“Laat de mensen maar eens zien dat dit bestaat”: het hartverscheurende verhaal van Mano (17) uit ‘Kinderziekenhuis 24/7’

Weinig kijkers van Kinderziekenhuis24/7 die het droog zullen hebben gehouden bij de aflevering van dinsdag. De docuserie op VRT volgt sinds begin september het hartverscheurende verhaal van Mano Bottu (17) uit Oplinter. De jongen was 15 toen hij in maart 2022 in het ziekenhuis terechtkwam, nadat hij onwel was geworden bij vrienden. Een dag later werd in het kinderziekenhuis van UZ Leuven een hersentumor vastgesteld. Voor Mano en zijn familie de start van een genadeloze rollercoaster.

In aflevering drie van Kinderziekenhuis 24/7 was al te zien hoe Mano na een nachtelijke hersenbloeding met een spoedoperatie door het oog van de naald kroop. Afgelopen dinsdag werd het helemaal onbevattelijk, toen Mano en zijn ouders van de medische staf de boodschap kregen die niemand ooit zou mogen krijgen. De tumor in Mano’s hersenen is een ‘glioblastoom graad vier’. In mensentaal: een van de meest agressieve hersentumoren die bestaan. De dokters wonden er geen doekjes om. Na deze diagnose leven patiënten gemiddeld nog twee jaar. Amper 5 tot 10 procent is na vijf jaar nog in leven.

Knuffelfamilie

Voor dit interview zitten we op het terras van het huis in Oplinter. Mano ligt binnen tv te kijken. Hij wil op de foto. Graag zelfs. Maar zelf meepraten ziet hij die dag niet zitten. Er wordt ten huize Bottu heel erg van dag tot dag geleefd. Met Mano’s gezondheid gaat het op en af. Hij krijgt nog maar eens een nieuwe vorm van chemo en vult zijn dagen met tv-kijken, gamen. Ook vrienden en familie zien. En knuffelen. Veel knuffelen. Niet voor niets krijgt de familie Bottu in het ziekenhuis van Leuven de bijnaam ‘knuffelfamilie’. “Ja, kussen en knuffelen, dat doen we graag”, zegt Elke, de mama van Mano. “Hoe oud en hoe groot de kinderen ook zijn. En nu misschien nog meer.”

Het was Mano zelf die zich graag wilde laten volgen door de televisieploeg. “Ik denk dat hij ‘ja’ heeft gezegd omdat hij wilde tonen hoe grappig hij kan zijn”, zegt papa Ronny. “Zo hebben de verpleegkundigen het ook ‘ verkocht’ aan de tv-ploeg: Als je een grappige wilt filmen, moet je naar die kamer gaan.”

“Ja, grapjes maken en verhaaltjes vertellen, dat is Mano ten voeten uit”, zegt ook zijn mama. Toen ze instemden, hadden ze geen idee van wat hen te wachten stond. Als een kwieke tiener was Mano het ziekenhuis binnengestapt. “Je staat er niet bij stil dat zoiets zelfs kán”, zegt Ronny. Maar spijt hebben ze niet. “Nu de uitzendingen lopen is het best veel”, zegt Ronny. “We krijgen veel reacties, ook van mensen die we helemaal niet kennen. Dat is soms raar. Maar tegelijk denk ik: Laat de mensen ook maar eens zien dat dit bestaat.”

Niet wenen

En er is nog een reden waarom ze met hun verhaal naar buiten komen. Meteen ook de reden waarom ze dit interview willen doen. Ronny en Elke zien het een beetje als hun ‘missie’ om de boodschap te verspreiden die Mano zelf belangrijk vindt. Het is een boodschap van doorzetten en positief blijven. “Het mag in dit verhaal niet alleen gaan over oei, ai en zo erg”, zegt Ronny. “Natuurlijk is het erg. Maar Mano heeft al in het ziekenhuis gezegd: Ik ga proberen om positief te blijven en ervoor te gaan. Zodat de tijd die mij rest, een goede tijd zal zijn. Wij hebben besloten om hem daar volop in te steunen. Meer nog, als ouder heb je in onze ogen bijna de ‘plicht’ om daarin mee te gaan. Dat betekent niet dat wij niet triestig zijn. Integendeel, op sommige momenten zou ik alles kapot willen slaan. Maar als Mano erin slaagt om positief te blijven, kunnen wij de kop toch niet laten hangen?”

“Mano heeft al in het ziekenhuis gezegd: Ik ga proberen om positief te blijven en ervoor te gaan. Zodat de tijd die mij rest een goede tijd zal zijn. Wij hebben besloten om hem daar volop in te steunen”

Ronny Bottu

Papa van Mano

“Hij tikt ons op de vingers als we ons laten gaan”, zegt Elke. “Als we wenen, zegt hij: Zie ik daar een traan? Ik wil dat niet, mama. Dus doe je je best om niet te wenen. Ook al is dat vaak moeilijk. Soms voel ik mij ook schuldig als ik doe wat hij vraagt en probeer om ‘gewoon’ door te gaan met leven. Een voorbeeld: ik ga elk jaar vier dagen naar Rock Werchter met mijn dochter (Mano’s zus Arwen (19), red). Toen we vorig jaar op dag twee na het concert van Metallica thuiskwamen, voelde ik dat er iets niet klopte. Het was te stil in huis. De auto was weg en Mano’s slaapkamerdeur stond open. Bleek dat hij een epileptische aanval had gehad en in het ziekenhuis was opgenomen. Op dag drie ben ik in plaats van naar Werchter naar het ziekenhuis gegaan. Mano is toen kwaad geworden. Hij zei: Wat doet gij hier? Ik zei: Ik ga toch niet op die wei staan als jij hier ligt? En hij: Jawel, morgen ga jij terug. Ik heb dat gedaan. Bij bepaalde liedjes heb ik staan brullen, terwijl de tranen over mijn wangen stroomden. Een man die mij zag wenen, heeft mij spontaan een glas bier aangeboden. (glimlacht) Maar ik weet dat ik door daar te staan Mano gelukkiger heb gemaakt.”

