‘Alsof wij profiteurs zijn die maar in onze hangmat liggen’: waarom steeds meer Belgen langdurig ziek zijn

‘Ik lees ze ook, de krantenkoppen. Waarin politici oproepen om ‘te vissen in de vijver van langdurig zieken’. Dat we ‘dringend’ ‘geactiveerd’ moeten worden. Alsof wij profiteurs zijn die maar in onze hangmat liggen. Nietsnutten die gewoon niet willen werken. Zouden zij wel beseffen hoeveel pijn zo’n stigma doet?”

Het zit Lynn Formesyn (34) behoorlijk hoog. Want zelf wil ze dolgraag werken, alleen laat haar lichaam dat moeilijk toe. Acht jaar geleden kreeg ze de diagnose spondylitis ankylosans, een auto-immuunvorm van reuma. Het verklaarde waarom ze al bijna haar hele leven zowat elke dag wel een of andere gradatie van pijn gevoeld heeft. “Op een bepaalde manier was de diagnose geruststellend”, vertelt ze. “Maar ik dacht meteen ook: is dit het nu? Kapot? Voor altijd? Het was benauwend, zoals een ijskoude stroom water die je onverwacht naar adem doet happen.”

Haar job als online journalist moest ze opgeven. Als rijbewijsloze was vooral de lange pendeltocht met tram, trein en bus erg zwaar. En dan moest haar achturenshift nog beginnen. “Het concept ‘aangepast werk’ was nog niet aan de orde ”, vertelt ze. “Ik werd niet gehoord in mijn vraag om vaker van thuis te mogen werken. Werkplekaanpassingen, zoals een aangepaste stoel, bleek ook geen optie.” De samenwerking werd uiteindelijk stopgezet en niet veel later volgde noodgedwongen de stempel ‘arbeidsongeschikt’. Een verdomhoekje, zo noemt ze het. Thuiszitten omschrijft ze als ‘verschrikkelijk’.

Ze zitten met velen in dat verdomhoekje. Dat bleek onlangs nog uit een paper die John Crombez, voormalig voorzitter van Vooruit en nu academisch medewerker aan het UZ Gent, opstelde over het thema. Hij bundelde alle beschikbare data van onder andere het Riziv en het kenniscentrum arbeidsongeschiktheid en kwam tot een ontluisterend beeld. Het aantal langdurig zieken, mensen die langer dan één jaar niet kunnen werken door ziekte en dus in het invaliditeitsstelsel terechtkomen, loopt in ons land al op tot een half miljoen. In 2008 waren er dat nog 250.000. Een verdubbeling in 15 jaar dus. Meer nog: het Planbureau berekende dat dit aantal, als er niets wezenlijks verandert, kan oplopen tot 600.000 tegen 2035. Het gaat voornamelijk om vrouwen en de meest voorkomende aandoeningen zijn psychische stoornissen en ziekten van het bot-spierstelsel en bindweefsel.

Er zijn een aantal verklaringen voor deze stijging. “Telkens er strengere pensioenmaatregelen komen, zien we dat oudere generaties uitvallen wegens langdurige ziekte”, legt Crombez uit. “Dat zie je ook in andere landen.”

Structureel gezien zijn deze oudere langdurig zieken niet het grootste probleem, want zij blijven niet erg lang in dat statuut zitten. Eenmaal op pensioenleeftijd gaan ze over op het pensioenstelsel. Zorgwekkender zijn de jongere uitvallers. Rond 2013-2014 was een duidelijke stijging te zien van het aantal langdurig zieken. Ook toen nam de regering strengere pensioenmaatregelen, maar dit keer waren het niet alleen 50-plussers die arbeidsongeschikt werden. Steeds meer jonge vrouwen vielen uit, vaak met burn-out, depressie of angststoornissen. Ondertussen is een kleine 40 procent van alle arbeidsongeschikten thuis omwille van een psychische stoornis. Meer dan twee derde van wie lijdt aan een burn-out of depressie is een vrouw.

“Maar waarom die stijging in ons land groter is dan elders en waarom 2014 een kantelpunt lijkt, daarover tasten we voorlopig in het duister”, aldus Crombez. “Er wordt nog volop onderzoek naar gedaan.”

Glazen botten

Al zijn er wel mogelijke oorzaken te bedenken. De uitvallers zitten vaak in contact- en zorgberoepen, zoals de zorg, kinderopvang en het onderwijs. Allemaal jobs waar de werkdruk de afgelopen vijftien jaar heel sterk is toegenomen. Vooral door besparingsoperaties en personeelstekorten. In die jobs werken ook nog altijd meer vrouwen dan mannen, wat meteen het overaandeel van vrouwen in de cijfers kan verklaren.

