Meg Stone is al een tijdje samen met Bella, maar het koppel vreest dat ze “veel missen” door de aandoening van de jonge verpleegster. Zo sliep ze door haar 19de verjaardag en heeft ze al ontelbare uitstapjes, bijzondere momenten en feestjes gemist. Want door KLS slaapt Bella lang. Heel lang. Soms zeven tot tien dagen aan een stuk. “Angstaanjagend”, aldus Meg die een video maakte om hulp te zoeken bij mensen die aan het syndroom lijden en de personen die met hen samenleven. En om bewustzijn te creëren rond de aandoening, want niet veel mensen kennen KLS.

En dat is nodig, vindt de Britse, want het syndroom heeft veel gevolgen. Volgens Meg wordt Bella een “heel andere persoon” als ze een aanval heeft. “Ze is wel bij bewustzijn als ze wakker wordt, maar heeft geen idee waar ze is”, klinkt het. “Ze wordt alleen wakker als ik haar wek om iets te eten of te drinken. Maar dan lijkt ze wel een zombie, een spook. Haar ogen zijn open maar ze kijkt recht door me heen.” Bella voelt zich ook schuldig als ze een aanval heeft gehad en zegt vaak dat ze Meg niet verdient. “Maar ik vind het niet erg om iets af te zeggen”, aldus Meg. “Ik blijf veel liever bij haar om ervoor te zorgen dat ze oké is.”

Dronken avondje

Bella heeft geen idee hoe het komt dat ze aan KLS lijdt of wat de trigger voor een aanval is. Het begon allemaal na een dronken avondje toen ze 16 was. Na een week was ze nog niet uit haar bed geraakt, maar schreef dat toe aan die wilde nacht. Toen het meerdere keren per jaar gebeurde, zocht ze hulp. Maar bij haar huisarts kreeg ze te horen dat ze het “alleen maar deed om aandacht te zoeken”. Na talloze testen te hebben ondergaan bij specialisten, kreeg ze uiteindelijk te horen dat ze wellicht aan het syndroom van Kleine-Levin lijdt.

Het Doornroosje-syndroom dus, al vindt Bella dat een zeer misleidende term voor haar aandoening. En ze haat het als mensen grapjes maken als ze zo lang slaapt. “Ik wou dat het gewoon maar de hele dag slapen was en dat de kous daarmee af is”, zegt Bella, die enkele weken geleden nog in slaap viel en dagenlang niet meer wakker werd. “Maar ik krijg ook andere symptomen: angstaanvallen, brain fog, kinderachtig gedrag… Symptomen die ik stuk voor stuk haat. En dan val ik in slaap en weet ik niet meer wat er gebeurt. Maar ik weet ook niet meer wanneer ik weer wakker zal worden.”