‘Natuurlijk heb ik liever dat ik er nog langer ben, maar dat is me niet gegeven’: Dirk De Wachter in gesprek met Mathias en Tore Sercu

Dirk De Wachter: “Mathias, wij hebben elkaar voor het laatst gezien op een evenement van Kom op tegen Kanker. Ik herinner me nog dat ik daar wat familie van u heb ontmoet.”

Mathias Sercu: “Ik denk dat u mijn broer Sam daar ook bent tegengekomen. En een andere broer van mij kent u in het kader van palliatieve verzorging. Kobe is hoofdverpleger op de palliatieve dienst in het ziekenhuis van Ieper. Tore was trouwens niet op dat evenement aanwezig. Hij was er toen heel slecht aan toe.”

De Wachter: ‘Tore, ik heb begrepen dat u zich momenteel veel beter voelt. Dat is goed nieuws. Tegelijkertijd moeten we daar een beetje mee oppassen: het is niet omdat u zich nu beter vóélt, dat het ook beter wórdt. Dat is een heel dubbel gevoel, kan ik me voorstellen?’

Tore Sercu: “We zijn ondertussen wel voorbij de prognose waarbij ik nog zes maanden te leven had. Op dit moment voel ik me heel goed.”

Mathias: “Eigenlijk is dat een mindfuck. We zijn superblij dat hij zich nu beter voelt, maar een jaar geleden rond deze tijd dachten we dat Tore misschien nog maar een paar weken of maanden zou leven. Vlak na de zomer ging het iets beter, maar in november zat de kanker in zijn teelballen.”

De Wachter: ‘U bent net op reis geweest en u zit er heel rustig bij. Het lijkt wel alsof u een manier hebt gevonden om met die donderwolk te leven. Hoe doet een mens dat?’

Tore: “Voor mij is leven met kanker een vanzelfsprekendheid geworden, hoe raar dat ook mag klinken. Ik leef zoveel mogelijk in het nu en probeer te denken aan wat mij op dit moment gelukkig zou kunnen maken – en dan bedoel ik niet die kleine dopamineboostjes, zoals scrollen op je gsm of een sigaretje roken. Op mijn manier zet ik mijn zoektocht naar geluk gewoon voort. In dat opzicht verschilt mijn huidige leven niet veel van het vorige, waarin ik studeerde en ook zoekende was.

“Het is wél een gigantisch verschil dat ik, ­hoewel ik nu kan rondlopen en mij goed voel, volgens mijn behandelend arts nog steeds palliatief ben. Net omdat mijn soort kanker (plasmablastair myeloom, een zeer agressieve vorm van de ziekte van Kahler, red.) zo onbekend en agressief is, blijft het erg vreemd dat ik momenteel stabiel ben. Met de weinige kennis die ze wel over mijn kanker hebben, weten ze ook dat het op elk moment kan keren en dat mijn leven dan eventueel eindigt.

“Kijk, als je over straat loopt, kun je ook aangereden worden. Alleen, in mijn geval is er een veel grotere kans dat dat gebeurt. Meer auto’s willen mij raken, zeg maar.” (lacht)

De Wachter: ‘Op de een of andere manier kunt u de ambetantigheid wat opzij zetten, zonder dat gevoel te ontkennen. U zegt: ‘Voilà, we gaan genieten van de goede kant van het ­leven.’ Hoe krijgt u dat voor elkaar?’

Tore: “Ik ben een nogal apart persoon. Enerzijds heb ik veel mensen rond mij nodig, anderzijds geniet ik er heel erg van om mensen te observeren die ik niet ken. Opstaan, een wandeling maken, gaandeweg besluiten in een koffiebar te gaan zitten met een boek en onbekenden bestuderen in hun eigen habitat. Zeker als de zon schijnt. Kleine dingen kunnen mij erg gelukkig maken.

Tegelijkertijd ben ik graag sociaal actief. Ik probeer nu een balans te vinden tussen die zaken en het gevoel na te streven dat ik maatschappelijk en voor de mensen rondom mij nog van nut kan zijn.”