Maar ook ‘het systeem’ kan een rol spelen in de hoge cijfers. Want het wordt mensen in het invaliditeitsstelsel ook wel erg moeilijk gemaakt om opnieuw aan de slag te gaan. Dat ondervond voormalig tv-presentatrice en politica Goedele Van Ruysevelt (46). Haar verhaal klinkt bijna als een filmscenario. Ze moest haar drukke leven on hold zetten omdat ze de ene botbreuk na de andere opliep. Eerst dacht ze aan brute pech, lompheid zelfs, tot onderzoeken vijf jaar geleden uitwezen dat ze aan een zeldzame genetische ziekte leed: het syndroom van Rathbun. “Dat is een soort glazen-botten-ziekte”, legt ze uit. “Zodra ik struikel of ergens tegenaan bots, breek ik iets. Een voorbeeld: toen ik covid had en fel moest hoesten, brak ik meteen drie ribben.”

Bovenop haar aandoening verloor ze ook nog drie keer een ongeboren kindje, wat haar in een depressie deed belanden. Haar huisarts schreef haar fulltime thuis met ziekteverlof. “Dat wou ik absoluut niet”, vertelt ze. “Ja, ik had het zwaar, maar ik ben niet gemaakt om thuis te zitten. Ik ben socioloog van opleiding en kreeg van thuis uit ook mee dat bijdragen aan de maatschappij belangrijk is. Ik had toen ook een goeie job bij KBC en wou absoluut werken. Niet fulltime, maar zoveel als ik aankon.”

Deeltijds werken

Maar deeltijds werken, zonder in financiële problemen te komen, bleek verre van evident. Ons land werkt met een vrij rigide systeem van gescheiden stelsels. Ofwel ben je ziek, werk je niet en kom je na een jaar ziekte op invaliditeit te staan. Dan krijg je een invaliditeitsuitkering. Ofwel ben je niet ziek, werk je en krijg je een loon. Kies je om deeltijds te werken, dan krijg je ook maar deeltijds betaald.

“Maar ik kies hier zelf niet voor”, benadrukt Van Ruysevelt, die als alleenstaande met een zware medische problematiek ook heel wat kosten heeft. “Ik kan niet rondkomen met een deeltijds loon. En ik kan door mijn medisch probleem ook zeker niet fulltime werken. Dat trek ik niet.”

Want elke weersverandering voelt ze in elke breuk die ze ooit opliep, en dat zijn er ondertussen tientallen. Het vreet energie, waardoor ze geen uren aan een stuk kan werken en geregeld moet rusten. Bovendien blijft ze breuken oplopen. En typen met een gebroken pols gaat moeilijk.

Ze hoorde het de afgelopen jaren heel vaak anderen zeggen: het zou voor haar, zeker financieel, zoveel makkelijker zijn om in de invaliditeit te blijven. En rustig thuis te zitten. Goedele blijft hardnekkig weigeren. “Ik ben daar nogal fanatiek in”, grinnikt ze. “Toen ik een paar jaar geleden mijn enkel brak, ben ik maar een halve dag afwezig geweest. Het moment dat ik op de spoed zat met mijn breuk. Daarna ben ik op krukken en met een taxi toch gaan werken.”

Ze heeft het grote geluk dat haar werkgever KBC haar altijd is blijven steunen. Ook de huisarts, de arbeidsgeneesheer en alle instanties die over haar dossier gaan, zochten mee naar een oplossing. Daardoor kan ze, voorlopig tijdelijk, toch deeltijds aan de slag, zonder al te veel financieel verlies. “Maar het blijft nog altijd de bedoeling dat ik straks weer fulltime ga werken. Alleen dan mag je uit het ziektestelsel naar het werkende stelsel. En dit zit volgens mij helemaal fout.”

Binair denken

Dat er een aantal zaken helemaal fout zitten, vinden ze ook bij werkgeversorganisatie Voka. Daar dromen ze luidop van een tewerkstellingsgraad van 85 procent, die op dit moment rond de 70 procent schommelt. Die 85 procent is volgens hen nodig om onze economie, pensioenen en zorg op het hoogste niveau te houden. Niet zo verwonderlijk dus dat Voka de afgelopen jaren richting de ‘vijver van de langdurig zieken’ keek om ‘erin te vissen’. Want van alle inactieven in ons land, zoals leefloners, vroeg gepensioneerden, huisvrouwen en -mannen, zijn de langdurig zieken de grootste groep.

Hoewel sommige politici nog altijd roepen dat ze deze vijver willen leegvissen, waarmee ze het stigma op de groep alleen maar vergroten, zijn ze er bij Voka ondertussen van overtuigd dat een groot deel van de oplossing ligt bij het wegwerken van obstakels die langdurig zieken ondervinden als ze opnieuw aan de slag willen.

