Vier Vlamingen over hun leven met chronische pijn: ‘Eén dag zonder pijn, ik ben vergeten hoe dat voelt’

1. Benedikte Van Eeghem (44) heeft een aangeboren hersenverlamming: ‘De pijn houdt ook ’s nachts aan’

“Aan de rechterkant van mijn lichaam is de fijne motoriek verstoord. Ik kan bijvoorbeeld wel mijn arm rechts opheffen en laten zakken, maar het lukt niet om mijn hand om te draaien of mijn vingers apart te bewegen. Omdat ik ermee opgegroeid ben, ken ik niets anders en heb ik altijd mijn eigen manier gevonden om ermee om te gaan.

“Ik ben behoorlijk zelfstandig en run al twaalf jaar een eenoudergezin met twee kinderen, met relatief weinig ondersteuning. Maar nu ik wat ouder word, merk ik dat ik het fysiek lastiger krijg.

“Ik gebruik de linkerhelft van mijn lichaam heel intens, ter compensatie van wat ik rechts niet kan. Daardoor slijt mijn linkerkant heel erg, tegelijk is de rechterzijde onderhevig aan spasmen. Als je een inspanning doet, bijvoorbeeld door iets op te tillen, spannen je spieren zich op en ontspannen daarna weer. Bij mij is dat niet zo, de spieren aan de rechterkant blijven opgespannen en dat veroorzaakt pijn. Pijn die niet alleen de hele dag maar ook ’s nachts aanhoudt.”

Een score op pijn kleven, is best moeilijk, klinkt het.

“Mijn pijngrens ligt nogal hoog; wat ik een vijf zou geven, is voor anderen misschien een acht. Het is subjectief en persoonlijk. In mijn beleving is een dag waarop ik onder de vijf blijf hangen sowieso een bijzonder goede dag. Humor helpt ook, vandaar mijn favoriete citaat: ‘pain is my best worst friend’. En de liefde van mijn kinderen en mijn lief is de drijfveer om door te gaan en de moed niet op te geven.”

Al beseft ze wel dat de pijn in de toekomst mogelijk erger zal worden. “Het zou stoer klinken als ik zeg dat de pijn mijn sociale leven niet bepaalt. Dat doet ze wel. Waar ik vroeger de festivals en megaconcerten afschuimde, moet ik nu consequent passen. Lang staan in een massa is onmogelijk geworden. En als ik ’s morgens wakker word, doe ik eerst turnoefeningen in bed om mijn lichaam een beetje soepel te krijgen en de pijnprikkels te onderdrukken. Doe ik dat niet, dan loop ik soms dusdanig scheef dat mijn kinderen het grappig vinden. Die humor helpt dan weer om de zaken te relativeren.”

Pijnstillers helpen maar hebben vaak ook het nadeel verslavend te zijn.

“Ik gebruik ontstekingsremmers en paracetamol. Na een recente operatie aan mijn voet kreeg ik zware pijnstillers voorgeschreven. Daar moet je mee om kunnen gaan. In het begin stond ik er heel weigerachtig tegenover, maar op zeker moment kun je gewoon niet meer. Je moet de klik maken en aanvaarden dat je die medicatie nodig hebt. In principe is er bij elk medicijn een risico op verslaving, maar ik volg het schema zoals voorgeschreven en dat gaat.”

Mensen met chronische pijn worden niet altijd door de buitenwereld begrepen, laat staan aanvaard. Zeker degenen die niet meer kunnen werken, worden nogal eens weggezet als profiteurs, merkt ook Van Eeghem.

“Het is zoeken naar een evenwicht; als pijnpatiënt wil je je flink houden tegenover de buitenwereld omdat je niet als eeuwige zeur aangezien wilt worden. Maar dat heeft het omgekeerde effect want op den duur denken de mensen dat er niets aan de hand is. Ik heb geleerd het niet altijd te minimaliseren en probeer dat ook uit te schijnen. Soms gaat het gewoon echt niet en dat mag je best laten merken.”

2. Rudy Muylaert (61) brak na een val zijn ruggenwervels: ‘Ik dwing mezelf om zo positief mogelijk te blijven. Maar het is een constante strijd’

“De pijn begon toen ik in 2011 uitgleed en mijn ruggenwervels brak. Ik sukkelde zo erg met de pijn dat ik een jaar later vertebroplastiek heb laten toepassen. Ze injecteren dan cement in je ingedeukte wervels zodat ze niet continu bewegen, want dat veroorzaakt de aanhoudende pijn. Ik moest zes maanden thuisblijven en een harnas dragen, intussen kon ik me niet of nauwelijks bewegen, je ligt daar dus maar. Om de constant zeurende pijn enigszins draaglijk te houden, kreeg ik vloeibare morfine. Daardoor besefte ik niet goed meer wat ik deed, want dat spul verdooft je behoorlijk. En toch brak de pijn er nog doorheen. Nadeel is ook dat morfine verslavend is; een kwartier na inname voel je jezelf in een soort gelukzalige roes wegglijden. Ik ben er op den duur gelukkig weer van af gekomen, maar soms, als het te erg wordt, neem ik opnieuw een kleine dosis.”