Warme vriendengroep

Ronny en Elke hebben er de voorbije zeventien maanden alles aan gedaan om Mano’s wens te respecteren. Ze hebben hun leven uiteraard aangepast. Eerst overgeschakeld op minder werken en thuiswerk. “Als Mano een spelletje wil spelen of, nog maar eens (lacht), dezelfde aflevering van Friends wil kijken, laat ik alles vallen”, zegt Elke. En sinds augustus werken Ronny, kinesist in een ziekenhuis, en Elke, een IT’er, niet meer.

Maar los daarvan was het motto: het leven zo normaal mogelijk leven. “Mano is weer naar school gegaan”, vertelt zijn papa. “Hij heeft ook nieuwe hobby’s opgepikt. Hij heeft darts leren spelen. En drie, vier keer per week ging hij fitnessen met zijn vrienden.” Ze gooien een pluim naar de warme vriendengroep die Mano rond zich heeft. Jongens die de boodschap ook zeer goed begrepen hebben. “Die mannen doen het schitterend”, zegt Ronny. “Ze vangen hem op, maar niet door medelijden te tonen. De gesprekken, het gepor, het is allemaal hetzelfde als ervoor. En zo wil Mano het het liefst.”

Ze zijn ook nog op reis gegaan. Naar Frankrijk. Naar Center Parcs. Twee keer zelfs. “En het is door Mano dat we vorig jaar zo’n mooi kerstfeest hadden”, vertelt Elke. “Als iemand zei: Zouden we dat wel doen?, werd Mano boos. Dat is weer dat stukje positiviteit waar hij voor gekozen heeft. Als we hier gezeten hadden, piekerend en wachtend, hadden we veel mooie dingen niet meegemaakt. Je ziet Mano ook opfleuren op die momenten.”

“We zijn altijd levensgenieters geweest”, zegt Ronny. “Maar het is alsof we nu nog meer geconcentreerd genieten. Waar je anders misschien twee of drie tienden oppikt van wat er gebeurt, pik je nu acht tienden op. We staan ook anders in het leven. We praten over dingen waar we vroeger niet over praatten. Ook naar anderen uiten we onze gevoelens meer. Vroeger was het: Ça va? – Ja, ça va. Nu durven we te zeggen: Nee, soms gaat het niet.” Elke: “Mensen schrikken daarvan. Maar het is veel waardevoller om een echt gesprek aan te gaan.”

Forever

Ze weten niet hoeveel tijd ze nog hebben. Ronny: “Het was de keuze van Mano om nog chemo te krijgen. Hij zegt: Ik zal leven tot de laatste minuut. Maar het is chemo om het leven te rekken, niet om hem te genezen. Dat weten we.”

Over het einde wordt niet veel gesproken ten huize Bottu. Heel soms, op een subtiele manier. Elke vertelt over de prachtige woorden die Mano onlangs sprak tijdens een knuffelmoment. “Hij zei: Mama, ik zal er altijd zijn. Zelfs als ik er niet meer ben, zal ik er nog zijn.” Ronny heeft een gelijkaardig verhaal. “Ik zei tegen Mano: Ik ga jou zo missen als je er niet meer bent. Hij antwoordde: Dat zal niet gebeuren, papa. Ik dacht toen even: Heeft hij het niet begrepen? Maar toen zei hij: Forever, hé papa.”

“Mano heeft gezegd: Mama, ik zal er altijd zijn. Zelfs als ik er niet meer ben, zal ik er nog zijn”

Elke Vandegaer

mama van Mano

“Soms wordt er ook in liedjes gepraat”, vertelt Elke. “In de auto kiest Mano de muziek. We hebben onlangs naar Coco gekeken, de Disneyfilm over de dood. Toen we later in de auto zaten, zette Mano het liedje uit die film op, Remember me. De tranen liepen over mijn wangen. En zo zijn er nog nummers met een grote betekenis. My hero van Foo Fighters bijvoorbeeld.”

Ze toont ook de tatoeages die ze sinds Mano’s ziekte heeft laten plaatsen. Twee golfjes. “Want de zee geeft rust.” En twee harten, een tatoeage die ze deelt met dochter Arwen. En dan dat woordje op haar rechtervoet. Positivity. “Het stond al op mijn gsm om te laten tatoeëren voor Mano ziek werd”, vertelt Elke. “Want ik ben ondanks alles een positieve persoon. Nu heeft het nog meer betekenis.”

Op een positieve manier proberen verder te leven, dat is wat ze altijd zullen proberen. “Voor Mano”, zegt Ronny. “In de rest van mijn leven wil ik zijn boodschap als een soort leidraad zien: focussen op de essentie. Genieten van de mooie dingen.” Maar dat is voor later. Eerst samen genieten, zolang ze kunnen. “Herinneringen maken”, zegt Ronny. “En elkaar heel graag zien. Forever.”