Mathias: “In onze familie zijn we allemaal nogal open en sociaal. Ik realiseerde me onderweg naar hier dat het vandaag de huwelijksdag van mijn vader en moeder is, 57 jaar geleden zijn ze getrouwd. Mijn moeder is ondertussen gestorven, maar ik besefte weer dat zij het was die over alles babbelde. Daardoor is het voor ons ook nooit raar geweest om over de moeilijke onderwerpen in het leven te praten.

“Mij heeft dat enorm geholpen om het over Tores ziekte te kunnen hebben. We gaan elke week met hem mee naar het ziekenhuis, waardoor we mensen met soortgelijke verhalen leren kennen. Omdat je zelf je verhaal in de media doet, komen mensen ook met hún verhaal naar je toe. Dat helpt mij.

“Dat betekent niet dat ik die aandacht altijd makkelijk vind. Ik krijg veel vragen en soms vind ik dat van mezelf op het randje van onkies. Wij zijn echt niet anders dan anderen. Zoveel mensen zitten in een gelijkaardige situatie. We moeten erover waken dat we met het verhaal van Tore niet te veel te koop lopen.”

De Wachter: ‘Maar jullie vertellen het. Voor veel mensen die hun verhaal over kanker niet goed kunnen verwoorden, kan dit een ongelooflijke steun zijn. Een vader en zoon samen, dat is vaak een universeel gegeven. Wanneer zo’n ziekte toeslaat, kan het een mooi voorbeeld zijn. Hoe open u daarover kunt praten met ­elkaar en met anderen.’

Tore: “Het is niet omdat wij daar open over praten of omdat ik mensen actief uitnodig om een vraag te stellen, dat zij zich daar ook comfortabel bij voelen. Veel mensen weten zich nog altijd geen houding te geven wanneer het over kanker gaat. Het klopt dat wij als gezin heel open met elkaar kunnen praten. Er zijn momenten geweest dat ik belachelijk diep zat of dat wij het als gezin aartsmoeilijk hadden, maar op die verschrikkelijkste momenten lukte het tóch om een soort van ‘verbinding’ te creëren. Het is zo belangrijk om dan het gevoel te hebben dat die stabiliteit er is.

“Tegelijkertijd zijn er ook momenten waarop wij als gezin niet zo verbonden zijn. Zeker nu ik me veel beter voel en ik weer meer bezig ben met wat ik wil doen in het leven. Als ik mij dan goed voel, heb ik minder ruimte voor de moeilijkere momenten van bijvoorbeeld mijn zus Jade, of mijn ouders. Dan is er weer minder connectie tussen ons. Ook dat vind ik belangrijk om even aan te stippen.”

De Wachter: ‘Nog niet zo lang geleden was u weer aan het studeren geslagen.’

Tore: “Ik volgde voor mijn ziekte alle vakken van industrieel ingenieur elektromechanica. Een groot deel van mijn interesse heeft ook te maken met de technische wetenschap. Zelfs het vak statistiek, dat ik onlangs weer opnam, vond ik zeer interessant. Het bood mij na de ergste periode van mijn ziekte een rode draad. Die gaf mij het gevoel dat ik iets beteken in de maatschappij, wat ik belangrijk vind.

“Wanneer u mij vraagt wie ik ben, kan ik zeggen dat ik student ben. Maar wat later bleek dat ik mijn examen in het UZ moest afleggen, de plek waar ik zo lang zo ziek ben geweest. ­Bovenop de normale stress die ik al had voor een examen, voelde dat niet erg fijn.

“Nadat ik dan mijn examen had afgelegd, zag ik plots dat ene bankje buiten mijn examen­lokaal staan, het bankje waar ik op zat toen dokters dachten dat ik meningitis had en mij vertelden dat als het zo was, ik het niet zou overleven. Op dat bankje had ik nagedacht over het leven en de dood. Ik ging er opnieuw zitten, bijna automatisch, en werd overspoeld door emoties: wat ben ik toch aan het doen? Moet ik me nu echt nog bewijzen?

“Ik besefte dat die studie op lange termijn geen enkel nut zou hebben. Waarom deed ik ze nog? Ja, voor het pad. Om mijn interesses te kunnen volgen, bezigheden te hebben en mezelf weer meer een identiteit te geven. Die zoektocht bracht me tot het besef dat ik anders moest leren leven. Mijn geluk haal ik uit de weg die ik afleg, niet uit ‘verworven krediet’.

