier is nog heel wat werk aan de winkel.”

Tot en met vijftien jaar komen jongeren met kanker op speciale kinderafdelingen terecht. Maar zodra ze ouder zijn belanden ze tussen de volwassenen, niet zelden patiënten van hogere leeftijd. Zo lag Marion, toen zij als 21-jarige kanker kreeg, op de kamer met een 93-jarige patiënt.

Pas toen ze FLAYA leerde kennen, leerde ze leeftijdsgenoten kennen die hetzelfde doormaakten. “Bij mensen die hetzelfde hebben meegemaakt hebben, moet je maar een half woord zeggen, en je verstaat elkaar. Bij die bijeenkomsten worden ook voortdurend grappen gemaakt – ja, ook over kanker – en dat maakt het allemaal wat dragelijker.”

Zoveel vragen

Tegelijk hoorde ze bij die bijeenkomsten met andere jongeren vaak dezelfde frustraties naar boven komen, zoals te weinig begrip voor de levensfase waarin ze zitten. Veel van de jongeren hebben net hun studies aangevat, een relatie aangegaan, een eerste job gevonden en zijn nog volop hun identiteit aan het ontwikkelen. “Jongeren met kanker zitten met zoveel vragen", zegt Caro. “Kan ik examens uitstellen, of onderwijs op afstand volgen? Ga ik studiepunten kwijtraken? Hoe solliciteer ik met dit gat op mijn cv? En toch moeten ze op al die vragen vaak zelf een antwoord zoeken, omdat je behandeld wordt als iemand die al veel verder in het leven staat. Zo werd er pas bij mijn laatste bestraling gevraagd of ik nood had om te spreken met een psycholoog of om die praktische zaken te bespreken. Dat was wel eerder op het traject van pas gekomen. Er wordt soms vergeten dat je meer dan een tumor bent.”

Ook stelde ze vast dat de groepsessies revalidatie op de spinningfiets en andere fitnesstoestellen bij de kinesitherapie voor haar veel te makkelijk waren, omdat ze eerder gericht waren op het niveau van vijftigplussers. “Het was pas door de tussenkomst van een lieve orthopedagoog dat ik aangepaste sessies kreeg, zodat ik als leerkracht lager onderwijs weer de flexibiliteit had om vlot door mijn knieën te kunnen gaan.”

Vruchtbaarheid

Ook de impact van behandelingen op vruchtbaarheid wordt nog te vaak over het hoofd gezien. In steeds meer ziekenhuizen krijgen jongeren een gesprek in de fertiliteitskliniek aangeboden, maar dat zou volgens Welten standaardpraktijk moeten worden. “Het kan lastig zijn om chemo even te moeten uitstellen om een eisprong op te wekken. Maar als vrouwen een kinderwens hebben, zou die optie tenminste wel besproken moeten worden voor de behandeling al gestart wordt. Nu horen we helaas nog steeds dat daar niet tijdig aan gedacht wordt.” FLAYA vindt vooral dat er meer aandacht moet komen voor de impact die kanker en de behandeling ervan heeft op de levenskwaliteit van jongeren, ook in het leven na kanker.

Daar kan Michaël over meespreken. Door de chemokuren die hij kreeg op zijn dertiende is hij tot op vandaag hardhorig en heeft hij last van tinnitus. Het zou niet de laatste keer zijn dat kanker zou opduiken in zijn leven. Bij een routinecontrole werden op zijn 26ste twee hersentumoren ontdekt. Na de ingrijpende operatie werd hij op slag hulpbehoevend en moest hij alle basisvaardigheden, zoals lezen, schrijven of stappen, opnieuw leren.

Zijn vriendin, die hij later in de Kankerliga ontmoette, verloor hij aan de ziekte. Ondanks alles blijft hij dankbaar voor de tweede kansen die hij gekregen heeft. “Kanker lijkt een element in mijn leven waar ik maar moeilijk vanaf geraak. De schrik dat het op een dag terugkomt, blijft er natuurlijk inzitten. Maar ik probeer vooral te denken aan wat ik nog wel allemaal heb en kan. Ik heb nog een mooie toekomst voor me, en alleen al daarom mag ik me gelukkig prijzen.”