Ilse Cardon, administratief medewerker bij de Federale Politie, lijdt al zestien jaar aan de ziekte CVID, een chronische aandoening waarbij het afweersysteem aftakelt. “De ziekte werd in 2001 vastgesteld na talloze ziekenhuisopnames, operaties en een gevecht tegen ontelbare infecties”, vertelt ze. “Uiteindelijk bleek het te gaan om de minder bekende ziekte CVID (Common variable immunodeficiency). “Sindsdien krijg ik om de vier weken een behandeling in het OLV-Ziekenhuis met het geneesmiddel Privigen. Dat is niet leuk, maar het is van levensbelang. Na elke behandeling kan ik het leven weer een korte tijd aan.”

Bij haar jongste behandeling kreeg Cardon van haar dokter te horen dat Privigen geschrapt is van de lijst met terugbetaalbare geneesmiddelen. “Een alternatief is niet meteen voorhanden. Ofwel word ik opgezadeld met een torenhoog financieel probleem, ofwel stopt alles voor mij. Hoe kan ik zulk toekomstperspectief uitleggen aan mijn dochter Emily (16) voor wie het echte leven nog moet beginnen?”

Cardon schreef deze week een brief aan minister van Volksgezondheid Maggie De Block om de schrapping van de terugbetaling te herbekijken. Intussen vonden andere CVID-patiënten elkaar en werden er al een paar internetpetities gestart om de minister tot andere gedachten te brengen. “De schrapping is een brute besparingsmaatregel die levens gaat kosten”, klinkt het.

Toch nog hoop

Het kabinet van De Block ontkent dat het gaat om besparingen en verzekert dat patiënten die het medicijn echt nodig hebben, niet in de steek gelaten zullen worden. “Sinds 1 april zijn de terugbetalingsvoorwaarden voor medicijnen van de klasse immoglobulinen inderdaad gewijzigd”, zegt kabinetswoordvoerster Els Cleemput. “Ten eerste is er de schaarste aan plasma, waaruit het product wordt gewonnen, en ten tweede is het wetenschappelijk aangetoond dat het medicament niet voor elke patiënt effectief is. We hebben een overgangsmaatregel voorzien waarbij patiënten tot 1 oktober de tijd krijgen om een gespecialiseerd arbitrair arts te raadplegen die zal beslissen of het geneesmiddel voor de individuele patiënt geschikt is, een soort verificatie van het Riziv. In de gunstige gevallen zal de terugbetalingsmachtiging voor die patiënten gewoon doorlopen.”

Cardon hoopt dat een eventuele beslissing in die zin voor haar op tijd komt.