“Zodra ik me dat realiseerde, besloot ik te stoppen met mijn opleiding. Vandaag ben ik rustig op zoek naar iets wat mij kan helpen om een dagelijkse structuur te krijgen, maar zonder enige druk. Op dat vlak heb ik nog geen antwoord, en dat is ook oké.”

De Wachter: ‘Als romanticus vond ik het prachtig om te horen dat u tijdens uw ziekte uw huidige vriendin hebt leren kennen. Een mens die zo in de misère zit en net dán de liefde tegenkomt... Ik wil allesbehalve cynisch overkomen, maar hoe schoon kan het leven dan toch zijn?’

Tore: “Ik stond er zelf ook perplex van, hoor, hoewel Frauke en ik elkaar al voor mijn diagnose kenden. Soms vraag ik me af: hoe kan dit? Hoe kan zij zo perfect zijn en elke dag nog perfecter worden? Voor mij is dat prachtig. Onze relatie klopt op alle vlakken zo hard.”

De Wachter: ‘Toch hangt het zwaard van ­Damocles boven uw hoofd. Wanneer we naar de toekomst kijken, zal dat zonder u zijn. Dat lijkt mij ontzettend moeilijk voor haar en uw omgeving. Niet te vatten, zelfs.’

Mathias: “We hebben het daar al vaker over gehad. Dat is momenteel ook het grootste verschil tussen onze levens. Wij denken altijd aan het ‘daarna’. Voor Tore is er geen daarna meer, hoewel hij hier nu blaakt van energie. Dat is zo raar.”

Tore: “Ik weet ook wel dat ik hier nu rustig zit, maar ik ben ook al heel verdwaald geweest, hoor. Eén moment heb ik zelfs een ervaring gehad waarbij ik het gevoel had mezelf echt kwijt te zijn. Dat ik de controle verloor, zeg maar. Ik kreeg mezelf niet gerustgesteld. Ik zat aan tafel op mijn terras thuis en bleef me maar afvragen: wie ben ik? Wanneer dat was, kan ik niet zeggen. Ik heb nogal een speciaal geheugen.”

Mathias: “Je bent precies mama. Die kan perfect uitleggen waar het was en wat er gebeurde, maar hoelang geleden: geen idee.” (lacht)

Tore: “Wat hielp om mijn identiteit terug te vinden, was kijken naar gefilmde beelden bij ons thuis. Beelden van mij, samen met mijn ouders en ons gezin. Daardoor herkende ik mezelf weer. Toen was de klik snel gemaakt en besefte ik dat ik wel degelijk Tore ben.”

Mathias: “Wij zijn ooit met filmen begonnen omdat Ilse, mijn vrouw, helemaal in het begin bij de diagnose een enorme nood had om dingen vast te leggen. Beelden te maken en herinneringen te creëren. Zij had een grote angst dat het plots gedaan zou zijn en we niets zouden hebben om ons aan vast te houden. Samen met cameraman Warre Keupens zijn we af en toe gaan filmen, niet wetende of we daar ooit iets mee zouden doen.

“Intussen hebben we behoorlijk wat gefilmd, ook fragmenten waarin we gesprekken hebben met elkaar. Pas na een hele tijd keek Tore eens naar al die beelden en zag hij de evolutie in hoe hij eruitziet. Wat er door de ziekte met zijn lijf gebeurde.”

De Wachter: ‘Om ‘een extra mijl’ tijdens dat gevecht te kunnen leveren, zijn er dingen nodig die een mens houvast bieden. Waarin kon u verlichting vinden?’

Tore: “Eerst en vooral zijn dat mijn ouders en mijn zus, samen met Frauke. Zij waren er altijd en van hen kreeg ik enorm veel steun. Zij gaven mij de kracht en energie om te blijven vechten.

“Daarnaast was dat ook muziek. Pink Floyd bijvoorbeeld. The Dark Side of the Moon heb ik oneindig vaak beluisterd.”

Mathias: “Grappig genoeg komt hij tegenwoordig vaak af met muziek die ik vroeger al draaide.”