Een jaar na zijn eerste val, donderde Rudy van een ladder, vanaf zolderhoogte pal achterover op zijn rug.

“Ik brak mijn arm waar nog altijd een stuk metaal in zit en bezeerde mijn rug opnieuw wat een enorme pijnopstoot veroorzaakte.”

Vandaag is de pijn er nog altijd. “Die gaat nooit weg; je gaat slapen, je staat op en ze is daar. Soms hoop ik stiekem dat ik eens één dag zonder pijn kan doorbrengen. Ik ben zelfs vergeten hoe dat voelt. En toch laat ik niet toe dat het mijn leven verpest, ik weiger te aanvaarden dat de pijn alles overheerst. Inmiddels ben ik met pensioen, maar tijdens mijn werkende leven heeft de pijn me er nooit van weerhouden om mijn job te blijven doen. Het was wel een kantoorjob, dat scheelde. Door dat werk ben ik niet in een depressie gesukkeld, iets wat veel pijnpatiënten meemaken. Ook weiger ik tegen anderen te zeuren over hoe ik me voel, ik dwing mezelf om zo positief mogelijk te blijven. Maar het is een constante strijd, dat geef ik toe.”

Om de zoveel tijd gaat Rudy naar de pijnkliniek voor infiltraties op plekken in zijn lichaam waar hij het meeste afziet. “Ze spuiten cortisone in waarna je een paar uur moet blijven liggen. Het werkt want een dag later voel je het verschil al.”

Afleiding helpt ook, zo heeft hij in de loop der jaren ondervonden.

“Vroeger had ik mijn werk, nu probeer ik in mijn tuin bezig te zijn. Ik draag een steunverband en het gaat in een traag tempo, maar het helpt om de pijn uit je hoofd te zetten. Je bent buiten, je ruikt het gras, hoort de vogels fluiten…

“Mijn vrouw en ik komen nog altijd onder de mensen maar soms is het beter om thuis te blijven dan telkens geconfronteerd te worden met de goedbedoelde vraag hoe het gaat. Want ga je daarop in, dan zie je de mensen vaak schrikken. Eigenlijk willen ze helemaal niet horen hoe het met je gaat. Niet omdat het ze niet interesseert, wel omdat het angst aanjaagt, vermoed ik. En toch; als ik mijn pijn verbijt en ik zie de blije gezichten van mijn familie met alle kinderen om me heen, dan weet ik waarvoor ik het doe. En dat besef werkt beter dan een pilletje.”

3. Lynn Formesyn (34) heeft reuma: ‘De meeste pijnstillers zijn gemaakt op basis van een mannenlichaam’

“Sinds mijn kindertijd heb ik al pijn, vooral in mijn ruggengraat en in mijn nek. Als tiener waren mijn achillespezen vaak ontstoken en had ik dikwijls mankementen die de dokter niet direct kon verklaren. Toen ik in diezelfde periode een hernia in mijn lage ruggenwervels kreeg, moest ik plots ontstekingsremmers, pijnstillers en spierontspanners nemen. Heel heftig op zo’n jonge leeftijd. In 2012 onderging ik een zware rugoperatie omdat ik er zo slecht aan toe was dat ik amper nog de trap op kon. Na de operatie had ik eigenlijk nog meer pijn, niet alleen in mijn rug, ook in mijn bekken en handen en voeten. Maar dat werd door de arts niet serieus genomen, het lag volgens hem aan de winterse koude. Dus bijt je op je tanden en ga je maar weer verder.”

Pas op haar 25ste, na de geboorte van haar dochtertje, bleek dat Lynn een auto-immuunvorm van reuma had.

“Los van de reuma ontwikkelde ik ook een autonoom pijnsyndroom. Als je jarenlang pijnprikkels krijgt waar niets aan wordt gedaan, raakt je centrale zenuwstelsel aangetast waardoor je pijnpoort zich nooit meer helemaal sluit. De pijn kent wel gradaties in intensiteit, soms is ze vergelijkbaar met achtergrondmuziek, maar er zijn ook dagen waarop het voelt alsof je met je oor tegen de geluidboxen van Rock Werchter staat. Dan is het alsof iemand met een schroevendraaier tussen je twee nekwervels staat te draaien.”

Het pijnmechanisme is anders bij mannen dan bij vrouwen, weet Lynn. “Dat is frustrerend, want het gros van de pijnstillers is gemaakt op basis van een mannenlichaam. Terwijl de meeste pijnpatiënten vrouwen zijn. Iets waar ze overigens geen duidelijke verklaring voor hebben.”

