Het begon met hoofdpijn, nu blijkt Amélie (5) ongeneeslijk ziek: “Hartverscheurend om haar te zien aftakelen”
Amélie (5), hier bij papa David Lelievre op de arm, krijgt dagelijks bestralingen, maar verliest daar haar glimlach niet door. Rechts zie je haar broertje Auris (1,5) op de arm bij mama Ellen Van Caenegem. — © IF
Een donderslag bij heldere hemel was het voor Ellen Van Caenegem (31) en David Lelievre (40) toen ze amper enkele weken voor de grote vakantie te horen kregen dat hun dochter Amélie (5) kampt met een ongeneeslijke hersentumor. Maar ze blijven niet bij de pakken zitten en zijn een steunactie gestart. “Om de kosten te drukken, de levenskwaliteit van Amélie zo optimaal mogelijk te houden en om te doen waar ze zin in heeft.”
Bij Amélie werd een ponsglioom gevonden. Een kwaadaardige hersentumor met een zeer sombere prognose. Van de kinderen die ermee geconfronteerd worden, overlijdt het merendeel binnen enkele maanden. Voor de anderen wordt dat hooguit enkele jaren.
“Omdat de tumor zich aan de binnenkant van haar hoofdje bevindt en niet aan de rand, is een operatie niet mogelijk. Of toch wel, maar dan zou Amélie een plant worden. Nog in leven, maar zonder enige levenskwaliteit en dat willen we niet”, vertelt David het veel te harde verhaal van zijn dochter.
Suf en barstende hoofdpijn
“We zijn het te weten gekomen toen ze plots zeer suf was en ze ook klaagde over barstende hoofdpijn. Ze had eerder ook al geklaagd over hoofdpijn, maar die ging dan snel over waardoor we er niet bij stil hadden gestaan. Omdat de hoofdpijn die dag veel erger leek en maar niet overging, zijn we ermee naar de spoed zijn gegaan”, vult mama Ellen aan.
“Daar hebben ze eerst een oogtest gedaan en toen die afwijkend was vervolgens een hersenscan. Daarop was een tumor van liefst vier centimeter te zien. Vanuit de spoed in Zottegem zijn we dan naar het UZ in Gent gegaan en daar volgde een spoedoperatie omdat het hersenvocht maar bleef toenemen waardoor ze steeds suffer werd. Enkele dagen later volgde dan het definitieve verdict.”
Dagelijks bestralingen
Ellen en David geven aan dat ze sindsdien geleefd worden. Ze zijn allebei noodgedwongen in ziekteverlof omdat de zorgen voor Amélie al hun aandacht opeisen. En dan is er nog Auris, hun zoontje van 1,5 jaar oud. “Gelukkig kunnen we rekenen op onze grootouders”, zegt David. “Amélie volgt nu een kuur van zes weken met elke weekdag bestralingen.” (Lees verder onder de foto)
Amélie wordt behandeld in UZ Gent. Ze vierde er haar vijfde verjaardag. — © IF
“Enkel tijdens het weekend krijgt ze er geen, maar dan zijn er andere behandelingen. Logopedie bijvoorbeeld, om haar spraak te proberen in stand te houden. Omdat ze goed reageert op de dagelijkse bestralingen mocht Amélie vandaag (woensdag, red.) enkele uren naar huis komen, maar gewoonlijk is ze elke dag en nacht in het UZ Gent. Ellen en ik wisselen elkaar af en blijven daar om beurt overnachten.”
Moodswings
“Dat is nodig want Amélie is zeer aanhankelijk”, voegt Ellen toe. “Dat is ze altijd geweest, maar nu heeft ze het extra moeilijk natuurlijk. Ze kan niet of zeer moeilijk zelfstandig eten en de trap opgaan zonder hulp lukt niet meer. Ze heeft ook evenwichtsstoornissen, waardoor ze niet meer kan lopen. Stappen lukt wel nog, maar dan nog valt ze af en toe. Het is zeer moeilijk voor ons om haar zo te zien en zelf voelt ze ook aan dat er iets mis is met haar.”
“Dingen die vroeger vanzelfsprekend waren lukken nu niet meer en dat leidt tot heel wat frustratie. Laatst waren hier enkele vriendjes om te spelen en toen die in de tuin renden kon Amélie niet volgen. Hartverscheurend om te zien. Haar frustraties uiten zich in moodswings. Het ene moment is ze vrij en vrolijk zoals een kind van vijf jaar hoort te zijn, maar plotsklaps is ze zeer boos of enorm verdrietig.”
Solidariteit
Het zijn slopende tijden voor het gezin, maar ze hebben er niet toe geleid dat David en Ellen bij de pakken zijn blijven zitten. Ze zijn een steunactie gestart die er moet voor zorgen dat Amélie zo goed mogelijk omringd wordt. “Om de kosten te drukken, om de levenskwaliteit van Amélie zo optimaal mogelijk te houden en om te doen waar ze zin in heeft”, vat David samen.
“Wat we precies met het opgehaalde geld zullen doen om haar nog een plezier te doen, zal afhangen van wat er nog mogelijk is met Amélie. Zij heeft het over een reis naar Frankrijk, omdat we daar normaal in deze periode van het jaar op vakantie zijn. Een paradijs vindt ze het daar. Met heel veel bergen, een zwembad, glijbanen en elke dag ijsjes.” (lacht)
“We zien wel wat er op ons afkomt. Zo kan het zijn dat na de zes weken van bestralingen er onmiddellijk een periode van chemokuren volgt. In elk geval, we zijn al wie ons al heeft gesteund enorm dankbaar. Het is echt overweldigend om te zien hoeveel mensen al iets gestort hebben. Daarbij opvallend veel anonieme stortingen trouwens. Al die solidariteit doet ons echt deugd en geeft moed.”
Wie wil steunen kan dat doen via https://steunactie.nl/actie/noodlot-slaat-toe-ongeneeslijke-hersentumor-bij-amelie-5j/-23226