Tore: “Wanneer ik dat album van Pink Floyd draaide – ik kan het niet anders uitleggen – had ik het gevoel dat ik herkenning vond in hoe ik vaak met mezelf communiceerde, in hoe ik omga met situaties en emoties. Ook Rumple­stitchkin en Tommigun, de twee groepen van Thomas Devos (zoon van zangeres Vera Coomans en muzikant Jan Devos, voormalig toneelleerkracht van Mathias, red.), kunnen me bekoren. En wat mij ook enorm heeft geholpen, is gitaar spelen.”

Mathias: “Na die eerste chemo’s, toen je weer bij ons inwoonde, speelden we samen vaak buiten op het terras terwijl jij moest recupereren. Dat waren heel intense momenten van verbinding. Ik heb daar mooie herinneringen aan.”

Tore: “Ook gewoon luisteren naar hem deed mij heel veel. We deden dat daarvoor ook al, maar alles is zó anders sinds mijn diagnose.”

De Wachter: ‘Alles wat hetzelfde was in het ­leven, is nu anders.’

Tore: “Nu is het niet zo anders, omdat ik me goed voel, maar mijn perceptie van dingen is wel anders dan voor de diagnose. Tijdens een recente reis stond ik ook veel meer stil bij beelden. Bergen, de zee met eilandjes, Frauke die zwemt, een hond. Heel letterlijke beelden van simpele dingen, en de schoonheid in dat alles.

“Nu ik hier zit, moet ik mezelf daar weer meer naartoe brengen. Even stilstaan bij alles. Wanneer het goed met me gaat, gebeurt dat toch minder automatisch dan toen ik heel ziek was. Toen voelde ik bij het zien van iets kleins, zoals een kinderspeeltuin, enorm veel deugd. Vaderdag vorig jaar was bijvoorbeeld ook heel anders dan die van dit jaar.”

Mathias: “Er werd een foto van ons samen genomen. We keken elkaar veel langer dan normaal in de ogen en beseften dat het allicht onze laatste Vaderdag samen zou zijn. Een waanzinnig bijzonder moment. Tore gaf me toen ook een steen, een amethist, aan een ketting die hij had uitgezocht. Nadien zocht ik de betekenis van een amethist op: blijkbaar helpt die bij verlies. ­Niemand van ons wist dat. Zot, hé?”

De Wachter: ‘Als jullie nu terugkijken op de ­afgelopen jaren, wat zijn dan de belangrijkste lessen die jullie over jezelf of over elkaar hebben geleerd?’

Tore: “Alles is relatief. En ook: hoe je je over iets voelt, kan zo snel veranderen. Daarbij is het heel belangrijk om niet te vergeten dat dat jouw perspectief is, en dat een ander mens er mogelijk een andere kijk op heeft. Daarin met elkaar verbinding vinden, is voor mij ontzettend belangrijk. Dan is het ook oké om met elkaar te botsen, of elkaar soms zelfs even uit het oog te verliezen. Het is eigen aan het leven, en het blijft een zoektocht die wij met z’n allen moeten afleggen.

“In mijn geval begint het vaak met aan mezelf toe te geven dat ik het ook niet weet in het leven. Dat is oké. Altijd gelijk hebben kan leuk zijn, maar gebeurt zelden. Die zoektocht in het leven naar mezelf, samen met anderen, eindigt ook nooit. Die blijft tot ik sterf, en dat vind ik net mooi. Ik ben er echt dankbaar voor dat ik dat heb ingezien.”

Mathias: “Door die vraag te stellen en jouw antwoord te horen, besef ik eens te meer dat wij echt in een ander verhaal zitten. Dat is heel gek. Er is zoveel verbinding en toch lijkt ons leven door jouw diagnose totaal niet meer op elkaar. (lange stilte) Ik denk altijd dat als kanker mij zou overkomen, ik dat voor mezelf eigenlijk niet zo erg zou vinden. Dat komt toch, denk ik, door wat ik bij mijn broer Sam heb gezien. Hij heeft ook kanker gekregen. En met Tore nu. Ik twijfel er niet aan dat er diepe putten en dalen zouden zijn, maar als puntje bij paaltje komt, kun je er niets aan doen. Het overkomt je toch. Maar als ouders is dat toch anders. Wij gaan een kind verliezen. Dat is... (roept) Aaah!”

De Wachter: ‘Ik denk dat het een van de ergste dingen is die een mens kan overkomen.’

