“We hebben fantastisch nieuws!” Doodziek meisje Indya (2) krijgt dan toch experimenteel medicijn
“We hebben fantastisch nieuws!” Dat schrijft papa Dieter Lebbe (45) op zijn Instagram over zijn dochtertje Indya dat aan een zeldzame vorm van leukemie lijdt. Het meisje mag dan toch behandeld worden met een experimenteel medicijn van farmabedrijf Elucida, dat dat eerst herhaaldelijk geweigerd had.
Het was de CEO van Elucida die het goede nieuws aan de ouders van Indya bracht. Het meisje lijdt aan ‘acute myeloïde leukemie’ (AML-RAM/CBF-GLIS2) en is uitbehandeld. Volgens de artsen zou ze nog maar een enkele weken te leven hebben. Haar enige kans op overleven, is het experimentele medicijn ELU-001 van farmabedrijf Elucida. Maar omdat het geneesmiddel nog in de testfase zit, weigerde Elucida het aan Indya te geven. Haar wanhopige ouders Dieter en Sheila Lebbe startten daarop een campagne op social media. En die werpt nu zijn vruchten af: Elucida gaat overstag.
“Het bedrijf is terughoudend om dit verzoek te steunen om verscheidene redenen die te maken hebben met de onbekende risico’s die geassocieerd kunnen worden met dit geneesmiddel bij zuigelingen, en met de uiteindelijke ontwikkeling van het geneesmiddel voor zowel volwassen als pediatrische patiënten in de toekomst”, legt de CEO uit in een e-mail aan de ouders. Ondanks deze bezorgdheid zegt Elucida “aandachtig te hebben geluisterd naar de stortvloed van steun om het medicijn aan deze patiënt te verstrekken”. Daarom heeft het bedrijf besloten om de behandeling met ELU-001 toe te staan aan de kleine Indya, een geval van wat in farmakringen ‘compassionate use’ genoemd wordt. Dat betekent dat ernstig zieke patiënten een geneesmiddel al vroeger kunnen krijgen zonder dat het de lange testprocedure volledig heeft doorlopen.
De opluchting bij de mama en papa van Indya, die in LA wonen, is enorm. “We zijn zo dankbaar voor alle steun en liefde die jullie ons hebben gegeven. We hebben allemaal zo hard gewerkt om Indya te redden. We zijn sprakeloos! We hebben de afgelopen 12 uur gehuild van blijdschap! Dank jullie wel! Dank jullie wel!”, klinkt het op Instagram.
“Maar ons werk is nog niet klaar”, gaat Lebbe verder op Instagram. “Elke minuut telt, voor Indya. We geloven dat Elucida en onze artsen Indya volgende week al een dosis kunnen geven. Het is van vitaal belang dat ze zo snel mogelijk met de behandeling begint.”
Gentenaar Dieter Lebbe (45) verhuisde zo’n tien jaar geleden naar Los Angeles. Hij woont er nog altijd met zijn Argentijnse vrouw Sheila Suaya (35) én met hun dochtertje Indya, die daar geboren werd. Toen de baby amper zes maanden was, werd er bij haar een zeldzame vorm van leukemie vastgesteld. Indya is nu twee en is al voor de vierde keer hervallen. Ze is in principe uitbehandeld, maar haar ouders zetten alles op hun allerlaatste hoop: het medicijn dat hun dochtertje nu zal krijgen.
KIJK. Een experimenteel medicijn is de laatste hoop voor kleine Indya.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUMInterview
Na 37 jaar maakt hoofdinspecteur Michelin zich bekend en onthult hij aantal geheimen: “Sommige chefs nemen het mij nog steeds kwalijk dat ik hun ster wegnam”
-
KIJK. Van winkelkarretjes tot wegwijzers en vuilnisbakken: Rijkevorsel geniet van stevige editie Poortje Pik
De jongeren in Rijkevorsel hebben er weer een stevige editie van Poortje Pik van gemaakt zonder dat het echt uit de hand is gelopen. Buiten wat verkeersborden en hekken voor wegenwerken, bleef het vooral ludiek en gingen de jongeren aan de haal met enkele tientallen winkelkarretjes van Lidl.Rijkevorsel -
22
De Stem van Peter Mertens: “We moeten de voedselprijzen in de winkels bevriezen”
In de Stem Van Vlaanderen kom je te weten welke politicus jij bent. Ook Peter Mertens, Kamerlid voor PVDA, doet mee aan de grootste stemtest van Vlaanderen. In de video hierboven ontdek je hoe hij antwoordt op enkele maatschappelijke dilemma’s. -
-
HLN Shop
Pollen in de lucht: deze toestellen voorkomen gesnotter
-
49
DEBAT VAN DE DAG. Een goed idee: Vias wil snelheidsmarge bij flitscontroles fors verlagen? Dit is jullie mening
Verkeersinstituut Vias vindt dat de marge niet meer dan 3 km/u mag bedragen bij flitscontroles. Vandaag is die marge 6 km/u voor snelheden van meer dan 100 km/u. Op de autosnelweg kan je met andere woorden pas geflitst worden vanaf een snelheid van meer dan 127 km/u. Wat denk jij? Is de verlaging van de marge een goed idee? Eerder vandaag lieten we experts aan het woord. Nu is het jullie beurt. -
Livios
Groen, rood, blauw of geel: richt je dak klimaatvriendelijk in met deze slimme tips
Een plat dak kan zo veel meer zijn dan louter de overkapping van je woning. Als je er een klimaatdak van maakt, kan het namelijk ook deel van de oplossing zijn om de klimaatverandering tegen te gaan - of leefbaarder te maken. Wat dat concreet betekent? Bouwsite Livios vraagt het aan Marc Dillen, directeur-generaal van Embuild Vlaanderen. -
KIJK. Melissa Depraetere (Vooruit) op haar eerste 1 mei-viering als voorzitter: “Verre van mijn grote droom om met N-VA samen te werken, maar ben realistisch”
-
Vermist Vlaams koppel in Tenerife: Laura (66) teruggevonden, echtgenoot (71) Marc nog spoorloos
-
PREMIUM29
Moeder dient klacht in nadat dossier van adoptiezoontje Alex (10) niet blijkt te kloppen: “Toen ik ontdekte wat er mis was, stortte mijn wereld in”
Er komt een gerechtelijk onderzoek naar de adoptie van een tienjarige jongen uit Colombia. Alex werd eind 2022 naar Vlaanderen gehaald, maar dat gebeurde volgens zijn adoptiemoeder Eva (31) mogelijk op basis van een vervalst dossier. “Toen ik ontdekte wat er mis was, stortte mijn wereld in.” Heeft het adoptiebureau haar bedrogen? -
PREMIUM
KIJK. “Eén van de zwakste pretparken van Europa, vergane glorie”: YouTuber niet te spreken over Boudewijn Seapark in Brugge
“Wegwijzers zijn smerig, er hangt een muffe geur, frisdrankautomaten staan leeg en in het ballenbad zou ik m’n kinderen niet laten spelen." Het Boudewijn Seapark in Brugge krijgt er flink van langs in een recente YouTube-video van pretparkfan Kevin Collier. De man bracht afgelopen weekend een bezoek aan het park en deelde zijn bevindingen met zijn volgers. Die zijn niet min, maar bij het pretpark hebben ze een reactie klaar.Brugge -
Lokale politie neemt meer dan 5.500 flessen lachgas in beslag in Ruisbroek
Sint-Pieters-Leeuw