“Het probleem is inderdaad dat er nog altijd heel binair gedacht wordt. Ofwel ben je ziek en kan je niets. Ofwel ben je gezond en kan je alles”, zegt Daan Aeyels, senior adviseur Welzijns- en Gezondheidsbeleid bij Voka. “Bovendien wordt er ook vaak in heel negatieve termen over deze problematiek gesproken: we hebben het over arbeidsongeschikten of invaliditeit. Van die negatieve toon moeten we af.”

Ook hij vindt het systeem te rigide. “Er is een minimum aantal uren dat je moet werken en er wordt te veel lineair gedacht”, zegt Aeyels. “Iemand die een kankerbehandeling ondergaat, kan daar vaak heel wisselend op reageren. De ene dag gaat het, een andere totaal niet. Daar is nu allemaal te weinig aandacht voor.”

Bovendien is het nu niet mogelijk om bijvoorbeeld een opleiding te volgen terwijl je op invaliditeit staat. “We weten dat heel wat stressgerelateerde aandoeningen te maken hebben met een botsing van competenties. Werknemers die aanvoelen dat ze niet opgewassen zijn tegen de taak die ze moeten doen, of die net niet mogen doen wat ze graag zouden willen. Daarom zou het mogelijk moeten zijn om tijdens het ziekteverlof een opleiding te volgen. Waardoor de werknemer bij terugkeer zich zekerder voelt of sneller een andere job vindt.”

Het wordt tijd dat we voorbij de krantenkoppen en harde politieke uitspraken geraken en de hele problematiek op een andere manier gaan bekijken, meent ook Lode Godderis, professor arbeidsgeneeskunde (KU Leuven) en CEO van ziektepreventiedienst Idewe. “Ons hele systeem zit al van bij het begin fout. Mensen moeten voortdurend bewijzen dat ze niet kunnen werken. Het hele systeem is erop gericht om te voorkomen dat mensen onterecht een uitkering krijgen. Zulke mensen zullen ongetwijfeld bestaan, maar dit mag ons niet beletten een systeem in te voeren dat zich meer focust op wat we willen bereiken, namelijk mensen weer aan het werk krijgen.”

Een beetje zoals bij topsporters, meent professor Godderis. “Als Remco Evenepoel valt of als een topvoetballer geblesseerd geraakt, gaat men er bij de revalidatie meteen vanuit dat die opnieuw zal kunnen wielrennen of voetballen. Zo moeten we ook met de modale Belg die ziek valt omgaan. Ook bij hen moet re-integratie een wezenlijk onderdeel zijn van de behandeling. Want nu zitten langdurig zieken in een soort van kooi. De invaliditeitsuitkering biedt een financiële zekerheid, maar houdt hen ook gedwongen thuis. En we weten ondertussen: hoe langer dat duurt, hoe moeilijker terug gaan werken wordt. En hoe langer die mensen dus in die kooi blijven zitten.”

Noodlot

Lynn Formesyn deed er alles aan om uit haar kooi te geraken. De adviserende arts van haar ziekenfonds gaf haar de tip om ondernemer te worden in bijberoep. Ze richtte een schrijfbureautje op, De Averechtse, en kon een tijd werken volgens het ritme dat haar lichaam toeliet. Ze schreef ook een boek over hoe een chronische ziekte je ongewild aan de zijlijn doet belanden, Zinvol ziek.

Maar toen sloeg het noodlot weer toe. De medicatie voor haar aandoening verlaagt het immuunsysteem, waardoor ze drie keer covid opliep in acht maanden tijd. Gevolg: long covid, met een aantal blijvende cognitieve problemen. Toch bleef ze zoeken naar werk. Nu werkt ze 20 procent als inhoudelijk medewerker bij SAM, steunpunt Mens en Samenleving. Voor mensen die een door de VDAB erkende arbeidshandicap hebben, zoals bij Formesyn het geval is, bestaat nu al een systeem van Individueel Maatwerk. Dit betekent dat de overheid in sommige gevallen tussenkomt en het zogenaamde ‘rendementsverlies’ bijpast. “Zelf mag ik tijdens het werk bijvoorbeeld 20 minuutjes gaan rusten als het nodig is. Mijn werkgever krijgt hiervoor een vergoeding. Er wordt dus gekeken wat de werknemer nodig heeft en wat kan en mogelijk is voor de werkgever. Voor mij werkt dit perfect.”

Enkel het fiscale systeem blijft nog wat achter, vindt Formesyn. Op uitkeringen wordt niets afgehouden, waardoor je het jaar erop wel zwaarder wordt belast. “Maar het financiële is voor mij niet het enige wat telt. Sociaal contact en structuur zijn belangrijk. En een goeie reden om zelfs op een slechte pijndag je bed uit te komen.”