Veel patiënten vertellen dat de pijn toeneemt aan het einde van de dag. Omdat je er constant tegen vecht, ben je tegen de avond doodmoe en kun je nog minder tegen de pijn. Met slaapproblemen als gevolg. Iets waar Lyn zich in herkent. “Ook heb ik nachtelijke pijnen, die horen bij de aandoening. Omdat ik geen verslavende pijnstillers wilde, heb ik uiteindelijk medicijnen op biologisch niveau kunnen krijgen. Die onderdrukken de auto-immuunrespons van mijn aandoening waardoor ik minder opstoten krijg.”

Als pijnpatiënt en mama van twee kinderen van 9 en 5 jaar is het constant zoeken naar een evenwicht. Een moeilijke combinatie, ondervindt Lynn. “Enerzijds wil ik mijn kinderen niet belasten met mijn chronische ziekte, anderzijds wil ik dat ze me begrijpen. Als de pijn te erg wordt, leg ik uit dat ‘mama een beetje als een cactus is’. Ze zien dat ik het moeilijk heb en dat mag ook, maar ik probeer wel te voorkomen dat ze zich schuldig voelen, want die neiging hebben kinderen nu eenmaal gauw.”

Of de pijn haar hele leven beheerst? “Het is heel intens, maar als ik mezelf vergelijk met lotgenoten dan mag ik me gelukkig prijzen. Ik functioneer nog, heb een deeltijdse job, een fijn gezin en een sociaal leven. Voor veel pijnpatiënten is dat anders, ze zitten in een isolement en zijn helemaal verlamd door de pijn. Sommigen kruipen echt tegen de muren op. Wat dat betreft ben ik blij dat ik als spreekbuis kan dienen. Want het is een zwaar onderschatte problematiek.”

4. Birte Van Garsse (51) lijdt aan fibromyalgie en het syndroom van Tietze: ‘Je wereld wordt op den duur heel klein’

Mensen met het syndroom van Tietze krijgen ontstekingen aan de aanhechtingen van de ribben en het borstbeen. “Als je een opstoot krijgt, is het alsof er een vrachtwagen over je heen gereden is. Zelfs ademen doet pijn.”

Birte lijdt ook aan fibromyalgie, een aandoening waarbij je last hebt van chronische pijn in je spieren en bindweefsel.

“Toen ik in 2017 in een periode van langdurige stress zat, belandde ik op de spoedafdeling omdat ik me niet meer kon bewegen en met heftige spierpijn kampte. Een maand later lag ik opnieuw op de spoed met zware migraine, die me totaal verlamde. Ik nam aan dat ik het rustiger aan moest doen op het werk, maar het was al te laat, ik bleek fybromyalgie te hebben. De aandoening neemt vele vormen aan, maar bij mij voelt het als constante intense spierpijn.”

Fibromyalgie is niet te genezen, je kunt de pijn alleen onderdrukken met medicatie.

“Veel fibropatiënten krijgen antidepressiva voorgeschreven. Zie je wel, de dokter neemt aan dat het tussen mijn oren zit, denk je dan in eerste instantie. Maar dat is niet juist. Fibro is een neurologische aandoening, de antidepressiva werken onder andere op het deel van de hersenen dat de aandoening veroorzaakt, waardoor je minder last van spierpijn hebt. Ook ik neem antidepressiva, plus medicatie tegen epilepsie. Niet omdat ik epilepsie heb, wel omdat het helpt bij zenuwpijn. Al bij al zware medicatie. Maar liever dat dan die onuitstaanbare pijn. Ik zou alles nemen om toch maar een beetje levenskwaliteit te krijgen.”

Door haar ziekte verloor Birte in 2018 haar werk en viel een groot deel van haar sociale leven weg.

“Het was een heel zware tijd. Plots maak je geen deel meer uit van de maatschappij en voel je je volkomen nutteloos. Je wereld wordt op den duur heel klein. Mijn twee kinderen zijn nog thuis en onze band is goed, maar ze hebben hun eigen leven en zo hoort het ook. Omdat ik me bijna niet kon bewegen, kwam ik een jaar lang niet meer buiten. Uiteindelijk ben ik aan een cursus schilderen begonnen om onder de mensen te komen. Als ik na zo’n schilderles thuiskom, ben ik op van de pijn. Maar ik heb het ervoor over, anders zie ik niemand meer.”

Heel wat pijnpatiënten komen in een depressie terecht. Ook Birte ontsnapte er niet aan. “Je rolt er langzaam in, zonder dat je het in de gaten hebt. Niet alleen omdat je afziet van de pijn, je constateert ook dat je steeds minder kan en hulp van buitenaf nodig hebt. Dat is een zware dobber, je moet je zelfstandigheid stukje bij beetje opgeven. Ik zat lusteloos op de bank, had nergens zin meer in. Je kúnt ook niet vooruit, want dat doet te veel pijn. Ik ben eruit geraakt door therapie en gesprekken met lotgenoten. Tegenwoordig kijk ik naar wat ik nog wél kan. Ik mediteer en doe aan mindfulness. Ook humor helpt, het is een prima manier om te relativeren. Maar je moet er hoe dan ook mee leren leven, willen of niet.”