Zieke Shanna (38) kiest voor euthanasie: "Niet genoeg  zorgbudget om me tegen mijn ziekte te wapenen"

Begin deze week bracht VRT NWS het verhaal van Joke Mariman, een 43-jarige vrouw die zwaar gehandicapt was en met behulp van artsen haar leven beëindigd heeft omdat haar zorgbudget ontoereikend was.  Eenzelfde verhaal is dat van de 38-jarige Shanna Wouters.  

"Ik heb besloten om euthanasie aan te vragen", vertelt Wouters in Het Belang van Limburg. De vrouw uit Paal lijdt aan het Ehlers-Danlos syndroom (EDS), een bindweefselziekte. Dat weefsel houdt de rest van je lichaam bij elkaar. Bij patiënten met EDS is dat weefsel minder stevig. "Mijn lichaam hangt met haken en ogen aan elkaar. Elke inspanning is er een te veel. De schade is nu zo erg dat ik elke dag verga van de pijn", zegt ze bij Radio2 Limburg. 

Volgens Shanna had het zo ver niet moeten komen. "Als ik voldoende zorgbudget, zorg en bijstand had gekregen, had dit niet moeten gebeuren. Er zijn enorm lange wachtlijsten bij gespecialiseerde zorginstellingen. De bevoegde ministers zijn mee verantwoordelijk voor mijn keuze. Zij moeten horen dat er patiënten voor euthanasie kiezen als gevolg van het beleid." 

Een eerste heikel punt is het zorgbudget, vindt Shanna. "Dat is bedoeld voor mensen met een beperking. Die zijn al medisch gekeurd en erkend door de federale overheid. Toch moet je voor dat budget via het ziekenfonds een aanvraag indienen bij de Vlaamse overheid. Dat duurt al een jaar. Als je het hoogdringend nodig hebt, zoals patiënten die terminaal zijn, mishandeld zijn of er alleen voor staan, kom je in groep 1 terecht en krijg je het volledige bedrag 18 maanden na je aanvraag." 

Alle andere patiënten komen volgens Wouters in groep 2 terecht. En dan is het ongelooflijk lang wachten. "Als je vandaag in die groep terecht komt, moet je tot 20 jaar wachten op dat budget. Ik kwam op de wachtlijst in 2017 en heb zes jaar moeten wachten. Mijn budget is ook berekend op mijn toestand toen. Ik krijg nu de helft van wat ik eigenlijk nodig heb. Je kan de indeling laten herzien, maar dan moet je het hele proces opnieuw door en loop je het risico om achteraan op de wachtlijst te komen." 

Vlaams minister voor Volksgezondheid Crevits (CD&V) wil aan het budget werken. "Het is voor mij belangrijk dat mensen met een snel degeneratieve aandoening, zoals EDS, of met een korte levensverwachting automatisch zo snel mogelijk een budget krijgen. Er is bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap geen budgettair probleem, wat betreft budgetten voor groep 1. Maar door regelgeving, procedures en richtlijnen worden deze mensen niet snel genoeg geholpen. Daarom heb ik vorig jaar de opdracht gegeven om die richtlijnen aan te passen. Dit is gebeurd voor mensen in groep 1. Ook de spoedprocedure laat ik herbekijken." 

Het budget is niet het enige waar patiënten zoals Shanna lang op moeten wachten. "Er is in ons land één arts die officieel gekend is om EDS te behandelen. Ik moet daarvoor naar het UZ van Gent. De wachtlijst is bij die arts 2,5 jaar lang en er is een agendastop ingevoerd. Die arts kan daar natuurlijk niets aan doen, maar het beleid wel. Als ik informeer of ik dichter bij huis een multi-disciplinair team met therapeuten, kinesisten en psychologen kan zien, keurt het RIZIV dat niet goed voor iemand met mijn aandoening. Het kan toch niet zijn dat patiënten niet de zorg kunnen krijgen waar ze recht op hebben, omdat ze niet tot in Gent geraken. Daar is een beleid verantwoordelijk voor." 

Wouters ziet geen uitweg meer. "Alle papieren rond negatieve wilsbeschikking en niet langer reanimeren zijn getekend. Elke zes maanden geef ik m'n huisdokter papieren om euthanasie aan te vragen. Ik wacht enkel nog op een evaluatie van een psycholoog en een akkoord van een specialist. Ik snap dat mijn huisdokter die moet zien, maar het ondraaglijk lijden is echt wel vast te stellen. Ik krijg elke dag morfine, valium en morfinepleisters om nog maar recht te kunnen zitten. Ik ben meer een verkrampte foetus. Ik kies niet voor euthanasie omdat ik niet graag leef. Ik wil niet op een punt komen dat ik verdoofd door morfine niet langer zelf kan beslissen."  

Ondanks dat alles probeert ze te genieten van de kleine dingen. "Mijn directe omgeving heeft me zien wegkwijnen het afgelopen jaar. Zij begrijpen me. Mijn mama heeft het er heel moeilijk mee, wat te begrijpen valt.  Je probeert elke dag te genieten van momenten zoals een tas koffie of een gesprek met vrienden. Ik heb nog geen datum geprikt. Ergens hoop je stiekem dat er een dokter is die je alsnog kan genezen, maar ik weet dat het voor mij te laat is. Mijn lichaam is zo moe dat elke seconde telt."