Mathias: “Ik probeer zo ver mogelijk weg te blijven van het punt waarop ik denk: hoe gaat dat zijn? Ik was de laatste dagen haast té emotioneel omdat Tom Pintens overleden is. Niet dat ik Tom goed kende, maar ik loop voortdurend te ­denken aan Laurence (Roothooft, actrice en vriendin van Pintens, red.). En dan denk ik: fuck, die blijft nu alleen achter. Terwijl ik dat dan ook weer zelf invul en ik eigenlijk niet weet hoe hun verhaal is.”

Tore: “Frauke en ik hebben het daar niet heel vaak over. Onze gesprekken zijn eigenlijk vooral heel normaal. Humor is daar ook een groot onderdeel van. Bovenal filosoferen en speculeren we samen zeer diep over van alles. Op bepaalde momenten staan we stil, delen we met elkaar hoe we ons voelen en gaan we verder in op hoe zot de situatie eigenlijk is. We tasten daarbij ook af hoe de ander zich voelt.

“Ik vraag haar soms ook naar haar toekomst, want in mijn hoofd is het heel simpel: vanaf het moment dat ik dood ben, is het voor mezelf alsof ik nooit heb bestaan. Dat vermoed ik toch. Als het anders is, zal ik het laten weten.” (lacht)

Mathias: “Ik begrijp wel dat Frauke het daar misschien liever niet over heeft. Dat ze in een gesprek altijd herinnerd wordt aan dat moment dat ooit gaat komen. Ik wil daar eigenlijk ook liefst nog niet aan denken. De afgelopen twee jaar ben ik alles anders gaan bekijken. Ik ben een empathisch mens en dacht dat ik qua gevoelens wel heel wat had meegemaakt. Ik dacht te weten hoe totale ontreddering voelde, maar dat weet ik nu pas echt. Door deze situatie heb ik geleerd: alles is relatief.

“Ik maak nu carrièregewijs mijn grootste successen mee. Dat zouden, normaal gezien, champagnemomenten zijn. De hoogtepunten van een mens. En pas op, ik geniet ervan. Maar uiteindelijk stelt het allemaal niet zoveel voor. Who gives a shit? Alleen de liefde voor je kind telt dan.”

De Wachter: ‘Sommige mensen is een lang leven beschoren, anderen daarentegen komen veel vroeger te overlijden. Een keuze hebben we daarin helaas niet.’

Mathias: “Afgelopen december is het een jaar geleden dat Floor van Liemt (schrijfster en columniste bij de Nederlandse krant NRC, red.) aan longkanker overleed. Ze is 24 geworden. In een column beschreef ze zeer goed hoe ze zich voelde wanneer mensen haar lieten weten dat ze haar ‘te jong om te sterven’ vonden. Volgens hen was haar leven te kort geweest.

“Ze begreep dat de woorden goedbedoeld ­waren, maar vroeg zich af: te kort waarvoor precies? Wat had ze nog moeten doen of meemaken om ‘af’, of betekenisvol te zijn? Daardoor vond ze het moeilijker om vrede te sluiten met het feit dat ze op jonge leeftijd overleed. Dat haar dat niet vooruit hielp, omdat ze zelf het gevoel had dat haar leven wél degelijk ‘vol’ of ‘af’ was. Tore had dat als klein kind ook al, dat hij zei: ‘Als ik nu doodga, is dat oké.’ Tegenwoordig zeg jij dat toch ook nog?”

Tore: “Ja, maar toch ben ik het niet helemaal met haar eens. Ik kan er wel iets aan hebben dat mensen zeggen dat ik te jong ben om te sterven. Omdat ik daarin de herkenning hoor. Natuurlijk is het niet fijn om veel dingen niet meer te kunnen hebben of meemaken, dingen die de meeste mensen nog wel zullen overkomen. Maar je dealt daar wel vrij snel mee. Ik heb wel het gevoel dat ik dankbaar ben voor mijn leven. Natuurlijk heb ik liever dat ik er nog langer ben, maar dat is me niet gegeven en dat is nu eenmaal zo. Als ik nu sterf, heb ik heel mijn leven gehad. En dat leven was een prachtig leven. Wanneer ik sterf: dat is zo.”